Fått reda på att man drabbats av en neurodegenerativ sjukdom - vad nu?

[Arcturus]

Topic says it all egentligen, fick nyligen reda på att jag med ganska stor sannolikhet lider av en tämligen ovanlig neurodegenerativ sjukdom (Young onset Parkinson´s disease). Det är dock inte 100% säkert, då jag inte svarat särskilt väl på Levodopabehandling (vilket vanligtvis är ett måste för diagnos), men jag har så pass karaktäristiska symptom att flertalet neurologer känner sig säkra på att det är just YOPD jag drabbats av.

Sjukdomen i sig är väldigt individuell, precis som "vanliga" Parkinson´s, men slutresultatet är förr eller senare sängbundenhet med grava handikapp. Sjukdomsförloppet är dock generellt långsammare vid YOPD än vanlig PD, så med lite tur har jag några bra år kvar.

Men, eftersom att sjukdomen är så pass individuell så kan den utveckla sig både långsammare och snabbare än normalt. Därför känner jag ett allt starkare behov av att göra någon form av bucket-list, med saker som jag vill ha upplevt. Problemet som jag står inför mest akut nu är att jag lider av en svår depression (vilket även är ganska vanligt vid den här sjukdomen) och jag är egentligen helt oförmögen till långsiktiga perspektiv.

Därför tänkte jag fråga er alla; vad bör man hinna med innan man dör (eller i mitt fall, blir ett kolli)?

[Diomedea exulans]

Grejer du kan göra inom 5 år iaf:

- Ta svart bälte i en kampsport.
- Bestiga ett berg.
- Ta MC-kort.
- Springa ett marathon.
- Ta 100 i bänk.
- Forsränning.
- Bungyjump.
- Lär dig hjula.
- Lär dig göra en bakåtvolt.
- Göra "en svensk klassiker".
- Ta dykcertifikat.
- Dyk bland korallrev.
- Måla ett självporträtt.

[Bryggan]

[Exdiaq]

Bara du som vet det. Jag vet vad jag hade börjat med i alla fall.

http://en.wikipedia.org/wiki/Ayahuasca

[Arcturus]

Ursprungligen postat av Diomedea exulans

Grejer du kan göra inom 5 år iaf:

- Ta svart bälte i en kampsport.
- Bestiga ett berg.
- Ta MC-kort.
- Springa ett marathon.
- Ta 100 i bänk.
- Forsränning.
- Bungyjump.
- Lär dig hjula.
- Lär dig göra en bakåtvolt.
- Göra "en svensk klassiker".
- Ta dykcertifikat.
- Dyk bland korallrev.
- Måla ett självporträtt.

Tack, det var faktiskt en hel del av det där som jag tror att jag skulle vilja göra. Det som lockar mig mest är faktiskt en svensk klassiker. Innan jag hamnade i hela den här karusellen låg den ganska högt upp på listan över saker jag ville göra, och rent krasst är det nog en sån grej (eller såna grejer rättare sagt) som skulle vara kul att kunna se tillbaka på senare. Dykning skulle jag vilja testa på, särskillt bland koraller, men jag har sjukt lågt blodtryck så jag vet inte om det är möjligt=/

Annars är nog någon form av träning, däribland hundra i bänk, riktigt bra sett till allmänhälsan. Det enda som egentligen hjälper mot sjukdomen, och som har potential att bromsa den (forskas rätt mycket kring just träning som "bromsmedicin", mycket lovande) är just tung styrketräning i kombination med aerob träning.

Det här om något kanske kan ses som en spark i arslet för att sätta fart på gymmet.

[Arcturus]

Ursprungligen postat av Bryggan

Haha, tack för den Jag är sjuk, inte döende. Fugu känns lite väl riskabelt till och med för mig. Vill vara kvar med min familj så länge som möjligt, men å andra sidan kanske det kan vara ett alternativ när handikappen börjar bli lite väl många =P

Ursprungligen postat av Exdiaq

Bara du som vet det. Jag vet vad jag hade börjat med i alla fall.

http://en.wikipedia.org/wiki/Ayahuasca

Det där var mer i mina banor =P Haha, nej men jag var mer inne på faktiska aktiviteter eller erfarenheter som ni hade vilja hinna med. Å andra sidan, det där om något borde ju vara en erfarenhet man kan se tillbaka på med glädje. Får väl överväga det istället för Cannabis (som enligt många "säkra" källor botar YOPD).

[Griip]

Ursprungligen postat av Exdiaq

Bara du som vet det. Jag vet vad jag hade börjat med i alla fall.

http://en.wikipedia.org/wiki/Ayahuasca

Yeap.

Svenska toppslætsskivlingar væxer i Oktober, också ett tips

[olwe]

Ursprungligen postat av Exdiaq

Bara du som vet det. Jag vet vad jag hade börjat med i alla fall.

http://en.wikipedia.org/wiki/Ayahuasca

+1

Jag tror faktsikt det kan hjälpa med att ge perspektiv och liknande.

Ta mycket bilder på det du gör också. Vad det nu blir.

Påbörja något som går att fortsätta med utan att använda finmotoriken? Det kan ju också vara en risk att slänga sig in huvudstupa i något som du sedan tvingas sluta med. Kan ju bli yterligare en sak som du kommer sakna mycket sen. Du kanske kan komma på något bra som går att överföra från att göra det fysiskt/med mycket finmotorik till att göra det med hjälpmedel sedan? Kommer jag på något bra lovar jag att hojta till.

Exemepel: res runt och gör galna saker som du sedan kan skriva en bok om. Om finmotoriken sviker så finns det nog bra transkriberingsprogram odyl som kan ge möjlighet att skriva långt in i sjukdomsförloppet. (jag gissar, har ingen expertis).

[The_RobRoy]

Jag beklagar.

Själv hade jag nog tömt bankkontot på galna resor, fester och upplevelser världen runt.

[Raschmus]

Jag hade nog försökt göra de saker jag tidigare velat göra fastän lite snabbare.

I ditt fall kanske det blir svårt att just i detta nu med depression och lite chocktillstånd att komma ihåg vad du tidigare velat göra. Ytterligare ett argument anser jag till övriga människor att ständigt fylla på sin önskelista.

Spontant hade jag nog gjort samma som idag fastän jag hade halverat mina 60-80timmars arbetsveckor och gjort mycket fler weekendresor. Det kostar inte speciellt mycket, kräver mycket liten planering och ger mycket glädje per krona och tid.

Jag önskar dig lycka till hur som haver!

[The_RobRoy]

Ursprungligen postat av Raschmus

Spontant hade jag nog gjort samma som idag fastän jag hade halverat mina 60-80timmars arbetsveckor och gjort mycket fler weekendresor.

Vad jobbar man sådana timmar med? För att göra det något relevant kopplat till tråden, är det värt att jobba så mycket nu och offra din tid, för något bättre senare?

[Raschmus]

Ursprungligen postat av The_RobRoy

Vad jobbar man sådana timmar med? För att göra det något relevant kopplat till tråden, är det värt att jobba så mycket nu och offra din tid, för något bättre senare?

Säljer transporter och grävmaskintjänster måndag-fredag, sedan är jag delägare i en klubb jag jobbar med på helgerna plus lite fastigheter på vardagskvällar (men det tar inte mycket tid).

Dels tycker jag det överlag är rätt roligt nu men om jag hade begränsad tid så finns det saker jag tycker vore roligare (typ dricka vin i Rom och rom på Kuba). Karriärgris som vill bli rik är anledningen.

Som svar på din fråga; ja. Får jag domen att jag dör om sex månader så ångrar jag inte att jag jobbat så mycket som jag gör nu, däremot hade jag slutat jobba så mycket just då och framåt.

Men det är OfT, tar det jättegärna i en annan tråd eller PM

[Lellan]

Beklagar din diagnos. Mitt i mörkret måste jag ändå ge dig cred för att du tänker medvetet och klokt, strongt!

När jag pluggade var jag assistent åt en man m degenerativ neurologisk sjukdom, jag kom alltså in i bilden relativt sent men tänker att det ändå kan ge ngn form av input utifrån det, tror även han hade gillat det.

Personen i fråga gjorde som du, han fick diagnos när han gick läkarlinjen o hann gå at-utbildning, samt att han utbildade sig till pilot. Både härligt att uppfylla sådana drömmar, samtidigt sörjde han under de sämre åren att han under utbildningarna försummat vänskaper. Minns att jag själv då gjorde ngt mentalt cirkeldiagram för mig själv; hur mkt tårtbit ville jag ha till jobb, familj, vänner, egentid m intressen etc. För mig blev det påtagligt iaf, att inte bara ha bucketlist utan även en sådan. Alltså då, nu, framöver - vi ska ju alla dö o kan inte ta hälsa för given.

Du har ju erfarit depression, och sånt kan ju också ha stor påverkan men även erfarenhet. Så kanske skänka en tanke åt vad som lyfter dig, vad som kan bryta negativa tankar och vad som stressar o träna på det så det inte tar fokus på vad du vill m ditt liv. För oss var god mat/desserter viktigt, han hade ett vinintresse som inte passade m sjukdomen till slut men bytte till chokladprovning (är väl olika, men smaksinnet verkade vara bestående). Vi hade även ett sommarställe där han kunde vara ensam, nära natur. Tankar såsom att inte vilja vara bland folk, inte vilja kontakta vänner el svara i telefon pga osäkerhet upplevde jag avhjälptes genom att regelbundet, oavsett vad göra det ändå, och att inte ta i åtanke vad andra tänker/tycker. Kräver övning men tror det är viktigt, det är ditt liv, du har inget för att gömma dig och bara du vet vad du vill med det.

Och ta andras, även mina såklart, råd med en nypa salt. Döm inte vad du själv tänker/ tycker.

Intressen som var nöjen länge var ljudböcker, internet (jag skrev o han dikterade, det finns hjälpmedel men de kräver att lära sig så vill man kunna sköta sånt själv länge så kan det nog vara bra att påtala det tidigt för arbetsterapeut), teater, natur. Om du vill tänka så långt fram.

Men här o nu så är det kanske viktigast att helt enkelt sätta en agenda, ngt som inkluderar fysisk aktivitet är ju bra av flera skäl. När du får rutin på det så klarnar nog fler egna mål, men livet har ju inget facit och sämre val ingår. Hursomhelst så tycker jag att ditt tänk låter bra och önskar dig lycka till. Själv har jag precis fått hem "mindfulness för svåra situationer", precis som fysisk träning tänker jag att man kan ha behållning av sådan träning.

[olwe]

Ta kontakt med en ACT-terapeut. Jag tror att jag skulle ha nytta av det om jag var i din sits i alla fall.

[Juxta]

Ursprungligen postat av The_RobRoy

Jag beklagar.

Själv hade jag nog tömt bankkontot på galna resor, fester och upplevelser världen runt.

Låter dumt om han inte ens ska dö samt har familj.