Visa fullständig version : Fått reda på att man drabbats av en neurodegenerativ sjukdom - vad nu?
Arcturus
2014-04-17, 00:04
Topic says it all egentligen, fick nyligen reda på att jag med ganska stor sannolikhet lider av en tämligen ovanlig neurodegenerativ sjukdom (Young onset Parkinson´s disease). Det är dock inte 100% säkert, då jag inte svarat särskilt väl på Levodopabehandling (vilket vanligtvis är ett måste för diagnos), men jag har så pass karaktäristiska symptom att flertalet neurologer känner sig säkra på att det är just YOPD jag drabbats av.
Sjukdomen i sig är väldigt individuell, precis som "vanliga" Parkinson´s, men slutresultatet är förr eller senare sängbundenhet med grava handikapp. Sjukdomsförloppet är dock generellt långsammare vid YOPD än vanlig PD, så med lite tur har jag några bra år kvar.
Men, eftersom att sjukdomen är så pass individuell så kan den utveckla sig både långsammare och snabbare än normalt. Därför känner jag ett allt starkare behov av att göra någon form av bucket-list, med saker som jag vill ha upplevt. Problemet som jag står inför mest akut nu är att jag lider av en svår depression (vilket även är ganska vanligt vid den här sjukdomen) och jag är egentligen helt oförmögen till långsiktiga perspektiv.
Därför tänkte jag fråga er alla; vad bör man hinna med innan man dör (eller i mitt fall, blir ett kolli)?
Diomedea exulans
2014-04-17, 00:12
Grejer du kan göra inom 5 år iaf:
- Ta svart bälte i en kampsport.
- Bestiga ett berg.
- Ta MC-kort.
- Springa ett marathon.
- Ta 100 i bänk.
- Forsränning.
- Bungyjump.
- Lär dig hjula.
- Lär dig göra en bakåtvolt.
- Göra "en svensk klassiker".
- Ta dykcertifikat.
- Dyk bland korallrev.
- Måla ett självporträtt.
http://www.yukiya.co.jp/modules/zox/images/fugu-sashimi-5000.jpg
Bara du som vet det. Jag vet vad jag hade börjat med i alla fall.
http://en.wikipedia.org/wiki/Ayahuasca
Arcturus
2014-04-17, 00:22
Grejer du kan göra inom 5 år iaf:
- Ta svart bälte i en kampsport.
- Bestiga ett berg.
- Ta MC-kort.
- Springa ett marathon.
- Ta 100 i bänk.
- Forsränning.
- Bungyjump.
- Lär dig hjula.
- Lär dig göra en bakåtvolt.
- Göra "en svensk klassiker".
- Ta dykcertifikat.
- Dyk bland korallrev.
- Måla ett självporträtt.
Tack, det var faktiskt en hel del av det där som jag tror att jag skulle vilja göra. Det som lockar mig mest är faktiskt en svensk klassiker. Innan jag hamnade i hela den här karusellen låg den ganska högt upp på listan över saker jag ville göra, och rent krasst är det nog en sån grej (eller såna grejer rättare sagt) som skulle vara kul att kunna se tillbaka på senare. Dykning skulle jag vilja testa på, särskillt bland koraller, men jag har sjukt lågt blodtryck så jag vet inte om det är möjligt=/
Annars är nog någon form av träning, däribland hundra i bänk, riktigt bra sett till allmänhälsan. Det enda som egentligen hjälper mot sjukdomen, och som har potential att bromsa den (forskas rätt mycket kring just träning som "bromsmedicin", mycket lovande) är just tung styrketräning i kombination med aerob träning.
Det här om något kanske kan ses som en spark i arslet för att sätta fart på gymmet.
Arcturus
2014-04-17, 00:27
http://www.yukiya.co.jp/modules/zox/images/fugu-sashimi-5000.jpg
Haha, tack för den ;) Jag är sjuk, inte döende. Fugu känns lite väl riskabelt till och med för mig. Vill vara kvar med min familj så länge som möjligt, men å andra sidan kanske det kan vara ett alternativ när handikappen börjar bli lite väl många =P
Bara du som vet det. Jag vet vad jag hade börjat med i alla fall.
http://en.wikipedia.org/wiki/Ayahuasca
Det där var mer i mina banor =P Haha, nej men jag var mer inne på faktiska aktiviteter eller erfarenheter som ni hade vilja hinna med. Å andra sidan, det där om något borde ju vara en erfarenhet man kan se tillbaka på med glädje. Får väl överväga det istället för Cannabis (som enligt många "säkra" källor botar YOPD).
Bara du som vet det. Jag vet vad jag hade börjat med i alla fall.
http://en.wikipedia.org/wiki/Ayahuasca
Yeap.
Svenska toppslætsskivlingar væxer i Oktober, också ett tips :)
Bara du som vet det. Jag vet vad jag hade börjat med i alla fall.
http://en.wikipedia.org/wiki/Ayahuasca
+1
Jag tror faktsikt det kan hjälpa med att ge perspektiv och liknande.
Ta mycket bilder på det du gör också. Vad det nu blir.
Påbörja något som går att fortsätta med utan att använda finmotoriken? Det kan ju också vara en risk att slänga sig in huvudstupa i något som du sedan tvingas sluta med. Kan ju bli yterligare en sak som du kommer sakna mycket sen. Du kanske kan komma på något bra som går att överföra från att göra det fysiskt/med mycket finmotorik till att göra det med hjälpmedel sedan? Kommer jag på något bra lovar jag att hojta till.
Exemepel: res runt och gör galna saker som du sedan kan skriva en bok om. Om finmotoriken sviker så finns det nog bra transkriberingsprogram odyl som kan ge möjlighet att skriva långt in i sjukdomsförloppet. (jag gissar, har ingen expertis).
The_RobRoy
2014-04-17, 07:02
Jag beklagar.
Själv hade jag nog tömt bankkontot på galna resor, fester och upplevelser världen runt.
Raschmus
2014-04-17, 07:12
Jag hade nog försökt göra de saker jag tidigare velat göra fastän lite snabbare.
I ditt fall kanske det blir svårt att just i detta nu med depression och lite chocktillstånd att komma ihåg vad du tidigare velat göra. Ytterligare ett argument anser jag till övriga människor att ständigt fylla på sin önskelista.
Spontant hade jag nog gjort samma som idag fastän jag hade halverat mina 60-80timmars arbetsveckor och gjort mycket fler weekendresor. Det kostar inte speciellt mycket, kräver mycket liten planering och ger mycket glädje per krona och tid.
Jag önskar dig lycka till hur som haver!
The_RobRoy
2014-04-17, 07:41
Spontant hade jag nog gjort samma som idag fastän jag hade halverat mina 60-80timmars arbetsveckor och gjort mycket fler weekendresor.
Vad jobbar man sådana timmar med? För att göra det något relevant kopplat till tråden, är det värt att jobba så mycket nu och offra din tid, för något bättre senare?
Raschmus
2014-04-17, 07:54
Vad jobbar man sådana timmar med? För att göra det något relevant kopplat till tråden, är det värt att jobba så mycket nu och offra din tid, för något bättre senare?
Säljer transporter och grävmaskintjänster måndag-fredag, sedan är jag delägare i en klubb jag jobbar med på helgerna plus lite fastigheter på vardagskvällar (men det tar inte mycket tid).
Dels tycker jag det överlag är rätt roligt nu men om jag hade begränsad tid så finns det saker jag tycker vore roligare (typ dricka vin i Rom och rom på Kuba). Karriärgris som vill bli rik är anledningen.
Som svar på din fråga; ja. Får jag domen att jag dör om sex månader så ångrar jag inte att jag jobbat så mycket som jag gör nu, däremot hade jag slutat jobba så mycket just då och framåt.
Men det är OfT, tar det jättegärna i en annan tråd eller PM
Beklagar din diagnos. Mitt i mörkret måste jag ändå ge dig cred för att du tänker medvetet och klokt, strongt!
När jag pluggade var jag assistent åt en man m degenerativ neurologisk sjukdom, jag kom alltså in i bilden relativt sent men tänker att det ändå kan ge ngn form av input utifrån det, tror även han hade gillat det.
Personen i fråga gjorde som du, han fick diagnos när han gick läkarlinjen o hann gå at-utbildning, samt att han utbildade sig till pilot. Både härligt att uppfylla sådana drömmar, samtidigt sörjde han under de sämre åren att han under utbildningarna försummat vänskaper. Minns att jag själv då gjorde ngt mentalt cirkeldiagram för mig själv; hur mkt tårtbit ville jag ha till jobb, familj, vänner, egentid m intressen etc. För mig blev det påtagligt iaf, att inte bara ha bucketlist utan även en sådan. Alltså då, nu, framöver - vi ska ju alla dö o kan inte ta hälsa för given.
Du har ju erfarit depression, och sånt kan ju också ha stor påverkan men även erfarenhet. Så kanske skänka en tanke åt vad som lyfter dig, vad som kan bryta negativa tankar och vad som stressar o träna på det så det inte tar fokus på vad du vill m ditt liv. För oss var god mat/desserter viktigt, han hade ett vinintresse som inte passade m sjukdomen till slut men bytte till chokladprovning (är väl olika, men smaksinnet verkade vara bestående). Vi hade även ett sommarställe där han kunde vara ensam, nära natur. Tankar såsom att inte vilja vara bland folk, inte vilja kontakta vänner el svara i telefon pga osäkerhet upplevde jag avhjälptes genom att regelbundet, oavsett vad göra det ändå, och att inte ta i åtanke vad andra tänker/tycker. Kräver övning men tror det är viktigt, det är ditt liv, du har inget för att gömma dig och bara du vet vad du vill med det.
Och ta andras, även mina såklart, råd med en nypa salt. Döm inte vad du själv tänker/ tycker.
Intressen som var nöjen länge var ljudböcker, internet (jag skrev o han dikterade, det finns hjälpmedel men de kräver att lära sig så vill man kunna sköta sånt själv länge så kan det nog vara bra att påtala det tidigt för arbetsterapeut), teater, natur. Om du vill tänka så långt fram.
Men här o nu så är det kanske viktigast att helt enkelt sätta en agenda, ngt som inkluderar fysisk aktivitet är ju bra av flera skäl. När du får rutin på det så klarnar nog fler egna mål, men livet har ju inget facit och sämre val ingår. Hursomhelst så tycker jag att ditt tänk låter bra och önskar dig lycka till. Själv har jag precis fått hem "mindfulness för svåra situationer", precis som fysisk träning tänker jag att man kan ha behållning av sådan träning.
Ta kontakt med en ACT-terapeut. Jag tror att jag skulle ha nytta av det om jag var i din sits i alla fall.
Jag beklagar.
Själv hade jag nog tömt bankkontot på galna resor, fester och upplevelser världen runt.
Låter dumt om han inte ens ska dö samt har familj.
Red Apple
2014-04-17, 09:30
Låter dumt om han inte ens ska dö samt har familj.
Det beror väl på vad som menas med familj?
Langster
2014-04-17, 09:42
Det är väl samma som Michael J Fox drabbades av? För typ 25 år sen... Han lever fortfarande och verkar fungera hyfsat bra.
Om man ser ett sådant sjukdomsförlopp framför sig så sitter man i en rätt jobbig sits kan jag tänka mig. Antagligen blir man sjukare och sjukare och antagligen har man ett kortare kvalitativt liv framför sig. Men eftersom det tar så lång tid måste man ändå jobba och planera för framtiden för att överleva.
Man kan ju inte tömma kontot, sälja huset och sluta jobba och ge sig ut på ett stort äventyr för att avsluta sitt liv.
Jag skulle nog bara försöka resa mer. Träning skulle jag nog trappa ner rejält på. Knappast satsa på att ta svart bälte i någon kampsport iaf.
Bli amfetaminist & ritalin missbrukare, avsluta varje eufori-period med att komma ned på opiater(Kärlek), börja med något svagt, t.ex citodon & tramadol och öka eftersom.
Lätt. :)
Armed Dingo
2014-04-17, 10:42
Tycker du ska satsa på din bucketlist och inte älta för mycket i sjukdomen. Du kanske inte når dit. Det är många av oss som aldrig gör något vi verkligen tycker är roligt och en dag blir vi påkörda eller något annat otrevligt.
Jag kan tänka mig att det är svårt att greppa att du eventuellt kommer drabbas men du ska utnyttja det. Gör din lista och ha förbannat roligt. Om du ändå drabbas får du tackla det då.
Skickat från min Nexus 5 via Tapatalk
Diomedea exulans
2014-04-17, 11:48
Påbörja något som går att fortsätta med utan att använda finmotoriken? Det kan ju också vara en risk att slänga sig in huvudstupa i något som du sedan tvingas sluta med. Kan ju bli yterligare en sak som du kommer sakna mycket sen. Du kanske kan komma på något bra som går att överföra från att göra det fysiskt/med mycket finmotorik till att göra det med hjälpmedel sedan? Kommer jag på något bra lovar jag att hojta till.
Exemepel: res runt och gör galna saker som du sedan kan skriva en bok om. Om finmotoriken sviker så finns det nog bra transkriberingsprogram odyl som kan ge möjlighet att skriva långt in i sjukdomsförloppet. (jag gissar, har ingen expertis).
Det här var ju ett väldigt bra tips! Jag själv älskar att skriva, och jag är glad över att det är något jag kommer kunna fortsätta göra så länge hjärnan funkar. Tänk om jag hade älskat att spela fotboll och varit tvungen att lägga av när knäna blir dåliga?
Utöver det Olwe skrev, se om du kan lära dig uppskatta, och skapa, poesi, kanske? Bono, sångaren i U2, berättade om en pojke som började som totalt förlamad, men som senare tack vare en medicin fick tillbaka en viss rörlighet. Under sin totalförlamade tid hade pojkens moder bl a läst en massa poesi för pojken. När han sedan kunde röra sig (jag tror han kunde vicka på nacken) kunde han plötsligt meddela sig i skrift, tack vare ett sånt där transkriberingsprogram. Och då visade det sig att han hade skapat dikter i huvudet under alla åren som förlamad.
Bli amfetaminist & ritalin missbrukare, avsluta varje eufori-period med att komma ned på opiater(Kärlek), börja med något svagt, t.ex citodon & tramadol och öka eftersom.
Lätt. :)
Är du dum på riktigt eller spelar du bara?
Är du dum på riktigt eller spelar du bara?
Om du följt vad han brukar skriva så kan du nog besvara den frågan själv.
Arcturus
2014-04-17, 17:17
Galet kul, och lite oroväckande ibland, att se hur olika uppfattning alla har gällande meningsfulla aktiviteter/erfarenheter/whatnot. Jag såg att någon nämnde Michael J Fox och det stämmer bra att det är samma sjukdom, eller i värsta fall värre. Anledningen till att det kan vara värre är att jag inte svarade på Levodopabehandlingen, vilket man i 99% av fallen med YOPD ska göra. De alternativ som finns är att jag antingen inte förlorat tillräckligt många dopaminproducerande celler i hjärnan än, eller i absolut värsta fall inte lider av YOPD utan någon Parkinson+ variant. Det senare innebär att medicinerna som finns tillgängliga idag inte kommer att ha någon effekt, och sjukdomsförloppet kommer då att gå mycket snabbare än vid YOPD.
Oavsett vad finns det otroligt mycket som nämns här i tråden som jag vill hinna med innan det går helt åt helvete.
Någon nämnde familj och jag har både en sambo och en liten kille på 3 år, så allt för ansvarslöst kommer jag inte agera. Mycket av det som jag ser som viktigast nu är att trygga framtiden för dem så gott det går.
Träning är något som jag kommer lägga mycket energi på nu, främst eftersom att det är bevisat att träning har en bättre symptomlindrande effekt än den medicin som finns tillgänglig idag samt att den i bästa fall kan bromsa upp sjukdomsförloppet.
Det absolut svåraste med allt är att man inte vet hur snabbt det kommer gå; det kan gå käpprätt åt helvete på bara något år eller så stagnerar sjukdomsutvecklingen helt i tiotal år. Det senare är ganska vanligt vid just YOPD, men eftersom att min exakta diagnos än så länge är oklar så finns det ännu fler frågetecken än vad som egentligen är normalt=/
Om man ser till Michael J Fox (som ironiskt nog alltid varit en av mina stora idoler) så har sjukdomsförloppet varit något mindre gynnsamt än vad många andra med samma sjukdom haft. Å andra sidan lyckades han dölja sjukdomen för sina närmaste i närmare sju år, vilket skvallrar lite om hur långsamt den kan gå. Jag tror, eller hoppas frenetiskt snarare, att jag kan få en liknande sjukdomsprogression om jag sköter träning/sömn/mat och allt däremellan så optimalt som möjligt=) Oavsett vad så finns det ganska mycket jag ska se till att beta av nu under de kommande åren (med lite tur), bland annat en svensk klassiker=)
Langster
2014-04-17, 21:55
Med vetskapen om att du arbetar mot en deadline så att säga, något vi egentligen alla gör men vi låtsas inte om det, så finns ju möjligheten att du lever ett rikare liv än många andra.
Vad var de första symtomen? När kände du att något var ordentligt fel?
Arcturus
2015-01-31, 17:03
Jag känner att jag måste uppdatera den här tråden lite grann, främst med tanke på hur pass säker jag var på att jag verkligen hade YOPD. Efter ett x antal månader med alla möjliga undersökningar, och till och med undersökning av en engelsk specialistläkare kunde man för några månader sen konstatera att det INTE var någon form av Parkinson´s som jag led av. Otroligt nog verkar det som att anledningen till att jag inte svarade på Levodopa och liknande var på grund av att det rörde sig om en sjukdom som inte påverkas av dopaminnivåer i samma utsträckning som Parkinson´s.
Jag vet egentligen inte om det är positivt eller inte, men man har nu kunnat konstatera att jag lider av en extrem form av funktionella symptom/konversionssyndrom. Grunden till alltihop verkar vara mitt minst sagt sargade psyke, vilket jag inte vet om det känns så jättetröstande om jag ska vara helt ärlig.
Tydligen var jag ett ganska ovanligt fall, och i vanliga fall brukar neurologer ganska lätt kunna skilja på Parkinson´s symptom och funktionella motsvarigheter. I mitt fall var det dock inte riktigt så enkelt, många av symptomen jag hade/har låg i gränslandet mellan de båda diagnoserna (vilket förvirrade ganska många läkare under de här månaderna). Men efter att ha träffat två mycket kompetenta läkare med inriktningen mot just neurodegenerativa sjukdomar nu under under de senaste månaderna så har de äntligen (flera år efter att symptomen började dyka upp) fastställt diagnosen.
Jag är förstås OTROLIGT tacksam för det här, men samtidigt känns det tråkigt rent psykiskt att ha trott att man har YOPD så pass länge som jag gjort.
Men, det positiva är att jag äntligen kommit i kontakt med en otroligt kompetent sjukgymnast/fysioterapeut som kan den här typen av problem otroligt bra. Tillsammans har vi lagt upp ett komplett träningsprogram (som förvisso är ganska tungt jämfört med vad jag är van vid, men det känns fantastiskt ändå). På bara en månad har jag fått extremt bra respons, så jag ser verkligen fram mot att se vart jag befinner mig fysiskt såväl som psykiskt inom något år.
The_RobRoy
2015-01-31, 17:19
Kul att höra! Han du göra något på "listan" sen i våras?
Läste mer..JIPPI! Kanon :).
Rejäl vändning, skönt då jag antar att du inte har en "deadline" utan enbart ett mål att bli bättre nu?
Om du följt vad han brukar skriva så kan du nog besvara den frågan själv.
Har han skiljt sig från donnan? Det var iaf en vacker relation.
Härlig bump på denna tråden. :)
Är du dum på riktigt eller spelar du bara?
Om det rör sig om 25 år innan han blir helförlamad så vore det nog rätt dumt ja.
Men om jag personligen satt i den sitsen att jag hade ett par år kvar eller liknande innan det var "slut" så nog fan hade jag övervägt att låta droger, även tunga sådana, bli en del av min vardag. Att som rempuh skriver varva euforiska uppåt droger med att landa på opiater och på så sätt "brinna ut" på sina egna villkor ser jag inte som något hemskt, förkastligt eller korkat. Alla är olika, du kanske hade klättrat i berg och njutit av friska luften och målat tavlor under din sista tid, det är helt ok.
edit: Nu läste jag klart, grattis till Arcturus i vilket fall.
Det enda rätta är givetvis att bli nedfryst och vänta på botemedel.
Arcturus
2015-02-01, 16:55
Kul att höra! Han du göra något på "listan" sen i våras?
Tack=) Ja det känns verkligen helt underbart=) Kan nog lite skamset erkänna att inte mycket ifrån min lista har avverkats, mycket på grund av en ganska djup depression (som jag äntligen börjar ta mig ur). Men nu ska jag se till att bli så bra jag bara kan
Underbart!
Oh ja, verkligen en helt otrolig lätnad=)
Läste mer..JIPPI! Kanon :).
Verkligen, känns som att jag äntligen har fått mitt liv tillbaka. För att vara lite lagom filosofisk kan jag väl erkänna att det nästan känns som en andra chans här i livet=)
Härlig bump på denna tråden. :)
Haha, ja i dubbel bemärkelse. Kände att det kunde vara kul med ett positivt inlägg som komplement till mitt tidigare gnäll=)
Om det rör sig om 25 år innan han blir helförlamad så vore det nog rätt dumt ja.
Men om jag personligen satt i den sitsen att jag hade ett par år kvar eller liknande innan det var "slut" så nog fan hade jag övervägt att låta droger, även tunga sådana, bli en del av min vardag. Att som rempuh skriver varva euforiska uppåt droger med att landa på opiater och på så sätt "brinna ut" på sina egna villkor ser jag inte som något hemskt, förkastligt eller korkat. Alla är olika, du kanske hade klättrat i berg och njutit av friska luften och målat tavlor under din sista tid, det är helt ok.
edit: Nu läste jag klart, grattis till Arcturus i vilket fall.
Tack så mycket=) Ärligt talat kan jag inte annat än hålla med dig, hade jag vetat om att jag inte hade lång tid kvar innan jag hamnade i någon form av vegetativt tillstånd så hade jag nog inte haft några moraliska problem med att "brinna ut" på någon trevlig mix av droger.
Det enda rätta är givetvis att bli nedfryst och vänta på botemedel.
Kanoninlägg, verkligen. Det var lagom relevant med tanke på trådstarten, men kryoterapi för att behandla psykosomatiska besvär känns... Ja, fyll gärna i själv här;)
vBulletin® v3.8.8, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.