handdator

Visa fullständig version : Hur får man disciplin?


Lois
2015-05-04, 13:57
Jag har en situation som inte är så vanlig här, antar jag. Jag är kroniskt och rejält sjuk i en sjukdom som gör att jag behöver vila väldigt mycket. Ju mer jag vilar, desto friskare blir jag. Ju mer jag gör, desto sämre blir jag. Problemet är att det är jättesvårt att vila så mycket som jag behöver. Om det är svårt att komma igång med träning så jämför med att bara ligga timme ut och timme in och blunda. Extremt tråkigt och frustrerande. Ändå är det det jag måste göra, det kallas pacing och är enda sättet att faktiskt bli bättre. Jag är ingen disciplinerad människa alls så det här är jättesvårt för mig. *gah!*

Ska jag bli bättre måste jag sova åtta timmar, vila åtta timmar och bara vara igång max åtta timmar per dag. Jag lyckas inte alls med att vila så mycket. Min tanke är att attackera problemet på samma sätt som folk som tränar och skaffa en coach. Någon här som har tips på vem som skulle passa? Böcker man kan läsa? Allt som hjälper med disciplin välkomnas!

Tricklew
2015-05-04, 14:05
Får du göra något under dessa vilo-timmar? Isf har du ett perfekt tillfälle att läsa på, eller lära dig något intressant. Poker, schack, historia, Tetris, Rubiks kub osv. Finns för mycket att lära sig i detta liv, och inte nog med tid!


Skickat från min iPhone med Tapatalk

Chrbo
2015-05-04, 14:09
Kommer denna "åkomma" gå över efter en tid om du sköter din vila? Eller kommer du alltid att behöva vila?

Lois
2015-05-04, 14:23
Får du göra något under dessa vilo-timmar? Isf har du ett perfekt tillfälle att läsa på, eller lära dig något intressant. Poker, schack, historia, Tetris, Rubiks kub osv. Finns för mycket att lära sig i detta liv, och inte nog med tid!


Skickat från min iPhone med Tapatalk

Nej, det är det som är problemet. Då blir jag inte bättre. Vila är att ligga orörlig i ett mörkt och tyst rum och blunda. Det du räknar upp är saker jag orkar göra under mina "aktiva" timmar.

Lois
2015-05-04, 14:26
Kommer denna "åkomma" gå över efter en tid om du sköter din vila? Eller kommer du alltid att behöva vila?

Det finns de som har blivit i princip friska av pacing. Ju bättre man blir desto mindre behöver man vila så motivationen borde verkligen finnas där. En gång lyckades jag ligga i sängen en hel vecka och inte göra något alls, bara gå upp för att gå på toaletten och äta. När den veckan var slut mådde jag mycket bättre. Men det är så svårt. Jag har satt upp scheman för mig själv tusen gånger, t ex 8-8-8, men jag lyckas inte hålla dem.

Dessutom finns risken att jag blir sämre om medicinerna slutar fungera och då blir jag liggande 24/7 utan att ens kunna prata. Finns människor som ligger så hela sina liv. Vilar jag och blir bättre är risken för det mindre. Det finns massor av rationella skäl till att jag borde sköta det.

Blaine
2015-05-04, 15:30
… och då blir jag liggande 24/7 utan att ens kunna prata. Finns människor som ligger så hela sina liv.

Koma?

filmjölk
2015-05-04, 15:40
Sjögrens syndrom? Är du sjukskriven och får vård för din sjukdom? Annars blir det ju helt ohållbart om du måste jobba med det där, jobba 8h och sedan vila 16h och vila hela helgerna är inget liv.

Om du inte kan/får vara arbetsbefriad så vill jag (faktiskt) rekommendera att du börjar med någon form av illegalt centralstimulerande medel så att du orkar med att ha ett liv utanför vila och jobb.

Exdiaq
2015-05-04, 15:49
Nästan så man blir "nyfiken" på vad det är för åkomma. Om det är vad jag tror det är så är det inte något jag skulle vilja att en "coach" tog hand om utan det skulle vara ett team med t.ex. läkare, psykolog/psykoterapeut, fysioterapeut och kurator. Alla med specialistkompetens (vilket det dock vara ont om utifrån vad jag läst).

Lois
2015-05-04, 15:51
Sjögrens syndrom? Är du sjukskriven och får vård för din sjukdom? Annars blir det ju helt ohållbart om du måste jobba med det där, jobba 8h och sedan vila 16h och vila hela helgerna är inget liv.

Om du inte kan/får vara arbetsbefriad så vill jag (faktiskt) rekommendera att du börjar med någon form av illegalt centralstimulerande medel så att du orkar med att ha ett liv utanför vila och jobb.

ME/CFS. Och inga dumma kommentarer är ni snälla. Senaste rapporten med sammanfattning av 9000 vetenskapliga studier finns här om man är intresserad: http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx

Jag har inte kunnat jobba på många år och kan inte gå utanför lägenheten utan att krascha totalt. Har hemtjänst två gånger per dag. Det är så extremt svårt att inte använda den lilla energi jag har över till att surfa, bjuda hem vänner, läsa etc.

Jag har konstant hjärtklappning, ligger runt 110-120 bpm utan medicin så jag skulle inte fixa centralstimulerande.

Lois
2015-05-04, 15:54
Nästan så man blir "nyfiken" på vad det är för åkomma. Om det är vad jag tror det är så är det inte något jag skulle vilja att en "coach" tog hand om utan det skulle vara ett team med t.ex. läkare, psykolog/psykoterapeut, fysioterapeut och kurator. Alla med specialistkompetens (vilket det dock vara ont om utifrån vad jag läst).

Jag har provat allt det där. Terapi tre gånger för att läkarna trodde att det skulle funka. Jag blev bara sämre av att behöva åka dit. Noll effekt på sjukdomen. Sjukgymnastik blir jag bara sämre av. Det enda som hjälper är vissa mediciner som inte finns att få ännu. Rituximab, cyklofosfamid etc, kommer förhoppningsvis inom tio år. Jag behöver mediciner som inte finns ännu och vila. Och för att vila behöver jag bättre disciplin.

Lois
2015-05-04, 15:59
Koma?

Nej, inte koma. Man är vid medvetande men har inte energi nog att lyfta armarna och hjärnan är så extremt känslig för intryck att man blir försämrad av minsta ljud eller ljus. Till slut förlorar kroppen förmågan att behålla vätska och då dör man. Det är inte särskilt vanligt men det händer.

filmjölk
2015-05-04, 16:06
ME/CFS. Och inga dumma kommentarer är ni snälla. Senaste rapporten med sammanfattning av 9000 vetenskapliga studier finns här om man är intresserad: http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx

Jag har inte kunnat jobba på många år och kan inte gå utanför lägenheten utan att krascha totalt. Har hemtjänst två gånger per dag. Det är så extremt svårt att inte använda den lilla energi jag har över till att surfa, bjuda hem vänner, läsa etc.
Jag har konstant hjärtklappning, ligger runt 110-120 bpm utan medicin så jag skulle inte fixa centralstimulerande.

Det är det du skall använda din energi åt. Du har ett begränsat liv och begränsade resurser, så använd den tiden och den energin på aktiviteter du gillar (läsa, surfa, träffa vänner) annars blir ditt liv skittrist. Var tacksam över att du är arbetsbefriad, jag vet folk i liknande sits som du som antingen ligger i långvarigt fruktlöst bråk med försäkringskassan eller som för att de måste pallrar sig iväg till jobbet och ligger utslagna i sängen/soffan all annan tid.

Träna? Orkar du så börja med en tio minuters promenad ute och lite styrketräning hemma med gummiband eller vikter ett par minuter dagligen. Helt ok att premedicinera med smärtstillande innan.

Exdiaq
2015-05-04, 16:06
Jag har provat allt det där. Terapi tre gånger för att läkarna trodde att det skulle funka. Jag blev bara sämre av att behöva åka dit. Noll effekt på sjukdomen. Sjukgymnastik blir jag bara sämre av. Det enda som hjälper är vissa mediciner som inte finns att få ännu. Rituximab, cyklofosfamid etc, kommer förhoppningsvis inom tio år. Jag behöver mediciner som inte finns ännu och vila. Och för att vila behöver jag bättre disciplin.

Jag tänkte inte att det skulle ha någon direkt effekt på sjukdomen heller utan mer att det ger dig redskap för att på ett bättre sätt kunna lösa problematiken med att inte ha disciplin till att vila.

Kan ytterst lite om ME/CFS men fick fram att den kroniska tröttheten (fatigue) skiljer sig från andra åkommor associerat med fatigue och att fysioterapi anpassat att behandla symtom vid dessa åkommor är direkt kontroproduktivt vid ME/CFS. Därav "rekommendationen" att gå till personer med specialistkompetens. Men det kanske du redan gjort och fysioterapi kanske inte har något att erbjuda personer med ME/CFS, det vet jag inte.

Jag tror att du får sätta hoppet till den sjuk- och hälsovård du redan får, leta dig till en specialistklinik och/eller se vad patientföreningar kan erbjuda. Mycket mer än så vet jag inte vad man kan göra. Men som sagt, jag kan ytterst lite om ME/CFS.

Exdiaq
2015-05-04, 16:08
Det är det du skall använda din energi åt. Du har ett begränsat liv och begränsade resurser, så använd den tiden och den energin på aktiviteter du gillar (läsa, surfa, träffa vänner) annars blir ditt liv skittrist. Var tacksam över att du är arbetsbefriad, jag vet folk i liknande sits som du som antingen ligger i långvarigt fruktlöst bråk med försäkringskassan eller som för att de måste pallrar sig iväg till jobbet och ligger utslagna i sängen/soffan all annan tid.

Träna? Orkar du så börja med en tio minuters promenad ute och lite styrketräning hemma med gummiband eller vikter ett par minuter dagligen. Helt ok att premedicinera med smärtstillande innan.

Jag tycker du ska sluta ge korkade och ev farliga rekommendationer.

filmjölk
2015-05-04, 16:11
Jag tycker du ska sluta ge korkade och ev farliga rekommendationer.

Vilken rekommendation var korkad?

new
2015-05-04, 16:13
Rök olaglig kemikalie och se serier hela dagarna

Lois
2015-05-04, 16:14
Jag kan i princip allt om min sjukdom. Följer den senaste forskningen, har träffat alla specialister. De kan inte göra någonting mer än det jag redan gör och de kan dessutom oftast mindre om sjukdomen än vad jag kan. ME/CFS-vården i Sverige är i princip obefintlig, man får klara sig själv och jag vet vad jag behöver. Jag är ganska glad och copar rätt bra förutom just det här med vila. Jag har ju egentligen extrem disciplin som inte gör så mycket att jag blir sämre men jag behöver mer eftersom jag vill bli bättre också. Att en KBT-terapeut skulle kunna fungera som coach, visst, men jag tror snarare på en PT eller coach som inte tror att man blir bättre av terapi. Dessutom har jag inte möjlighet att ta mig till en terapeut eftersom jag är fast hemma.

Och nej, jag ska inte använda all min energi till att göra saker för då blir jag inte bättre.

Jag skrev här för att få tips om disciplin, motivation och coaching. Tar gärna emot input om sånt.

Lois
2015-05-04, 16:16
Vilken rekommendation var korkad?

Träning är i princip livsfarligt för ME-patienter. Jag kan göra en stående armhävning mot väggen per dag utan att bli sämre. Gör jag två blir jag försämrad, får PEM (post-exertional malaise). Man känner sig skitfånig så det är lätt att strunta i att göra den där enda.

Det var så jag upptäckte att jag var sjuk: Jag fick feber efter varenda joggingrunda. Folk tror att man blir lite trött men det är som att gå med en ständig influensa som blir värre så fort du lyfter ett finger typ. Sjukt frustrerande.

Lois
2015-05-04, 16:18
Rök olaglig kemikalie och se serier hela dagarna

Tack för tipset, hörru. Jag kan inte se på tv tyvärr. Det rör sig och låter. Får läsa serietidningar i stället.

Exdiaq
2015-05-04, 16:22
Vilken rekommendation var korkad?

Till en början råden om centralstimulerande, sedan hur TS bör vara/känna och avslutningsvis träningsrådet. Jag vet att du är verksam inom vården, därför hade jag förväntat mig lite mer av dig.

Lois
2015-05-04, 16:27
Till en början råden om centralstimulerande, sedan hur TS bör vara/känna och avslutningsvis träningsrådet. Jag vet att du är verksam inom vården, därför hade jag förväntat mig lite mer av dig.

Jag förväntar mig mer av folk som inte är verksamma inom vården faktiskt. Numera. ;)

Det är svårt att förstå hur sjuk man kan vara. Jag har levt så i många år, filmjölk, men det är helt enkelt inte möjligt längre. Jag lever hela mitt liv i sängen. Det är extremt svårt att offra en liten bit av sitt lilla, lilla nuvarande liv för att få lite mer i framtiden. Tänker att man borde kunna angripa det problemet på något sätt.

filmjölk
2015-05-04, 16:30
Har du energi till att göra saker skall du givetvis göra det du orkar och blir glad av. som att träffa vänner. Att bli ännu mer isolerad och vila ännu mer för att försöka bli frisk ifrån en kronisk sjukdom som du redan vart sjuk i många år...vad är det för sätt att leva?

Ursäkta att jag gnatar, men jag har en viss personlig anknytning till liknande. Försök leva lite och låt inte bara åren och livet rinna iväg från dig. Du kommer annars bli bitter och deprimerad.

Exdiaq
2015-05-04, 16:30
Jag kan i princip allt om min sjukdom. Följer den senaste forskningen, har träffat alla specialister. De kan inte göra någonting mer än det jag redan gör och de kan dessutom oftast mindre om sjukdomen än vad jag kan. ME/CFS-vården i Sverige är i princip obefintlig, man får klara sig själv och jag vet vad jag behöver. Jag är ganska glad och copar rätt bra förutom just det här med vila. Jag har ju egentligen extrem disciplin som inte gör så mycket att jag blir sämre men jag behöver mer eftersom jag vill bli bättre också. Att en KBT-terapeut skulle kunna fungera som coach, visst, men jag tror snarare på en PT eller coach som inte tror att man blir bättre av terapi. Dessutom har jag inte möjlighet att ta mig till en terapeut eftersom jag är fast hemma.

Och nej, jag ska inte använda all min energi till att göra saker för då blir jag inte bättre.

Jag skrev här för att få tips om disciplin, motivation och coaching. Tar gärna emot input om sånt.

Jag tror inte att problemet är avsaknad av disciplin eller motivation utan t.ex., ev. avsaknad av adekvata redskap och strategier. För att kunna tillhandahålla det måste personen ha kunskap om och insikt kring vad CFS innebär. Där tror jag inte att forum, förutom om kanske patientföreningen har ett modererat forum, har något att erbjuda. I alla fall inte något av kvalité, tyvärr.

Lois
2015-05-04, 16:33
Har du energi till att göra saker skall du givetvis göra det du orkar och blir glad av. som att träffa vänner. Att bli ännu mer isolerad och vila ännu mer för att försöka bli frisk ifrån en kronisk sjukdom som du redan vart sjuk i många år...vad är det för sätt att leva?

Ursäkta att jag gnatar, men jag har en viss personlig anknytning till liknande. Försök leva lite och låt inte bara åren och livet rinna iväg från dig. Du kommer annars bli bitter och deprimerad.

Jag ska förklara igen: Enda sättet att bli bättre är att vila lite mer än jag behöver för att behålla min nuvarande nivå. Om jag gör som du föreslår, och det har jag gjort i många år, blir jag konstant sämre. Man ska vara försiktig med att ge råd om sånt man inte vet något om. Det där "liknande" verkar inte vara så likt alls, eller så har du missuppfattat det. Jag är alltså inte deprimerad eller olycklig, jag har ett problem med disciplin och det var därför jag skrev här. Inte för att få åsikter om hur jag bör leva mitt liv. Sånt får du gärna hålla för dig själv.

Så, är det någon som har tips om disciplin och motivation?

Lois
2015-05-04, 16:34
Jag tror inte att problemet är avsaknad av disciplin eller motivation utan t.ex., ev. avsaknad av adekvata redskap och strategier. För att kunna tillhandahålla det måste personen ha kunskap om och insikt kring vad CFS innebär. Där tror jag inte att forum, förutom om kanske patientföreningen har ett modererat forum, har något att erbjuda. I alla fall inte något av kvalité, tyvärr.

Jag vet redan exakt hur jag ska göra. Jag är påläst. Problemet är att jag inte lyckas genomföra det. Jag vet vad jag ska göra men vet inte hur jag ska få mig själv att göra det.

Exdiaq
2015-05-04, 16:37
Jag förväntar mig mer av folk som inte är verksamma inom vården faktiskt. Numera. ;)

Det är svårt att förstå hur sjuk man kan vara. Jag har levt så i många år, filmjölk, men det är helt enkelt inte möjligt längre. Jag lever hela mitt liv i sängen. Det är extremt svårt att offra en liten bit av sitt lilla, lilla nuvarande liv för att få lite mer i framtiden. Tänker att man borde kunna angripa det problemet på något sätt.

Inte för att ta hela vården i försvar för jag vet inte vad du har varit med om, men, det är inte helt lätt att vara verksam inom vården. Kan tänka mig att det är ännu svårare när gäller åkommor som CFS.

Mitt inlägg till filmjölk var menat att ta sig en funderare kring vad man faktiskt vet och inte vet om åkomman och därefter om man vet tillräckligt för att ge råd.

Hade jag kunnat erbjuda något mer så hade jag gärna gjort det. Tyvärr jag kan bara ge tipsa om alternativ du tydligen redan prövat och lyckoönskningar.

Exdiaq
2015-05-04, 16:39
Jag vet redan exakt hur jag ska göra. Jag är påläst. Problemet är att jag inte lyckas genomföra det. Jag vet vad jag ska göra men vet inte hur jag ska få mig själv att göra det.

... och det var där jag tänkte att kanske en psykolog/psykoterapeut som arbetar med KBT (eller vad nu som föredras) samt ev kurator kunde ge handfasta råd, redskap och strategier för detta. Kurator kan sköta kontakt med kommun om t.ex. hemhjälp för avlastning av de saker du inte vill lägga energi på. Arbetsterapeut kanske har användbara redskap som kan minska energiåtgången för de saker du måste lägga energi på men inte vill. Jag vet inte.

filmjölk
2015-05-04, 16:39
Till en början råden om centralstimulerande, sedan hur TS bör vara/känna och avslutningsvis träningsrådet. Jag vet att du är verksam inom vården, därför hade jag förväntat mig lite mer av dig.

Centralstimulerande var ett råd för om hon fortfarande var tvungen att jobba. Att bara sova och jobba är inget liv. Träningsrådet är om hon vill träna och mår bra (bra som i blir glad) av det. Skitsamma att jag har jobbat i vården, jag vill hellre att hon är lycklig och lite mer sjuk än lite mindre sjuk och olycklig.

Gå upp ur sängen, läs en bok, ring en vän, gå utanför dörren.

Exdiaq
2015-05-04, 16:44
Centralstimulerande var ett råd för om hon fortfarande var tvungen att jobba. Att bara sova och jobba är inget liv. Träningsrådet är om hon vill träna och mår bra (bra som i blir glad) av det. Skitsamma att jag har jobbat i vården, jag vill hellre att hon är lycklig och lite mer sjuk än lite mindre sjuk och olycklig.

Gå upp ur sängen, läs en bok, ring en vän, gå utanför dörren.

Vad du vill är inte det minsta relevant. Vad TS/patienten vill är A och O.

Lois
2015-05-04, 16:44
Centralstimulerande var ett råd för om hon fortfarande var tvungen att jobba. Att bara sova och jobba är inget liv. Träningsrådet är om hon vill träna och mår bra (bra som i blir glad) av det. Skitsamma att jag har jobbat i vården, jag vill hellre att hon är lycklig och lite mer sjuk än lite mindre sjuk och olycklig.

Gå upp ur sängen, läs en bok, ring en vän, gå utanför dörren.

... och krascha med feber och influensasymptom i två veckor efteråt. Hållbart. Är det så svårt att förstå?

filmjölk
2015-05-04, 16:44
Mitt inlägg till filmjölk var menat att ta sig en funderare kring vad man faktiskt vet och inte vet om åkomman och därefter om man vet tillräckligt för att ge råd.

.

Hon frågar slumpmässiga personer på ett forum, inte en läkare och vården har redan sagt sitt.

Lois
2015-05-04, 16:45
Inte för att ta hela vården i försvar för jag vet inte vad du har varit med om, men, det är inte helt lätt att vara verksam inom vården. Kan tänka mig att det är ännu svårare när gäller åkommor som CFS.

Mitt inlägg till filmjölk var menat att ta sig en funderare kring vad man faktiskt vet och inte vet om åkomman och därefter om man vet tillräckligt för att ge råd.

Hade jag kunnat erbjuda något mer så hade jag gärna gjort det. Tyvärr jag kan bara ge tipsa om alternativ du tydligen redan prövat och lyckoönskningar.

Det är bra tips Exciaq men jag har redan gjort allt det där.

Har någon tips om motivations- och disciplinfrågan så skriv gärna om det.

Anton Fräs
2015-05-04, 16:52
Det är det du skall använda din energi åt. Du har ett begränsat liv och begränsade resurser, så använd den tiden och den energin på aktiviteter du gillar (läsa, surfa, träffa vänner) annars blir ditt liv skittrist. Var tacksam över att du är arbetsbefriad, jag vet folk i liknande sits som du som antingen ligger i långvarigt fruktlöst bråk med försäkringskassan eller som för att de måste pallrar sig iväg till jobbet och ligger utslagna i sängen/soffan all annan tid.
.

Jag håller med fullständigt om detta, i synnerhet det fetstilta.

Minimjölk
2015-05-04, 17:00
Eftersom detta är ett träningsforum så kanske du har större möjlighet att få ett svar kring dina frågor där andra med dina symptom befinner sig

ME-forum (http://me.forum24.se/)


Motivation kan ingen ge dig utan den måste komma inifrån. Du måste alltså själv genuint vilja det du skall göra för att bli motiverad. Vill du ge dig själv en chans att bli frisk? Jag misstänker det. Sett därefter upp små delmål som du vill nå och planera hur du skall nå dessa.

Det borde fungera på samma sätt för vila som för rehab och ren träning.

Vad det gäller disciplin är det nog bra om du blir bättre på att se framåt och bortse från missar i din disciplin och istället glädjas åt när du varit disciplinerad.

Hur visar det sig för dig att du skött dig? Ökad ork och vilja att göra saker eller bara det senare?

Lois
2015-05-04, 17:08
Eftersom detta är ett träningsforum så kanske du har större möjlighet att få ett svar kring dina frågor där andra med dina symptom befinner sig

ME-forum (http://me.forum24.se/)


Motivation kan ingen ge dig utan den måste komma inifrån. Du måste alltså själv genuint vilja det du skall göra för att bli motiverad. Vill du ge dig själv en chans att bli frisk? Jag misstänker det. Sett därefter upp små delmål som du vill nå och planera hur du skall nå dessa.

Det borde fungera på samma sätt för vila som för rehab och ren träning.

Vad det gäller disciplin är det nog bra om du blir bättre på att se framåt och bortse från missar i din disciplin och istället glädjas åt när du varit disciplinerad.

Hur visar det sig för dig att du skött dig? Ökad ork och vilja att göra saker eller bara det senare?

Vilja att göra saker har jag aldrig brist på. Det är så du skiljer en ME-sjuk från en deprimerad. Fråga den deprimerade vad de vill göra när de blir bättre och de vet inte. ME-patienten tar fram en lista lång som en toarulle.

Så: Mer ork, det är så det märks när jag har skött mig.

Jag har såklart stenkoll på alla ME-forum, har startat ett av dem själv. Men tänkte att folk här kanske hade bättre koll på just motivation och mental träning. För precis: Det är samma sak. Förutom att aktiviteten är annorlunda. (Väldigt mycket tråkigare.)

Nelli
2015-05-04, 17:39
om du vill ha ett handgripligt sätt att förhålla dig till hur du ska bete dig så kanske detta är något. För att tipsa om motivation -oavsett syfte, så är det att skapa en vana, något som känns naturligt och inte som en uppoffring.

Om man behöver ett konkret sätt att gå till väga så kanske detta skulle funka. Även om det känns som det skulle kosta en hel del energi detta men eftersom du frågade :)
Börja med att sondera ut hur du fungerar idag kartläggning och skaffa en rutin (misstänker att du har bra koll på detta redan). säga att du i dagsläget fixar att vila mellan 11-16.

Hitta ditt mål, säg 8h vila om dagen mellan 9-17 om det måste vara sammanhängande.
Sen öka på vilo längden med en intervall du känner dig bekväm med. säg 15 min, som ska ta dig till ditt mål, 8 timmar vila.
Sen lägger du på valda intervall varje vecka. skriv ner resultat, dvs idag ökade jag mitt välbefinnande med 2 poäng tack vara denna veckas ökning av vilointervallen.
vecka ett 11-16.15, vecka två 10.45-16.15 och så vidare.

Känner du att dina intervaller ökar tiden för fort, dvs det blir ohållbart och du får svårt att hålla detta backa ett steg, kör på ett tag utan att öka och sen fortsätt med ökningen.

Bra att ha en person att bolla med om framsteg och pepp.

Lois
2015-05-04, 17:50
om du vill ha ett handgripligt sätt att förhålla dig till hur du ska bete dig så kanske detta är något. För att tipsa om motivation -oavsett syfte, så är det att skapa en vana, något som känns naturligt och inte som en uppoffring.

Om man behöver ett konkret sätt att gå till väga så kanske detta skulle funka. Även om det känns som det skulle kosta en hel del energi detta men eftersom du frågade :)
Börja med att sondera ut hur du fungerar idag kartläggning och skaffa en rutin (misstänker att du har bra koll på detta redan). säga att du i dagsläget fixar att vila mellan 11-16.

Hitta ditt mål, säg 8h vila om dagen mellan 9-17 om det måste vara sammanhängande.
Sen öka på vilo längden med en intervall du känner dig bekväm med. säg 15 min, som ska ta dig till ditt mål, 8 timmar vila.
Sen lägger du på valda intervall varje vecka. skriv ner resultat, dvs idag ökade jag mitt välbefinnande med 2 poäng tack vara denna veckas ökning av vilointervallen.
vecka ett 11-16.15, vecka två 10.45-16.15 och så vidare.

Känner du att dina intervaller ökar tiden för fort, dvs det blir ohållbart och du får svårt att hålla detta backa ett steg, kör på ett tag utan att öka och sen fortsätt med ökningen.

Bra att ha en person att bolla med om framsteg och pepp.

Now we're talking. Vilan måste inte vara sammanhängande, det är till och med bättre om den inte är det. Så, principen är alltså börja med något som är så litet att det inte känns som döden eller ens ansträngande? Så att man etablerar vanan och inte gör sig själv besviken hela tiden? För det där senare är ett problem, har man misslyckats tillräckligt många gånger, vilket jag har, börjar man ge upp. Man förväntar sig inte att lyckas längre och då går det inte alls.

Jag skulle t ex kunna börja med att vila tjugo minuter varannan timme. Ligga still i tjugo minuter borde jag väl fixa tycker jag. Men jag får nog sätta klockan.

Och precis, det skulle hjälpa att ha någon som peppar, därav PT-tanken. Fast de flesta PT:s skulle nog tycka att det var asknäppt. :)

Nelli
2015-05-04, 18:07
Now we're talking. Vilan måste inte vara sammanhängande, det är till och med bättre om den inte är det. Så, principen är alltså börja med något som är så litet att det inte känns som döden eller ens ansträngande? Så att man etablerar vanan och inte gör sig själv besviken hela tiden? För det där senare är ett problem, har man misslyckats tillräckligt många gånger, vilket jag har, börjar man ge upp. Man förväntar sig inte att lyckas längre och då går det inte alls.

Precis. klart man ger upp efter en hög med misslyckanden. Misslyckas gör vi alla och det får du vara beredd på att göra men sätta upp små mål och sätt det du lyckas med på pränt i någon form så kommer det vara lättare att komma tillbaka efter ett misslyckande.


Jag skulle t ex kunna börja med att vila tjugo minuter varannan timme. Ligga still i tjugo minuter borde jag väl fixa tycker jag. Men jag får nog sätta klockan.


Toppen, då börjar du med 10 minuter första veckan. det ska vara lätt i början :) men glöm inte att kolla hur din nuvarande rutin är, oavsett. Du måste ställa rimliga krav på dig själv och då måste du ha något att utgå ifrån. ställ klockan om det hjälper att kunna släppa allt.


Och precis, det skulle hjälpa att ha någon som peppar, därav PT-tanken. Fast de flesta PT:s skulle nog tycka att det var asknäppt. :)

Ingen dum idé alls. Men det kan vara svårt att får tag i någon som känner sig bekväm i en professionell roll utanför sitt faktiska område eftersom det kan innebära yrkesmässiga probpem. Då är det nog enklare med en teraput eller en brutalt ärlig människa i din närvaro som du kan lita på.

Nelli
2015-05-04, 18:16
Och skynda långsamt oavsett, håll dig till planen och öka inte på vilointervallen för att det är lätt i början. Njut av att uppfylla målet för dagen/timmen och ta styrka i det.

Hejar på dig mot en friskare kropp och mer rikt liv på energi timmarna.

Motivation kan även vara att du kommer orka mer från toapappersrullen med saker du vill göra idag, men inte orkar. Ta en sak som du vill göra men inte riktigt orkar idag och använd som måttstock. När du orkar den så har du uppnått ett konkret mål med.

Meditation har du säkert provat, men det kanske skulle funka för att vilotiden ska gå enklare om du har svårt att stänga ner hjärnan.

Lois
2015-05-04, 18:27
Precis. klart man ger upp efter en hög med misslyckanden. Misslyckas gör vi alla och det får du vara beredd på att göra men sätta upp små mål och sätt det du lyckas med på pränt i någon form så kommer det vara lättare att komma tillbaka efter ett misslyckande.

Drömmen vore ju att slippa må dåligt hela tiden. Och att kunna ta en promenad eller ha vänner här oftare. Eller kunna åka och fika på stan. Kanske ska göra en lista på sånt, det kanske kan hjälpa med motivationen. Det är så lätt att bara ge upp allting för att det är så ledsamt att det inte går.


Toppen, då börjar du med 10 minuter första veckan. det ska vara lätt i början :) men glöm inte att kolla hur din nuvarande rutin är, oavsett. Du måste ställa rimliga krav på dig själv och då måste du ha något att utgå ifrån. ställ klockan om det hjälper att kunna släppa allt.

Haha, okej! :) Jag har koll på min nuvarande, jag gör typ tolv timmar per dygn när jag mår okej. Det borde gå ner till åtta, så det blir många små steg.

Ingen dum idé alls. Men det kan vara svårt att får tag i någon som känner sig bekväm i en professionell roll utanför sitt faktiska område eftersom det kan innebära yrkesmässiga probpem. Då är det nog enklare med en teraput eller en brutalt ärlig människa i din närvaro som du kan lita på.

Hur menar du yrkesmässiga problem? Bekvämlighetsgrejen förstår jag och kanske att man inte är intresserad. Men är man inne på just den mentala träningen och upptäcker vilken skillnad man kan göra skulle en del kanske tycka att det är tufft. Det finns en del success stories där ute. Att hjälpa någon att faktiskt kunna leva ett någorlunda normalt liv är rätt stort.

Jag tror att det finns en marknad här om någon är intresserad. Vi är jättemånga (vi snackar tusentals, det är 40 000 patienter i Sverige) som har exakt samma problem och inte får hjälp någonstans. Det finns en del teori kring det här, man kan läsa på och para ihop det med mental träning/coaching-kunskaper. Många är nöjda med att coachas över nätet eftersom vi inte är särskilt mobila. Jag tror att många skulle vara villiga att betala för att få hjälp. Och dessutom väldigt tacksamma.

Jag tänker att det skulle vara lättare med en professionell människa än någon av vännerna. Det är påfrestande för dem som det är att förhålla sig till att jag är så sjuk, jag är ganska rädd om de relationer som funkar bra.

Tack för att du bollar med mig! Finns det några bra böcker om det här? Alltså om hur man gör, små steg i taget etc. Mkt psykologi.

Nelli
2015-05-04, 18:44
Drömmen vore ju att slippa må dåligt hela tiden. Och att kunna ta en promenad eller ha vänner här oftare. Eller kunna åka och fika på stan. Kanske ska göra en lista på sånt, det kanske kan hjälpa med motivationen. Det är så lätt att bara ge upp allting för att det är så ledsamt att det inte går.

Gör en lista, det är bra med konkreta mål!
Detta med att ge upp får alla kämpa med, oavsett vad man kämpar mot, övervikt, undervikt, sluta röka osv men det kanske känns skönt att veta att du inte är ensam i det.


Haha, okej! :) Jag har koll på min nuvarande, jag gör typ tolv timmar per dygn när jag mår okej. Det borde gå ner till åtta, så det blir många små steg.

Många små steg är det som gäller och det kommer du fixa om du ger det lite tid.


Hur menar du yrkesmässiga problem? Bekvämlighetsgrejen förstår jag och kanske att man inte är intresserad. Men är man inne på just den mentala träningen och upptäcker vilken skillnad man kan göra skulle en del kanske tycka att det är tufft. Det finns en del success stories där ute. Att hjälpa någon att faktiskt kunna leva ett någorlunda normalt liv är rätt stort.

Jag tror att det finns en marknad här om någon är intresserad. Vi är jättemånga (vi snackar tusentals, det är 40 000 patienter i Sverige) som har exakt samma problem och inte får hjälp någonstans. Det finns en del teori kring det här, man kan läsa på och para ihop det med mental träning/coaching-kunskaper. Många är nöjda med att coachas över nätet eftersom vi inte är särskilt mobila. Jag tror att många skulle vara villiga att betala för att få hjälp. Och dessutom väldigt tacksamma.

Jag tänker att det skulle vara lättare med en professionell människa än någon av vännerna. Det är påfrestande för dem som det är att förhålla sig till att jag är så sjuk, jag är ganska rädd om de relationer som funkar bra.

Jag tänkte mer så att PT kan känna sig otillräckligt utbildade inom sjukdomsområdet för att våga. men om du gör det klart att du vill ha en mental coach för att nå dina mål så är det en annan sak.
Det tycker jag du ska kolla upp. Sen kanske du ska fokusera på dig själv först och sen om du känner att det fungerar och den mentala coachen tycker samma sak kan ni föra det vidare.

Du har helt rätt att detär bättre att låta en utomstående sköta coaching och vårda dina nära och kära :)


Tack för att du bollar med mig! Finns det några bra böcker om det här? Alltså om hur man gör, små steg i taget etc. Mkt psykologi.

ingen fara, bolla är bra och PM a kan du göra när som helst. Detta är inget jag direkt hämtat ur en specifik bok utan snappat upp här och var och sådant som man testat själv under diet/träning och när man jobbar i/med stora projekt.

jenni
2015-05-04, 18:54
Har du provat meditera? Vet inte hur anstängande det är för dig i din sjukdom men det är otroligt rogivande

Lois
2015-05-04, 19:01
Gör en lista, det är bra med konkreta mål!
Detta med att ge upp får alla kämpa med, oavsett vad man kämpar mot, övervikt, undervikt, sluta röka osv men det kanske känns skönt att veta att du inte är ensam i det.


Många små steg är det som gäller och det kommer du fixa om du ger det lite tid.

Jag tänkte mer så att PT kan känna sig otillräckligt utbildade inom sjukdomsområdet för att våga. men om du gör det klart att du vill ha en mental coach för att nå dina mål så är det en annan sak.

Precis, man får göra klart att den personen inte har något ansvar för vård, att det inte är det det handlar om. Känns det osäkert kan jag fixa ett intyg från min neurolog där han godkänner upplägget. Han skulle tycka att det var toppen.

ingen fara, bolla är bra och PM a kan du göra när som helst. Detta är inget jag direkt hämtat ur en specifik bok utan snappat upp här och var och sådant som man testat själv under diet/träning och när man jobbar i/med stora projekt.

Okej, så nu sätter jag mig och gör en lista över mål jag vill uppnå. Inte så stora i början. Typ att kunna ha vänner här i två timmar utan att ligga som en klubbad säl i en vecka. Vore schysst. Börjar med tio minuter varannan timme i morgon. Och ökar med fem minuter varje vecka.

Lite pepp nu faktiskt! Det gäller att se det som en utmaning. Och det är det ju verkligen. Jag vet dessutom att jag blir väldigt glad av att fixa rutinerna och ta kontroll. Jag PM:ar nog och berättar hur det går eller skriver här. :)

filmjölk
2015-05-04, 19:09
Jag vill bara skriva ett inlägg till. Mina tips i tråden tycker inte jag du skall ta som ett påhopp. Att spendera mer och mer tid än vad du redan är tvingad av din sjukdom att göra till att disciplinerat vila kommer med tiden att göra dig mer sjuk. Du är inte deprimerad idag, men spenderar du huvuddelen av ditt liv med att vara ensam i en lägenhet, utan ljud och blundar så är risken stor att du blir det. Du har ont i kroppen idag, av påtvingad inaktivitet kommer du få ännu mer ont och andra somatiska symtom. Du kommer riskera anemi, uppblåst mage, lunginflammationer, hjärtåkommor och du kommer bli stel, benskör och svag.

Förutom depression så riskerar du även din mentala hälsa på andra sätt. Försök skära ner på läsandet om din sjukdom och liknande sjukdomar (som jag gissar att du gör flitigt). Du riskerar att hamna i ett eskalerande beteende där din identitet och personlighet reduceras till din sjukdom. Idag störs du och mår fysiskt dåligt av ljud ifrån tv:n, imorgon störs du av att grannen spolar i toaletten. Två år från nu är du ljuskänslig, elallergisk och det enda du kan äta är kokta morötter och ekologiskt odlad gurka.

Återigen, gör aktiviteter du mår bra av. Vill du läsa en bok, gör det istället för att ligga och blunda.

Jag gissar även att en och annan doktor sagt ungefär samma sak som jag, så försök betänk vad jag skrivit. Återigen inget påhopp, i all välmening. /mvh

Nelli
2015-05-04, 19:11
Precis, man får göra klart att den personen inte har något ansvar för vård, att det inte är det det handlar om. Känns det osäkert kan jag fixa ett intyg från min neurolog där han godkänner upplägget. Han skulle tycka att det var toppen.

Okej, så nu sätter jag mig och gör en lista över mål jag vill uppnå. Inte så stora i början. Typ att kunna ha vänner här i två timmar utan att ligga som en klubbad säl i en vecka. Vore schysst. Börjar med tio minuter varannan timme i morgon. Och ökar med fem minuter varje vecka.

Lite pepp nu faktiskt! Det gäller att se det som en utmaning. Och det är det ju verkligen. Jag vet dessutom att jag blir väldigt glad av att fixa rutinerna och ta kontroll. Jag PM:ar nog och berättar hur det går eller skriver här. :)

Toppen med stöd från neurologen! aldrig fel.
låter som en jätte bra plan och ett underbart mål med hög livskvalitetsindex :hbang:

Helt rätt inställning! Det är en utmaning! och en utmaning som du kan fixa! HEJA!
ja jag förväntar mig PM och uppdatering nu :)

Lois
2015-05-04, 19:20
Jag vill bara skriva ett inlägg till. Mina tips i tråden tycker inte jag du skall ta som ett påhopp. Att spendera mer och mer tid än vad du redan är tvingad av din sjukdom att göra till att disciplinerat vila kommer med tiden att göra dig mer sjuk. Du är inte deprimerad idag, men spenderar du huvuddelen av ditt liv med att vara ensam i en lägenhet, utan ljud och blundar så är risken stor att du blir det. Du har ont i kroppen idag, av påtvingad inaktivitet kommer du få ännu mer ont och andra somatiska symtom. Du kommer riskera anemi, uppblåst mage, lunginflammationer, hjärtåkommor och du kommer bli stel, benskör och svag.

Förutom depression så riskerar du även din mentala hälsa på andra sätt. Försök skära ner på läsandet om din sjukdom och liknande sjukdomar (som jag gissar att du gör flitigt). Du riskerar att hamna i ett eskalerande beteende där din identitet och personlighet reduceras till din sjukdom. Idag störs du och mår fysiskt dåligt av ljud ifrån tv:n, imorgon störs du av att grannen spolar i toaletten. Två år från nu är du ljuskänslig, elallergisk och det enda du kan äta är kokta morötter och ekologiskt odlad gurka.

Återigen, gör aktiviteter du mår bra av. Vill du läsa en bok, gör det istället för att ligga och blunda.

Jag gissar även att en och annan doktor sagt ungefär samma sak som jag, så försök betänk vad jag skrivit. Återigen inget påhopp, i all välmening. /mvh

Det där är fördomar och skitsnack rakt av. Ge mig en enda vetenskaplig studie som visar att det är så. Du har uppenbarligen noll koll på min sjukdom, på vad post-exertional malaise är och ur det funkar. Jag har aldrig varit deprimerad i mitt liv och lär inte bli det av att bli friskare. Hade jag inte haft koll och följt dina råd hade jag blivit sämre, hade du velat ha det på ditt samvete?

Jag har haft den här sjukdomen i elva år och läser all ny forskning. Vad får dig att tro att du vet mer än jag? Det är väldigt nonchalant och otrevligt, minst sagt. Gå tillbaka och läs länken jag postade och håll dig sedan borta från den här tråden, är du snäll. Du bidrar inte, du tar bara energi.

Henchman
2015-05-04, 19:57
Ett råd som läkare sällan ger. Bredda din kost, ät de olika fetter som finns, kryddor, nötter, örter, frukter, bär m.m.

En välnärd hjärna underlättar livet.

Lois
2015-05-04, 20:06
En råd som läkare sällan ger. Bredda din kost, ät de olika fetter som finns, kryddor, örter, frukter, bär m.m.

En välnärd hjärna underlättar livet.

Gjort. Jag äter i princip paleo och massor av frön, nötter, bär mm. Det har ingen effekt på sjukdomen alls tyvärr, men tänker att jag behöver stärka kroppen så mycket det går.

filmjölk
2015-05-04, 20:10
Det där är fördomar och skitsnack rakt av. Ge mig en enda vetenskaplig studie som visar att det är så. Du har uppenbarligen noll koll på min sjukdom, på vad post-exertional malaise är och ur det funkar. Jag har aldrig varit deprimerad i mitt liv och lär inte bli det av att bli friskare. Hade jag inte haft koll och följt dina råd hade jag blivit sämre, hade du velat ha det på ditt samvete?

Jag har haft den här sjukdomen i elva år och läser all ny forskning. Vad får dig att tro att du vet mer än jag? Det är väldigt nonchalant och otrevligt, minst sagt. Gå tillbaka och läs länken jag postade och håll dig sedan borta från den här tråden, är du snäll. Du bidrar inte, du tar bara energi.

Jag svarade dig i pmet, men ok lycka till med din energi och allt.

Slaxes
2015-05-04, 20:11
Lite OT: Har du testat att somna in på en spikmatta? Det är otroligt sövande och kanske underlättar dina nya mål att sova mer.
Sysslar du med klardrömmande(lucid dreaming)? Det kan få mig att länga efter sängen.

Disciplin finns redan i varje människa, man behöver bara ge den ett syfte (falskt eller sant).

P.S Du är mycket starkare än mig och jag känner enorm sympati med dig (fast att jag vet att du inte sökte sympati här).

Lois
2015-05-04, 20:15
Lite OT: Har du testat att somna in på en spikmatta? Det är otroligt sövande och kanske underlättar dina nya mål att sova mer.
Sysslar du med klardrömmande(lucid dreaming)? Det kan få mig att länga efter sängen.

Disciplin finns redan i varje människa, man behöver bara ge den ett syfte (falskt eller sant).

P.S Du är mycket starkare än mig och jag känner enorm sympati med dig (fast att jag vet att du inte sökte sympati här).

Ja, testat spikmatta (ME-patienter är tråkiga, vi har provat allt :) ), det hände inget särskilt tyvärr.

Vad är lucid dreaming? Låter intressant, ska googla. Längta efter sängen är precis vad jag behöver. Jag brukar ligga och resa i huvudet, har promenerat till Moskva (jättelångt!) och vet exakt vad jag ska ha med mig om jag hamnar på en öde ö i Söderhavet eller vilka 40 saker jag ska packa om jag ska bo i en igloo i en månad. Förslag på vad man kan göra när man ligger så är alltid välkomna! Det gäller att hantera frustrationen.

jenni
2015-05-04, 20:15
Det där är fördomar och skitsnack rakt av. Ge mig en enda vetenskaplig studie som visar att det är så. Du har uppenbarligen noll koll på min sjukdom, på vad post-exertional malaise är och ur det funkar. Jag har aldrig varit deprimerad i mitt liv och lär inte bli det av att bli friskare. Hade jag inte haft koll och följt dina råd hade jag blivit sämre, hade du velat ha det på ditt samvete?

Jag har haft den här sjukdomen i elva år och läser all ny forskning. Vad får dig att tro att du vet mer än jag? Det är väldigt nonchalant och otrevligt, minst sagt. Gå tillbaka och läs länken jag postade och håll dig sedan borta från den här tråden, är du snäll. Du bidrar inte, du tar bara energi.

Jag menar inte att sabba energiflödet nu, men jag tror filmjölk bara menade väl, för jag uppfattade inget ont mot dig i hans inlägg :)

jenni
2015-05-04, 20:17
Förresten, har du provat bolltäcke ?

Slaxes
2015-05-04, 20:20
Ja, testat spikmatta (ME-patienter är tråkiga, vi har provat allt :) ), det hände inget särskilt tyvärr.

Vad är lucid dreaming? Låter intressant, ska googla. Längta efter sängen är precis vad jag behöver. Jag brukar ligga och resa i huvudet, har promenerat till Moskva (jättelångt!) och vet exakt vad jag ska ha med mig om jag hamnar på en öde ö i Söderhavet eller vilka 40 saker jag ska packa om jag ska bo i en igloo i en månad. Förslag på vad man kan göra när man ligger så är alltid välkomna! Det gäller att hantera frustrationen.

Wow, hur kan du inte veta vad lucid dreaming är! Det handlar om att kunna vara medveten om att man drömmer när man drömmer, och därmed få kontroll över hela drömmen. Det finns mycket att läsa om det på webben men jag kan ge några personliga tips på hur man börjar framkalla dessa, om det är intressant.

Om jag blivit tvingad till att ligga i sängen så mycket så hade jag utan tvekan sysslat med det till stor del.

Lois
2015-05-04, 20:21
Förresten, har du provat bolltäcke ?

The road to hell is paved with good intentions.

Nej, är det inte mer om man har psykiska problem? Eller det kanske kan hjälpa att slappna av?

Lois
2015-05-04, 20:22
Wow, hur kan du inte veta vad lucid dreaming är! Det handlar om att kunna vara medveten om att man drömmer när man drömmer, och därmed få kontroll över hela drömmen. Det finns mycket att läsa om det på webben men jag kan ge några personliga tips på hur man börjar framkalla dessa, om det är intressant.

Coolt. Googlade och läste lite på wikipedia. Tar gärna emot tips.

jenni
2015-05-04, 20:22
The road to hell is paved with good intentions.

Nej, är det inte mer om man har psykiska problem? Eller det kanske kan hjälpa att slappna av?

Avslappning och insomningsproblem :)

Slaxes
2015-05-04, 20:37
Coolt. Googlade och läste lite på wikipedia. Tar gärna emot tips.

https://www.youtube.com/watch?v=e3GJTkG60X4

kolla den först.

Anteckna drömmar som du väl drömmer.

När du väl ska sova, försök att uppnå sömnparalys. DVS ligg helt still men försök att vara klar i huvudet (kan ta 20 minuter), och du fasas då enkelt in i en sådan dröm.
innan du sover.

Videon säger dock mycket.

Lois
2015-05-04, 20:38
https://www.youtube.com/watch?v=e3GJTkG60X4

kolla den först.

Kan inte se videos utan medicin, tyvärr. Kollar i morgon.

TranceII
2015-05-04, 20:40
Det där är fördomar och skitsnack rakt av. Ge mig en enda vetenskaplig studie som visar att det är så. Du har uppenbarligen noll koll på min sjukdom, på vad post-exertional malaise är och ur det funkar. Jag har aldrig varit deprimerad i mitt liv och lär inte bli det av att bli friskare. Hade jag inte haft koll och följt dina råd hade jag blivit sämre, hade du velat ha det på ditt samvete?

Jag har haft den här sjukdomen i elva år och läser all ny forskning. Vad får dig att tro att du vet mer än jag? Det är väldigt nonchalant och otrevligt, minst sagt. Gå tillbaka och läs länken jag postade och håll dig sedan borta från den här tråden, är du snäll. Du bidrar inte, du tar bara energi.

Nu snackar Filmjölk mycket skit som vanligt men poängen om hur man identifierar sig själv med sin sjukdom och hur man hanterar den har vissa poänger. Det är väldigt lätt att göra sjukdomen till sitt liv och beroende på hur man hanterar det så kan det förmodligen göra upplevelsen värre.


In this study, the relations between illness representations, coping behavior, and adaptive outcomes in chronic fatigue syndrome (CFS) patients (N=98) were examined. Following Leventhal’s self-regulation model, it was hypothesized that illness representations would be directly related to coping and, via coping, to adaptive outcome. The results showed patients who considered their illness to be a serious condition, who believed that they had no control over their illness, who saw little possibility for cure, and who believed their illness to have serious consequences to cope with their illness in a passive way, report higher levels of impairment in physical and social functioning and report greater problems in mental health and vitality. A series of regression analyses showed illness representations to be stronger predictors of adaptive outcome than coping scores. The implications of these findings for the treatment of CFS patients are discussed.


http://journals.lww.com/jonmd/Abstract/1997/06000/The_Quality_of_Life_of_Persons_With_Chronic.1.aspx


The relationships between illness perceptions, coping and adjustment were investigated in the context of chronic fatigue syndrome (CFS). Self-reported illness perceptions, coping, disability levels and psychological well-being were assessed in a national sample of 233 CFS sufferers. A series of regression analyses indicated that illness perceptions explained a greater percentage of the variance in levels of disability and psychological well-being than did the coping strategies used by the participants to manage their illness. The illness perception components of illness identity, emotional causes, controllability and consequences had the strongest overall association with adjustment such that participants with a strong illness identity, who believed their illness was out of their control, caused by stress and had very serious consequences were most disabled and psychologically impaired. Disengagement coping strategies and venting emotions were also associated with greater disability and poorer psychological well-being, while positive reinterpretation and seeking social support were positively related to psychological well-being. The potential role of illness perceptions in the maintenance of CFS is discussed.


http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.2044-8287.1996.tb00488.x/abstract

Anton Fräs
2015-05-04, 20:48
Det där är fördomar och skitsnack rakt av. Ge mig en enda vetenskaplig studie som visar att det är så. Du har uppenbarligen noll koll på min sjukdom, på vad post-exertional malaise är och ur det funkar. Jag har aldrig varit deprimerad i mitt liv och lär inte bli det av att bli friskare. Hade jag inte haft koll och följt dina råd hade jag blivit sämre, hade du velat ha det på ditt samvete?

Jag har haft den här sjukdomen i elva år och läser all ny forskning. Vad får dig att tro att du vet mer än jag? Det är väldigt nonchalant och otrevligt, minst sagt. Gå tillbaka och läs länken jag postade och håll dig sedan borta från den här tråden, är du snäll. Du bidrar inte, du tar bara energi.

Det fetstilta är just därför du inte skall sitta och fråga efter råd och stöd från randoms på ett internetforum för en ganska allvarlig sjukdom. Samtala med din läkare och eventuella terapeut och se om dem kan hjälpa dig. Dem har din backstory, din journal och år av medicinsk kunskap.

Lois
2015-05-04, 20:52
Nu snackar Filmjölk mycket skit som vanligt men poängen om hur man identifierar sig själv med sin sjukdom och hur man hanterar den har vissa poänger. Det är väldigt lätt att göra sjukdomen till sitt liv och beroende på hur man hanterar det så kan det förmodligen göra upplevelsen värre.



http://journals.lww.com/jonmd/Abstract/1997/06000/The_Quality_of_Life_of_Persons_With_Chronic.1.aspx



http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.2044-8287.1996.tb00488.x/abstract

Visst, men vad säger att jag inte kan hantera min sjukdom? Det var inte det tråden handlade om.

Den handlar inte heller om det du skriver om nu men de studier du hänvisar till handlar om CFS, alltså helt andra kriterier än ME/CFS. ME-kriterierna utesluter psykiska problem och forskningen på den gruppen ser annorlunda ut. Det faktum att de som tycker att de har en svår sjukdom har en tendens att vara sjuka längre kan ju lika gärna handla om att de faktiskt har en svår sjukdom. Det där är pseudoforskning på en grupp människor som har alla möjliga orsaker till sin trötthet, inte på ME/CFS-patienter. Tyvärr har den fått stor spridning.

Jag skulle uppskatta om ni kunde hålla era privata åsikter om min sjukdom och hur jag borde hantera den utanför det här. Jag har inte frågat om det och är inte ett dugg intresserad av era åsikter om det. Skriv gärna om ni har input när det gäller disciplin och mental träning, resten kan ni väl diskutera det här någon annanstans.

Lois
2015-05-04, 20:54
Det fetstilta är just därför du inte skall sitta och fråga efter råd och stöd från randoms på ett internetforum för en ganska allvarlig sjukdom. Samtala med din läkare och eventuella terapeut och se om dem kan hjälpa dig. Dem har din backstory, din journal och år av medicinsk kunskap.

Om du har problem med att jag frågar om tips kring mental träning och coaching behöver du inte läsa tråden. Kan ni sluta trolla nu är ni gulliga och bidra till ämnet eller lämna tråden?

jenni
2015-05-04, 20:57
Vet inte om du såg inlägget men meditation är ett bra sätt att lära sig diciplin och att koppla bort och av

Slaxes
2015-05-04, 20:57
Kan inte se videos utan medicin, tyvärr. Kollar i morgon.

Nej, du kan göra detta redan ikväll om du bara vet hur, då skriver jag stegen här istället, utan videos :)

Det kan låta lite löjligt med alla steg som finns osv, men det är faktiskt såhär det fungerar.

Generellt: Anteckna drömmar när du har haft dom, helst precis när du vaknat om du kan. Analysera dom gärna och se samband.

Börja att kolla på dina händer under dagarna, och försök att koppla ihop dom med drömmar. händer ser nämligen alltid konstiga ut i drömmar, och har du tur så har du kopplat detta så bra att du kanske råkar se dina händer av ren slump i din dröm, och du blir påmind undermedvetet och du inser att du drömmer.
Min första klardröm var att jag svingade mig i grenar eller lianer på min gata där jag bor ( helt ologiskt, som drömmar är). Sedan kollade jag av någon anledning uppåt i drömmen och insåg att lianerna inte fäste någonstans, då insåg jag att jag drömde och fick medvetande i drömmen. jag lyckades svinga mig i den riktning jag ville men drömmen blev kortvarig, som det ofta kan bli första gången. Men jag var så paff när jag vaknade i min säng, när jag precis varit någon helt annanstans.

Hur du inducerar en klardröm:

Sömnparalys. Ligg stilla när du ska sova, rör inte en fena, men försök att vara vaken i huvudet. Du får alltså inte klia dig någonstans eller öppna ögonen om något känns obehagligt (fantasin triggar igång). Det är ett väldigt speciellt stadie du försätter kroppen i och kan vara obehagligt. I början när jag testade på detta så kunde jag ligga och försöka inducera en dröm i flera timmar utan att lyckas. Målet är iaf att kroppen ska somna medans du är vaken.

Det som känns som 30 minuter när man försöker detta kan i själva verket vara 4 timmar ( hände mig en gång).

Klardrömmar uppstår oftast när jag tar powernaps på 20 minuter under lunchtid, detta på spikmatta. Nu ska jag för övrigt gå och göra precis det jag skrev här.

Lycka till!

Lois
2015-05-04, 20:59
Vet inte om du såg inlägget men meditation är ett bra sätt att lära sig diciplin och att koppla bort och av

Mediterar tio minuter per dag, ska försöka öka det. Det bästa med det är att det hjälper mig att ha disciplin med vilandet eftersom det drar ner adrenalinet. Meditation är toppen.

Lois
2015-05-04, 21:00
Nej, du kan göra detta redan ikväll om du bara vet hur, då skriver jag stegen här istället, utan videos :)

Det kan låta lite löjligt med alla steg som finns osv, men det är faktiskt såhär det fungerar.

Generellt: Anteckna drömmar när du har haft dom, helst precis när du vaknat om du kan. Analysera dom gärna och se samband.

Börja att kolla på dina händer under dagarna, och försök att koppla ihop dom med drömmar. händer ser nämligen alltid konstiga ut i drömmar, och har du tur så har du kopplat detta så bra att du kanske råkar se dina händer av ren slump i din dröm, och du blir påmind undermedvetet och du inser att du drömmer.

Hur du inducerar en klardröm:

Sömnparalys. Ligg stilla när du ska sova, rör inte en fena, men försök att vara vaken i huvudet. Du får alltså inte klia dig någonstans eller öppna ögonen om något känns obehagligt (fantasin triggar igång). Det är ett väldigt speciellt stadie du försätter kroppen i och kan vara obehagligt. I början när jag testade på detta så kunde jag ligga och försöka inducera en dröm i flera timmar utan att lyckas. Målet är iaf att kroppen ska somna medans du är vaken.

Det som känns som 30 minuter när man försöker detta kan i själva verket vara 4 timmar ( hände mig en gång).

Klardrömmar uppstår oftast när jag tar powernaps på 20 minuter under lunchtid, detta på spikmatta. Nu ska jag för övrigt gå och göra precis det jag skrev här.

Lycka till!

Tufft! Okej, ska prova. :)

jenni
2015-05-04, 21:01
Mediterar tio minuter per dag, ska försöka öka det. Det bästa med det är att det hjälper mig att ha disciplin med vilandet eftersom det drar ner adrenalinet. Meditation är toppen.

:)
Du kan ju sen försöka avancera, vissa kan sitta i timmar, kroppen får ofta vilopuls då, skulle det räknas som godkänd vila i ditt fall?

Lois
2015-05-04, 21:04
:)
Du kan ju sen försöka avancera, vissa kan sitta i timmar, kroppen får ofta vilopuls då, skulle det räknas som godkänd vila i ditt fall?

Det är lite av ett mellanting. Eftersom jag har ortostatiska problem får hjärnan mindre syre när jag sitter upp men å andra sidan ökar meditation, om man gör det rätt, blodgenomflödet i hjärnan. Så det går kanske på ett ut. Tidigare har jag sagt att om jag absolut inte fixar att ligga och vila får jag meditera i stället, det har funkat ganska bra.

Slaxes
2015-05-04, 21:07
Tufft! Okej, ska prova. :)

Ja gör det. Alla som har upplevt en sådan dröm kan hålla med om att det nästan är det mest fantastiska som de upplevt. Men ge det lite tid. En riktig veteran kan uppleva såna här drömmar flera gånger om dagen.

Rikard Jansson
2015-05-04, 21:11
Förlåt men är det inte bara att ligga i soffan och kolla på tv? Eller vad missar jag?

TranceII
2015-05-04, 21:11
Visst, men vad säger att jag inte kan hantera min sjukdom? Det var inte det tråden handlade om.

Den handlar inte heller om det du skriver om nu men de studier du hänvisar till handlar om CFS, alltså helt andra kriterier än ME/CFS. ME-kriterierna utesluter psykiska problem och forskningen på den gruppen ser annorlunda ut. Det faktum att de som tycker att de har en svår sjukdom har en tendens att vara sjuka längre kan ju lika gärna handla om att de faktiskt har en svår sjukdom. Det där är pseudoforskning på en grupp människor som har alla möjliga orsaker till sin trötthet, inte på ME/CFS-patienter. Tyvärr har den fått stor spridning.

Du är väldigt snabb att anklaga studier som inte följer dina förutfattade meningar som "pseudoforskning". Det där handlar inte om att ifrågasätta faktiskt sjukdom utan hur man själv upplever sin faktiska sjukdom.

Min personliga åsikt är att det är inte bullshit och jag tror att det är bra att ta ett steg tillbaka ibland och ifrågasätta hur mycket sjukdomen begränsar en och hur mycket blir rutin. Jag har också en kronisk sjukdom och aktiv i communities och tycker det är väldigt lätt att göra den till sitt liv och då begränsar den mer än den borde.


Jag skulle uppskatta om ni kunde hålla era privata åsikter om min sjukdom och hur jag borde hantera den utanför det här. Jag har inte frågat om det och är inte ett dugg intresserad av era åsikter om det. Skriv gärna om ni har input när det gäller disciplin och mental träning, resten kan ni väl diskutera det här någon annanstans.

Ja, det var lite off topic. Angående ämnet så kanske du kanske skall läsa en pseudovetenskaplig bok i ämnet. Det kanske hjälper.

eller bara gör det.

Lois
2015-05-04, 21:12
Ja gör det. Alla som har upplevt en sådan dröm kan hålla med om att det nästan är det mest fantastiska som de upplevt. Men ge det lite tid. En riktig veteran kan uppleva såna här drömmar flera gånger om dagen.

Tid har jag. :)

Lois
2015-05-04, 21:14
Du är väldigt snabb att anklaga studier som inte följer dina förutfattade meningar som "pseudoforskning". Det där handlar inte om att ifrågasätta faktiskt sjukdom utan hur man själv upplever sin faktiska sjukdom.

Min personliga åsikt är att det är inte bullshit och jag tror att det är bra att ta ett steg tillbaka ibland och ifrågasätta hur mycket sjukdomen begränsar en och hur mycket blir rutin. Jag har också en kronisk sjukdom och aktiv i communities och tycker det är väldigt lätt att göra den till sitt liv och då begränsar den mer än den borde.



Ja, det var lite off topic. Angående ämnet så kanske du kanske skall läsa en pseudovetenskaplig bok i ämnet. Det kanske hjälper.

eller bara gör det.

Jag var inte snabb. Jag har läst de där studierna i sin helhet. Plus kritiken, debatterna och skandalerna kring det när forskarna vägrar lämna ut råmaterialet. Gissar att du inte har det. Undrar du något mer får du gärna skicka PM.

Blaine
2015-05-04, 21:18
Din sjukdom låter väldigt obehaglig, så all cred till att du håller humöret uppe. Du är uppenbarligen expert gällande området och det är svårt att ge dig råd (om disciplin, andra råd verkar du inte vara intresserad av) eftersom det är svårt att sätta sig in i din situation.

Trots att du är i stort behov av vila så kan jag endast nämna att för mycket sängliggande (om det är så du vilar) i sig är skadligt. Men säkerligen väger nyttan tyngre än riskerna i ditt fall.

Sängläge är kort sagt motsatsen till motion och rörlighet och effekterna av sängläge kan orsaka systemiska problem; det trotsar aktiv användning av skelettmuskler, rörelse mot gravitation, bevarande av kroppsvätskor och normal fördelning av blodflöde.

Lite skrämselinformation är att sängläge och orörlighet associeras med flera negativa utfall såsom allmän svaghet, atelektas, lunginflammation, lungemboli, djup ventrombos, urinretention, förstoppning, muskelförtvining, osteoporos, nedsatt sensorisk perception yada yada.

Med detta sagt så tror jag att utveckling av ett träningsprogram (eller aktivitetsprogram) för att hjälpa att återfå styrka är en viktig ingrediens. När du ändå vilar så kanske, som nämnt, meditation kan hjälpa att hålla sjukdomen i schack någorlunda. Du verkar duktig på att skriva också, så passa på att författa ett verk om du har energi till det.

Lois
2015-05-04, 21:18
Förlåt men är det inte bara att ligga i soffan och kolla på tv? Eller vad missar jag?

Har man svår ME är hjärnan extremt känslig för intryck. Att se på TV tar extremt mycket energi, jag fixar bara det några gånger per år. Samma med att lyssna på radio, ljudböcker etc. Det minst ansträngande är att läsa men det tar mycket det med.

Hade jag kunnat se på tv eller spela spel hade det inte varit några problem.

TranceII
2015-05-04, 21:20
Jag var inte snabb. Jag har läst de där studierna i sin helhet. Plus kritiken, debatterna och skandalerna kring det när forskarna vägrar lämna ut råmaterialet. Gissar att du inte har det. Undrar du något mer får du gärna skicka PM.

Var kan jag läsa kritiken och diskussionen om studierna?

Lois
2015-05-04, 21:25
Var kan jag läsa kritiken och diskussionen om studierna?

Svarat i PM.

Sparven från Minsk
2015-05-05, 06:51
Vet inte riktigt vad TS hade tänkt sig att få för svar på detta forum.
Det finns ingen här som är insatt i din sjukdom.

Disciplin är något du inte kan få härifrån, det kommer inifrån.

Lycka till!

westleage
2015-05-05, 07:01
Kelly McGonigal, "The Willpower Instinct" | Talks at Google:

https://www.youtube.com/watch?v=V5BXuZL1HAg

TheOne1994
2015-05-05, 07:07
vet inte riktigt vad ts hade tänkt sig att få för svar på detta forum.
Det finns ingen här som är insatt i din sjukdom.

Disciplin är något du inte kan få härifrån, det kommer inifrån.

Lycka till!

+1

Akerhage
2015-05-05, 07:19
Är det inte jobbigt för dig TS att sitta här och bumpa tråden och skriva så mycket som du gör? Och att även starta ett eget forum? Hur orkade du driva i det?

För i ena stunden skriver du att du inte kan läsa/skriva men du gör ju det här utan problem?

Eller går det i perioder?

Minimjölk
2015-05-05, 07:24
Jag är lite förvånad faktiskt. TS startar en tråd här och påstår att hon redan kan ALLT om sin sjukdom och att hon plöjt varenda forum som behandlar och nuddar hennes sjukdom. Hon vänder sig då till ett random träningsforum för att fråga om tips kring disciplin och motivation. Tanken är kanske lätt tänkt men jag blir ändå förvånad kring irritationen som kommer fram när hon får tips om just träning som är en stor del av detta forumet.

Att du sedan tycker att det inte finns någon professionell som kan hjälpa dig och att det enda du nappat på så här långt var att sätta upp mål och delmål iklätt lite käcka tillrop får mig att undra över hur påläst du är samt vad du egentligen vill ha hjälp med. Nog har du hört detta om måluppsättning från någon läkare/psykolog tidigare då det är grundkurs 1A gällande motivation.

Du säger dig ha kontroll och må bra kring problemet och vill bara ha hjälp kring en specifik punkt vilket egentligen är omöjligt med den korta bakgrundsinfon vi fått. var tacksam för de nu totalt 83 svar som du fått inom mindre än ett dygn.

Kanske kanske att du skulle läsa en bok om disciplin och motivation så slipper du slösa energi på oss.

Lois
2015-05-05, 08:06
Din sjukdom låter väldigt obehaglig, så all cred till att du håller humöret uppe. Du är uppenbarligen expert gällande området och det är svårt att ge dig råd (om disciplin, andra råd verkar du inte vara intresserad av) eftersom det är svårt att sätta sig in i din situation.

Trots att du är i stort behov av vila så kan jag endast nämna att för mycket sängliggande (om det är så du vilar) i sig är skadligt. Men säkerligen väger nyttan tyngre än riskerna i ditt fall.

Sängläge är kort sagt motsatsen till motion och rörlighet och effekterna av sängläge kan orsaka systemiska problem; det trotsar aktiv användning av skelettmuskler, rörelse mot gravitation, bevarande av kroppsvätskor och normal fördelning av blodflöde.

Lite skrämselinformation är att sängläge och orörlighet associeras med flera negativa utfall såsom allmän svaghet, atelektas, lunginflammation, lungemboli, djup ventrombos, urinretention, förstoppning, muskelförtvining, osteoporos, nedsatt sensorisk perception yada yada.

Med detta sagt så tror jag att utveckling av ett träningsprogram (eller aktivitetsprogram) för att hjälpa att återfå styrka är en viktig ingrediens. När du ändå vilar så kanske, som nämnt, meditation kan hjälpa att hålla sjukdomen i schack någorlunda. Du verkar duktig på att skriva också, så passa på att författa ett verk om du har energi till det.

Jag vet allt det där men alternativet, att överanstränga sig, är ännu mer riskabelt. Det är svårt att förstå om man inte har sett det på nära håll. Och eftersom ME-sjukas kroppar jobbar för fullt även när vi bara står och går så är dekonditionering sällan ett problem på samma sätt som för friska. De som blir friska med medicin efter år i sängläge är i förvånansvärt god form så snart de orkar röra på sig.

Lois
2015-05-05, 08:10
Är det inte jobbigt för dig TS att sitta här och bumpa tråden och skriva så mycket som du gör? Och att även starta ett eget forum? Hur orkade du driva i det?

För i ena stunden skriver du att du inte kan läsa/skriva men du gör ju det här utan problem?

Eller går det i perioder?

Medicinfråga. Just nu funkar den, när den inte gör det kan jag inte surfa.

Jättekul att ni är så intresserade och snälla men sluta gå off-topic nu va?

C h r i s
2015-05-05, 08:59
Medicinfråga. Just nu funkar den, när den inte gör det kan jag inte surfa.

Jättekul att ni är så intresserade och snälla men sluta gå off-topic nu va?

(Känns ju lite halvskumt att du kan sitta och skrolla på datorn 8 timmar i sträck utan problem men inte se på tv mer än några gånger per år, datorn tar garanterat upp en lika stor del av ditt synfält med många rörliga element.)

Det är ett forum, så du får räkna med att man går off-topic, dessutom är det väl ganska självklart att vissa ifrågasätter sjukdomen? När det kommer till din fråga så är väl mitt tips att du slutar besöka forum och söker riktig hjälp om du har problem med att styra upp din vardag. Folket här vill säkert hjälpa till men det är uppenbart att de råd du fått inte passar dig.

Lois
2015-05-05, 14:37
(Känns ju lite halvskumt att du kan sitta och skrolla på datorn 8 timmar i sträck utan problem men inte se på tv mer än några gånger per år, datorn tar garanterat upp en lika stor del av ditt synfält med många rörliga element.)

Det är ett forum, så du får räkna med att man går off-topic, dessutom är det väl ganska självklart att vissa ifrågasätter sjukdomen? När det kommer till din fråga så är väl mitt tips att du slutar besöka forum och söker riktig hjälp om du har problem med att styra upp din vardag. Folket här vill säkert hjälpa till men det är uppenbart att de råd du fått inte passar dig.

Jag sitter inte, jag ligger. Och nej, det är inte självklart att man när man berättar att man har en sjukdom genast ska få den ifrågasatt. Jag förstår inte riktigt det behovet, faktiskt.

Jag har fått flera bra råd. Alla on-topic inlägg var jättebra. Att folk sedan inte kan hålla inne med sina hobbyåsikter om annat får man väl leva med, helt enkelt. Det är internet, vissa har som sport att tro att de vet allt och berätta för andra hur de ska leva.

Lois
2015-05-05, 14:43
Ärligt talat är jag lite förvånad över att ni är så elaka. Skulle ni hoppa på någon som hade cancer eller MS och ifrågasätta på samma sätt? Enligt amerikanska CDC är den genomsnittliga funktionsnedsättningen vid ME mer allvarlig än vid de sjukdomarna. Läs på först, snacka sedan. Bra regel.

Anton Fräs
2015-05-05, 14:47
Jag kan tycka att många i tråden har visat omtanke och uppriktig bekymran, kanske inte uttryckt det på rätt sätt dock. En del har skrivit väldigt burdust och slungat ur sig påståenden som jag förstår kan vara sårande.

Det är just det jag ville poängtera med mitt inlägg, du behöver hjälp med din mentala träning av folk som kan sin sak och har backning för vad de säger, inte randoms på ett internetforum.

Det har jag sagt till många ätstörda individer som skrivit inlägg på detta forumet, jag skriver det till dig och jag skulle även skriva det personer med cancer/chrons whatever.

Sparven från Minsk
2015-05-05, 18:26
Ärligt talat är jag lite förvånad över att ni är så elaka. Skulle ni hoppa på någon som hade cancer eller MS och ifrågasätta på samma sätt? Enligt amerikanska CDC är den genomsnittliga funktionsnedsättningen vid ME mer allvarlig än vid de sjukdomarna. Läs på först, snacka sedan. Bra regel.

Du frågar om tips på hur man får disciplin och du har fått mitt råd, att det är inget man hämtar på ett nätforum.

Har läkarna rekommenderat vila för att du ska bli frisk, är det nog precis det du skall göra. Handlar inte om brist på disciplin, utan att du helt enkelt ska lyda din läkare.

Skit i att träna om det gör dig sjuk, få inte ångest över det. Att må bra är så mycket viktigare.

Ingen här på forumet kan ge dig mer kvalificerade råd än din läkare. Lyssna på dem. Punkt.

Ignatius72
2015-05-05, 19:56
Ärligt talat är jag lite förvånad över att ni är så elaka. Skulle ni hoppa på någon som hade cancer eller MS och ifrågasätta på samma sätt? Enligt amerikanska CDC är den genomsnittliga funktionsnedsättningen vid ME mer allvarlig än vid de sjukdomarna. Läs på först, snacka sedan. Bra regel.

MS och cancer är tämligen lätta att diagnosticera och därmed bevisa.
ME och andra liknande tillstånd bygger såvitt jag förstår på patientens upplevelser. De kan vara högst påtagliga (oavsett orsak) men det kan lika gärna vara hittepå.

jenni
2015-05-05, 20:44
MS och cancer är tämligen lätta att diagnosticera och därmed bevisa.
ME och andra liknande tillstånd bygger såvitt jag förstår på patientens upplevelser. De kan vara högst påtagliga (oavsett orsak) men det kan lika gärna vara hittepå.

Är det inte lite så med flertal psykiska sjukdomar ?

Ignatius72
2015-05-06, 05:40
Är det inte lite så med flertal psykiska sjukdomar ?

Visst är det så. Men det verkar vara finare med en somatisk sjukdom.