Reumatoid artrit

[Arcturus]

Fick det lagom roliga beskedet att jag drabbats av det här otyget idag och tänkte höra med er om det är någon av er som dras med skiten?=)

Några tips kring vad man bör och inte bör göra?

Träning i moderation och en allmänt god kosthållning tar jag för givet, men finns det mer specifika saker som man bör tänka på?

Jag minns att jag läst något om att tung träning (gym med fria vikter) ska vara att föredra initialt, men kan inte hitta vart jag läst det. Någon som kan bekräfta eller förkasta den inställningen (att man tränar tungt så länge man kan)?

[Solros]

Jag har det. Mår bäst av träningen, eller egentligen allt som höjer temperaturen, bastu, varma länder, vackra kvinnor mm. Det som påverkar mig mest negativt är alkohol, stelnar ihop dagen efter en rejäl fylla!

[Arcturus]

Jag har det. Mår bäst av träningen, eller egentligen allt som höjer temperaturen, bastu, varma länder, vackra kvinnor mm. Det som påverkar mig mest negativt är alkohol, stelnar ihop dagen efter en rejäl fylla!

Tar du någon form av medicin mot det, eller kan du hålla det i schack med bara anti-inflammatoriska (receptfria)?

Jag fick lite blandade besked av reumatologen, dels kan det vara bra att undvika sjukdomsmodifierande så länge som möjligt och dels kan det i motsats vara bra att börja med det snarast möjligt. Det som avgjorde var hur sjukdomsbilden såg ut. Tydligen är jag inne i ett högaktivt skede av sjukdomen nu (I stort sett inflammationer i de flesta PIP-lederna samt ett knä och en fotled) och eventuellt vill de att jag redan nu ska testa Remicade eller Enbrel.

[Solros]

Tar du någon form av medicin mot det, eller kan du hålla det i schack med bara anti-inflammatoriska (receptfria)?

Jag fick lite blandade besked av reumatologen, dels kan det vara bra att undvika sjukdomsmodifierande så länge som möjligt och dels kan det i motsats vara bra att börja med det snarast möjligt. Det som avgjorde var hur sjukdomsbilden såg ut. Tydligen är jag inne i ett högaktivt skede av sjukdomen nu (I stort sett inflammationer i de flesta PIP-lederna samt ett knä och en fotled) och eventuellt vill de att jag redan nu ska testa Remicade eller Enbrel.

Jag använder receptbelagda varianter av Orudis, räcker för min del :)

[Scratch89]

Angående behandlingen får du avgöra det själv. Du verkar ha en rätt så reaktiv artrit; har du några extraartikulära manifestationer, dvs påverkan på inre organ eller så? Ju tidigare insatt behandling desto bättre motverkas förloppet, men du får ju också mer biverkningar av det.

[Arcturus]

Angående behandlingen får du avgöra det själv. Du verkar ha en rätt så reaktiv artrit; har du några extraartikulära manifestationer, dvs påverkan på inre organ eller så? Ju tidigare insatt behandling desto bättre motverkas förloppet, men du får ju också mer biverkningar av det.

Såvitt jag vet har jag ingen påverkan på inre organ, dock är detta inte helt och hållet utrett än (väntar på undersökning). Jag tror att de flesta värdena ser rätt okej ut trots att jag har många aktiva inflammationer.

Jag har läst på lite om Remicade, som verkar ligga närmast till hands, och biverkningsprofilen är i mina ögon ganska överkomlig om man ser till de potentiella vinsterna. Men samtidigt har jag läst rena skräckhistorier om biverkningar (främst på Familjeliv dock=P) så jag är lite ambivalent i det valet.

Men om man utgår ifrån den sjukdomsaktivitet jag har nu så känns det som att den behöver dämpas ganska omgående för att jag ska kunna undvika onödig leddestruktion.

[xodd]

Jag hade tagit Remicade direkt, utan att tveka. I värsta fall får du biverkningar. Det tar man då. I bästa fall blir du så gott som symtomfri från din sjukdom.

[Tolkia]

Jag tycker att du skall ta det lite chill med att googla fram skräckhistorier, även om jag vet varför man börjar sjukdomsgoogla. På internet (och särskilt på Familjeliv) har alla haft det värst, mött de sämsta läkarna och fått de mest fruktansvärda biverkningarna. Jämför hur det brukar bli när gravida googlar; skall man döma av det som skrivs borde de barn som föds friska och utan att modern blir handikappad för livet vara närmast unika. Vet inte riktigt varför det blir så här. Lyssna på din reumatolog; min erfarenhet är att de brukar ha koll och vara intresserade av att få sina patienters liv att funka.

Jag hade, som xodd, alla gånger tagit Remicade om min specialist tyckte att jag borde ha det. Nu finns också forskning som tyder på att patienter med RA som stått på TNF-alfa-hämmare (de data jag sett var iofs från behandling med Humira, men det är väldigt likt Remicade) kan förbli i remission väldigt länge efter att behandlingen avslutas. Mitt intryck är att det är sjukt värt att bromsa tidigt, just med tanke på destruktionen.

Sluta rök, om du röker, eftersom det minskar effekten av behandlingen och ökar risken för biverkningar, t.ex. infusionsreaktioner.

[Arcturus]

Jag hade tagit Remicade direkt, utan att tveka. I värsta fall får du biverkningar. Det tar man då. I bästa fall blir du så gott som symtomfri från din sjukdom.

Lite resonerar jag med i det här skedet=) Jag tar hellre lite biverkningar, som av allt att döma inte är permanenta, än förstörda leder som ÄR permanenta. Kan jag undvika felställningar (som enligt bekanta inte är alldeles för sköna) så gör jag det, nästan till vilket pris som helst.

Jag tycker att du skall ta det lite chill med att googla fram skräckhistorier, även om jag vet varför man börjar sjukdomsgoogla. På internet (och särskilt på Familjeliv) har alla haft det värst, mött de sämsta läkarna och fått de mest fruktansvärda biverkningarna. Jämför hur det brukar bli när gravida googlar; skall man döma av det som skrivs borde de barn som föds friska och utan att modern blir handikappad för livet vara närmast unika. Vet inte riktigt varför det blir så här. Lyssna på din reumatolog; min erfarenhet är att de brukar ha koll och vara intresserade av att få sina patienters liv att funka.

Jag hade, som xodd, alla gånger tagit Remicade om min specialist tyckte att jag borde ha det. Nu finns också forskning som tyder på att patienter med RA som stått på TNF-alfa-hämmare (de data jag sett var iofs från behandling med Humira, men det är väldigt likt Remicade) kan förbli i remission väldigt länge efter att behandlingen avslutas. Mitt intryck är att det är sjukt värt att bromsa tidigt, just med tanke på destruktionen.

Sluta rök, om du röker, eftersom det minskar effekten av behandlingen och ökar risken för biverkningar, t.ex. infusionsreaktioner.


Haha, ja Google är sällan den sjukes bäste vän tyvärr (än mindre är Familjeliv det). Jag har inte hunnit skapa mig själv en överdrivet bra bild av vad sjukdomen innebär egentligen, vilket jag hoppas att min reumatolog kan hjälpa mig med under den kommande tiden.

Jag har hört skräckberättelser om hur tröttheten som ofta kommer med aktiva inflammationer är lika handikappande som ALS och hur leddestruktionen tar död på all föresats av aktivitet. Jag inser att jag är i ett aktivt skede, och såvitt jag har kunnat utläsa av reumatologens svar så är det en ganska ogynnsam prognostisk faktor (med en högaktiv sjukdomsdebut). Så i mitt fall borde egentligen inte Remicade vara så mycket att fundera över.

Men, det pinsamma i hela historien är att jag är sinnessjukt rädd för nålar och Remicade-kursen innebär både täta provtagningar och behandling medelst dropp vilket inte lockar. Dock är jag medveten om att jag antagligen helt enkelt får se till att komma över den biten tids nog=)

Angående rökning så är det en ovana jag aldrig tagit mig till, inte snusning/alkohol/droger heller så det är väl kanske en av få prognostiskt gynsamma faktorer=)