handdator

Visa fullständig version : Varför jag?


Solros
2005-07-23, 00:01
Jag har under dom senaste två månaderna dragits med kraftig smärta i höften. Vissa dagar inte kunnat gå, och träna har det inte varit tal om. Har varit hos min vårdcentralsläkare två gånger nu, och det lutar åt att jag har en sjukdom som heter Bechterews. Som är obotlig.

Senaste månaden har jag även drabbats av inflammationer i höger axel, vänster skenben och höger akillessenefäste. Kort sagt, det gör jävligt ont överallt. Jag kan knappt ta mig ur lägenheten och vaknar flera gånger per natt pga smärtan.

Om jag nu har denna sjukdomen så lutar det åt att livet kommer gå åt helvete. Mitt liv cirkulerar kring byggning/träning. Jag har länge vetat att jag ska upp på scenen, om några år. Nu blir det kanske aldrig så. Jag har jobbat som idrottslärare fram till nu, jag spelade squash tre gånger i veckan, och fotboll när lusten föll på. Nu kan jag fan inte ta mig ur sängen vissa dagar.

Jag har absolut inga intressen som involverar att sitta still, kryper på väggarna här hemma nu.

Lite saker som jag läst mig till om Bechterews:
Med sjukdomen följer en trötthet som kan vara mycket svår
Har man ont påverkar det vardagen, arbetet, fritiden och familjelivet. Även livskvaliteten påverkas.
Sex är svårt att ha. "Det kan inte nog understrykas hur viktig öppenheten i relationen är"
Vissa orkar inte arbeta alls.
Sedan blir man stel, och får ofta en kutryggig look.
Att ständigt ha inflammationer i kroppen kan påverka hjärnan, vilket gör att man blir nedstämd. Många får gå till kurator och ta antidepressiva.

Klackarna i taket med andra ord. Vem fan ska jag ha en "öppet sexliv" med? Diskutera vilka ställningar som inte gör ont med brudarna jag drar hem från krogen? Sitta och bitcha hos en kurator och vara deprimerad är inte heller riktigt min grej.



Jag är jävligt under isen just nu. Känns som att hela mitt liv har krossats. Drömmarna är åt helvete. Det som har varit jag fram tills nu beskrevs ganska bra av en kompis:
"-Solros, den du är, är en kille som bygger muskler och knullar brudar, om du inte kan göra det, vafan ska du göra då?"

Känner mig jävligt apatisk, har lämnat lägenheten tre gånger nu på tio dagar.
Fan, kunde inte den här skiten drabbat någon målare eller filmfreak som ändå sitter still mycket? FAN!!

Är det någon som har erfarenheter av den här sjukdomen? Den som känner för det kan läsa mer på Reumatikerförbundet (http://www.reumatikerforbundet.org/start.asp?sida=5936)
Tack för tiden du som orkade läsa. Ville bara gnälla av mig lite som den kärring jag är.

MilkmaN
2005-07-23, 00:11
Life´s a bitch and then you die.

Nä, men ärligt så tycker jag fruktansvärt synd om dig. Om detta hade hänt mig så hade jag blev totalt deprimerad. Men, du får väl satsa på en framtid inom E-sport ^^ Då kan man vara både ful nördig och totalt otränad och få brudar ändå. Se bara på de koreanska proffsen. DÅ har du nåt att spendera tiden på också, minst 12 timmar om dan övar dem.

Kaboffastar
2005-07-23, 00:23
Life´s a bitch and then you die.

Nä, men ärligt så tycker jag fruktansvärt synd om dig. Om detta hade hänt mig så hade jag blev totalt deprimerad. Men, du får väl satsa på en framtid inom E-sport ^^ Då kan man vara både ful nördig och totalt otränad och få brudar ändå. Se bara på de koreanska proffsen. DÅ har du nåt att spendera tiden på också, minst 12 timmar om dan övar dem.

Eller.. så hoppas vi som fan på att det inte är den sjukdomen !

BajareN
2005-07-23, 00:40
Ja ahh, vad mer kan man säga än att jag tycker så otroligt synd om dig! Självklart ska man göra det bästa av situationen men om mina drömmar skulle gå i kras skulle jag bli så enormt nedstämd. Jag håller tummarna för att det inte är något allvarligt och hoppas på att du kryar på dig!

CroCop
2005-07-23, 01:06
Fan grabben lider med dig,men försök att tänka positivt så mycket du kan! Du vet ju ännu inte om du har Bechterews.
Har läst på lite tidigare om den sjukdomen och det här vet du säkert redan men har du kollat om du har HLA-B27 nio av tio personer som drabbas av Bechterews har den genen som är ganska ovanlig ungefär 10% av sveriges befolkning har den,så har du inte den så är risken ganska liten att du har Bechterews.
Skulle det nu visa sig att du har HLA-B27 så betyder det ju absolut inte att du måste ha Bechterews då endast 5% av de som har den genen utvecklar sjukdomen och du faktiskt "bara" har haft dina besvär i två månader.

Men om det nu i absolut värsta fall skulle vara så att du har Bechterews så ska du veta att du har en jävla fördel av att vara en idrottsman då det just vid denna sjukdom är oerhört viktigt att röra på sig och hålla sig i trim! Dessutom finns det nu så bra mediciner så när den här sjukdomen har sina "skov" så kan du faktiskt må riktigt hyfsat!

Lite nördig extra info: Kommer du ihåg Robinson-Björn den där grova machogubben som fixade all mat till hela sitt lag i Robinson för några år sedan? Han har Bechterews, länk till hans sida: http://www.bjornhernefeldt.com/

Jag är övertrött nu och har väl mest svamlat men du ska veta att här har du en kille som verkligen håller tummarna för dig :)

Endumen
2005-07-23, 01:41
Hoppas som faan på att det inte är den sjukdomen du fått!

Krya på dig!

no1fitness
2005-07-23, 01:49
Krya på dig. :(
Hoppas på det bästa. :love:

William
2005-07-23, 01:51
Jag har under dom senaste två månaderna dragits med kraftig smärta i höften. Vissa dagar inte kunnat gå, och träna har det inte varit tal om. Har varit hos min vårdcentralsläkare två gånger nu, och det lutar åt att jag har en sjukdom som heter Bechterews. Som är obotlig.

Senaste månaden har jag även drabbats av inflammationer i höger axel, vänster skenben och höger akillessenefäste. Kort sagt, det gör jävligt ont överallt. Jag kan knappt ta mig ur lägenheten och vaknar flera gånger per natt pga smärtan.

Om jag nu har denna sjukdomen så lutar det åt att livet kommer gå åt helvete. Mitt liv cirkulerar kring byggning/träning. Jag har länge vetat att jag ska upp på scenen, om några år. Nu blir det kanske aldrig så. Jag har jobbat som idrottslärare fram till nu, jag spelade squash tre gånger i veckan, och fotboll när lusten föll på. Nu kan jag fan inte ta mig ur sängen vissa dagar.

Jag har absolut inga intressen som involverar att sitta still, kryper på väggarna här hemma nu.

Lite saker som jag läst mig till om Bechterews:
Med sjukdomen följer en trötthet som kan vara mycket svår
Har man ont påverkar det vardagen, arbetet, fritiden och familjelivet. Även livskvaliteten påverkas.
Sex är svårt att ha. "Det kan inte nog understrykas hur viktig öppenheten i relationen är"
Vissa orkar inte arbeta alls.
Sedan blir man stel, och får ofta en kutryggig look.
Att ständigt ha inflammationer i kroppen kan påverka hjärnan, vilket gör att man blir nedstämd. Många får gå till kurator och ta antidepressiva.

Klackarna i taket med andra ord. Vem fan ska jag ha en "öppet sexliv" med? Diskutera vilka ställningar som inte gör ont med brudarna jag drar hem från krogen? Sitta och bitcha hos en kurator och vara deprimerad är inte heller riktigt min grej.



Jag är jävligt under isen just nu. Känns som att hela mitt liv har krossats. Drömmarna är åt helvete. Det som har varit jag fram tills nu beskrevs ganska bra av en kompis:
"-Solros, den du är, är en kille som bygger muskler och knullar brudar, om du inte kan göra det, vafan ska du göra då?"

Känner mig jävligt apatisk, har lämnat lägenheten tre gånger nu på tio dagar.
Fan, kunde inte den här skiten drabbat någon målare eller filmfreak som ändå sitter still mycket? FAN!!

Är det någon som har erfarenheter av den här sjukdomen? Den som känner för det kan läsa mer på Reumatikerförbundet (http://www.reumatikerforbundet.org/start.asp?sida=5936)
Tack för tiden du som orkade läsa. Ville bara gnälla av mig lite som den kärring jag är.

Welcome to the club!

Där du är nu, där var jag för drugt drygt 12 år sedan. Jag började få känningar i 13-årsåldern och som de flesta så upptäckte jag att det verkligen är en livsomvälvande sjukdom. Speciellt om man tillhör den aktiva typen av människa.

Själv höll jag på med fotboll och kampkonst och framtiden så lovande ut. Fram tills jag var 16 var det relativt lugnt. Jag fick ont i knäna, gick till läkaren, fick NSAID och två veckors vila and voila, I was back! Känningarna började komma oftare och det blev mer piller och mer vila. Eftersom idrotten var allt för mig och mer vila innebar mindre idrott gjorde jag som alla träningsgalna tonåringar hade gjort. Jag tränade istället för att vila och för att dämpa smärtan åt jag mer piller. Den perioden i mitt liv var en aning besvärlig.

När jag var runt 16 blommade det hela ut fullständigt. En morgon vaknade jag skrikandes av smärta! Inget kul. Det var första gången jag verkligen kände av hur ont det kan göra. Jag kunde inte komma upp ur sängen på tre dagar. Det värsta av allt var att jag inte visst varför jag hade ont. Läkarna hade ingen koll och jag åkte runt hela Skåne och träffade 17 läkare innan ett snille snappade upp vad det var. Jag träffade felra specialister som var kända namn inom läkarkåren men ingen hade koll. En relativt känd läkare anklagade mig för att ha hittat på sjukdomen. Hade misstänkte att jag var understimulerad i plugget och hittade därför på sjukdomen för att kunna sysselsätta mig själv med att hitta orsaken till sjukdomen. Det tog 4 år innan jag fick diagnos och det är tydligen väldigt vanligt för den här sjukdomen.

På så sätt kan du skatta dig relativt lycklig som fått reda på det tidigt eftersom du kan förbereda dig och lära dig vad som kan underlätta livet. En relativt glädjande nyhet jag kan upplysa dig om att ditt liv int ehar krossats! Långt ifrån!

Visst, det har förändrats för alltid men det behöver inte vara så illa som du tror. Sjukdomen påverkar olika individer på olika sätt och chansen finns att du kommer undan relativt lindrigt. Jag själv fick ge upp alla drömmar om att hålla på med seriös idrott men idag kan jag ändå leva relativt normalt. Jag kan styrkrträna relativt hårt och få hyfsade resultat när allting klickar. Ibland kan jag tom med springa, vilket för mig är helt underbart. I sådana här situationer lär man sig uppskatta småsakerna i livet. Det låter jäkligt töntigt men efter ett tag inser man att att man är ngt ödmjukare än vad man var tidigare. Det får ju ses som positivt :) Kort sagt så betyder det inte att du aldrig mer kan träna. Har du tur kan du kanske ställa dig på en scen. Lizard skrev i din förra tråd att du ska träna, och det stämmer! Träningen i sig kommer hjälpa till att hålla sjukdomen i schack så ge inte upp.

Angående sex så ska du definitivt inte anta det värsta! Det funkar hur bra som helst om man inte har oturen att få ngt värsting skov. Det kan bli jobbigare under viss omständigheter men då får ni byta plats. Se bara till att tjejen du är med är villig att göra hälften av jobbet och inte bara ligger där. Då blir det jobbigt och tråkig (no shit) :D

Depressioner har jag haft med jämna mellanrum men det har aldrig varit så illa att jag har behövt ta lyckopiller eller snakca med en kurator. Jag har varit lyckligt lottad med en förstående skara av familj och vänner vilket underlättat enormt. Förhoppningsvis har du oxå det.

Slutligen så har vi medicinen! Jag har käkat alla mediciner som finns mot inflammationer förutom de nya TNF-alfahämmarna. Det finns många som inte gillar att ta värktabletter av olika skäl. Jag tillhör inte den skaran. Värktabletterna är dina bästa vänner i det här fallet. Utan mina piller skulle jag inte ha ett liv alls! Det viktigaste som du bör tänka på är att göra ditt bästa för att dämpa inflammationerna. När de blossar upp bildas ärrvävnad och det är det som i slutändan föräsmrar ledhälsan. Genom att alltid käka dina mediciner, sköta kosten och motionen har du bra förutsättningar för att uppnå god livskvalite!

Det är sent och det börjar bli väl mycket svammel nu men för att klargöra en gång för alla: livet är inte helt kört och sjukdomen behöver inte vara så illa för dig som viss infomartione ger sken av! Lär dig allt du kan om sjukdomen och vad som gör situatione bättre för dig så blir det så bra det kan bli och det är inte lite. Ge inte upp!

mini
2005-07-23, 07:04
Ta inte ut sorgen i förskott. Du vet fortfarande inte vad du har. Det kan vara något annat. Vänta till du har gjort alla tester och fått en diagnos. Utifrån den kan du fundera på hur du ska göra det mesta av din tillvaro du kan. Planera inte ditt liv efter fass eller någon generell beskrivning på nätet. Hur man reagerar på sjukdomar är individuellt.
Summa - det är för tidigt att ge upp redan och stänga in dig. Ditt liv är inte slut för att det ändras.

bubbe
2005-07-23, 09:29
faan, Solros....

vad ska man säja, har en arbetskompis med liknande sjukdom kommer inte ihåg om det är exakt bechterews, någon typ av led reumatism som har satt sig på olika delar av kroppen. han fick sin diagnos för 1 1/2 år sen, vid det laget var han mycket mycket, nergången i hela kroppen. otränad, överviktig och verkligen dålig kondis. Under 2 mån var han på ett vårdhem utanför halmstad för behandling eller lära sig leva med sjukdomen är nog rättare sagt. Det första var att försöka att få honom att börja röra sig, med åtminstånde något som inte gör så sablars ont. Cykla gick inte, däremot köpte han faktiskt en liggcykel, som han cyklar på och tycker det går riktigt bra. Sen har han genom jobbet fått ett kort till simhallen så han kan simma 1-2 ggr i veckan, väldigt bra för honom. Varje fredag går han till vårdcentralen för någon typ
av smärtlindring, vet inte vad.

Tror du har ett bättre läge iom att du är tränad och har bra kondition sen tidigare, kan du leva med medicerna klarar man nog dagarna. även om det kan kännas tungt att veta att det gör ont, vid vissa rörelser osv. Träna kan du göra visst du har fått ytterliggare hinder men det är bara att känna efter hur hårt du kan köra och tjejer får du träffa så många du vill oavsett. Det hänger inte på vad du gör i sängen, utan hur mycket flörtboll du är :naughty:

Kom igen flörtis, fram med solskensleendet

Mujaffa El Hilal
2005-07-23, 10:16
Mycket mycket bra skrivet!
Jag blev på väldigt bra humör när jag läste det, även fast det inte var riktat till mig.

Håller med fullständigt. I jobbiga situationer är det viktigt att ändå försöka se något ljus, att tänka positivt. Annars är det lätt hänt att man gräver ner sig fullständigt.

\M

n1tro
2005-07-23, 11:23
Lider verkligen med dig. :( Ge bara inte upp. Ge inte upp.

Solros
2005-07-23, 11:50
Jag har fått tid hos en reumatolog på torsdag, så jag antar han ska ta prov då för HLA-B27.
Tur att man fick komma in så snabbt, hörde att det är väntetider på upp emot ett år i vanliga fall.

Problemen började första gången för tre år sedan, men gick då över relativt snabbt, men slog till nu igen alltså, med värre kraft. Känner igen precis det du skriver William, har vaknat några morgonar och bara vrålat rätt ut av smärtan.

Det kändes jävligt bra att läsa att du kan styrketräna och tom springa ibland! Just nu känns det otänkbart att kunna röra sig snabbare än en 90årig pensionär som stött på Herkulez i sängkammaren. Men jag går bara på diklofenak nu, kanske blir bättre när jag får lite andra mediciner.

Men det är som ni säger, man får försöka se något positivt i skiten, även om den är jävligt svårt just nu. Känns skönt att skriva av sig lite.

Tack för peppningen.
Jag kommer och hejar på dig på lördag förresten Anna, lycka till!! *flex*

datorjaevel
2005-07-23, 12:02
Många är vi som råkar ut för livslånga jävelskap

Herkulez
2005-07-23, 12:07
Det kändes jävligt bra att läsa att du kan styrketräna och tom springa ibland! Just nu känns det otänkbart att kunna röra sig snabbare än en 90årig pensionär som stött på Herkulez i sängkammaren. *flex*
haha WTF


nämen trist med sjukdommen, enda tipset jag kan ge dig är att försöka acceptera den så fort som möjligt, för först då kan du börja leva ordentligt igen, klyschigt? visst. lättare sagt än gjort? nej men livet tar inte slut nu och du ska se att du kommer titta tillbaka på liver när du är 90 och hittat mig i sängkammaren att livet ändå har haft sina ljusa stunder.....tills då :devil:



=)

Mel
2005-07-23, 12:24
Jag har under dom senaste två månaderna dragits med kraftig smärta i höften. Vissa dagar inte kunnat gå, och träna har det inte varit tal om. Har varit hos min vårdcentralsläkare två gånger nu, och det lutar åt att jag har en sjukdom som heter Bechterews. Som är obotlig.

Senaste månaden har jag även drabbats av inflammationer i höger axel, vänster skenben och höger akillessenefäste. Kort sagt, det gör jävligt ont överallt. Jag kan knappt ta mig ur lägenheten och vaknar flera gånger per natt pga smärtan.

Om jag nu har denna sjukdomen så lutar det åt att livet kommer gå åt helvete. Mitt liv cirkulerar kring byggning/träning. Jag har länge vetat att jag ska upp på scenen, om några år. Nu blir det kanske aldrig så. Jag har jobbat som idrottslärare fram till nu, jag spelade squash tre gånger i veckan, och fotboll när lusten föll på. Nu kan jag fan inte ta mig ur sängen vissa dagar.

Jag har absolut inga intressen som involverar att sitta still, kryper på väggarna här hemma nu.

Lite saker som jag läst mig till om Bechterews:
Med sjukdomen följer en trötthet som kan vara mycket svår
Har man ont påverkar det vardagen, arbetet, fritiden och familjelivet. Även livskvaliteten påverkas.
Sex är svårt att ha. "Det kan inte nog understrykas hur viktig öppenheten i relationen är"
Vissa orkar inte arbeta alls.
Sedan blir man stel, och får ofta en kutryggig look.
Att ständigt ha inflammationer i kroppen kan påverka hjärnan, vilket gör att man blir nedstämd. Många får gå till kurator och ta antidepressiva.

Klackarna i taket med andra ord. Vem fan ska jag ha en "öppet sexliv" med? Diskutera vilka ställningar som inte gör ont med brudarna jag drar hem från krogen? Sitta och bitcha hos en kurator och vara deprimerad är inte heller riktigt min grej.



Jag är jävligt under isen just nu. Känns som att hela mitt liv har krossats. Drömmarna är åt helvete. Det som har varit jag fram tills nu beskrevs ganska bra av en kompis:
"-Solros, den du är, är en kille som bygger muskler och knullar brudar, om du inte kan göra det, vafan ska du göra då?"

Känner mig jävligt apatisk, har lämnat lägenheten tre gånger nu på tio dagar.
Fan, kunde inte den här skiten drabbat någon målare eller filmfreak som ändå sitter still mycket? FAN!!

Är det någon som har erfarenheter av den här sjukdomen? Den som känner för det kan läsa mer på Reumatikerförbundet (http://www.reumatikerforbundet.org/start.asp?sida=5936)
Tack för tiden du som orkade läsa. Ville bara gnälla av mig lite som den kärring jag är.


Påminner lite om vad jag själv har + att jag har överrörliga leder + skada i högeraxeln som inte vill eller går att bli bättre?, måste knäcka min rygg flera ggr/dag pga att den blir lätt sne (har en förmåga att gå gramåtlutad förmodligen pga överrörligheten. Mitt högerben är snett vilket är ett h-e när man skall köra böj!! :D Hela högerkroppen har jag svårare att flexa = sämre muskelkontakt vilket märks på hårdhet/storlek samt styrka på höger resp vänster kroppshalva trots att jag är högerhänt. Förmodligen ett medfött nervfel...Det är surt, men man får lära sig att leva med det, det som inte dödar en gör en starkare no? *flex*

Tricklev
2005-07-23, 12:40
Låter förjävligt solrosen, men livet är ju långt ifrån slut :thumbup:

Bara o kämpa på så ska du nog se att du kan leva med ganska hög livskvalite ändå.