Visa fullständig version : Någon på forumet med SLE?
Som titeln lyder, finns det någon på forumet som har SLE? Anledningen till att jag frågar är att min flickvän har varit diagnostiserad med sjukdomen i ca ett halvår. Är väl mest nyfiken på om det finns någon som vill dela med sig av sina erfarenheter av sjukdomen, behandlingar och vardagliga livet.
För er som inte vet vad det är så står det för Systemisk lupus erythematosus och är en kronisk reumatisk systemsjukdom där kroppen så att säga anfaller sig själv. Läs mer på reumatikerförbundet (http://www.reumatikerforbundet.org/start.asp?sida=3929) och wikipedia (http://sv.wikipedia.org/wiki/Systemisk_lupus_erythematosus).
Jag gör en oförskämd liten *bump* :)
Granatgiraffen
2011-01-12, 21:20
Jag känner en som har det. Hon lever mer eller mindre symptomfritt. Vet inte så mycket om det, men det är väl trevligt att veta att livet går vidare som vanligt för henne.
Du fick en bump till åtminstone.
Jag känner en som har det. Hon lever mer eller mindre symptomfritt. Vet inte så mycket om det, men det är väl trevligt att veta att livet går vidare som vanligt för henne.
Du fick en bump till åtminstone.
Kul att höra :) Om man jämför mot andra (bloggar m.m) verkar min flickvän fått en relativt lindrig version.. men ändå inte, hehe.
Min morsa har SLE. Hon har ledvärk till och från, men det är inte så pass illa att hon behöver medicinera, eller att det på något sätt begränsar hennes liv.
Ett litet caveat när det gäller bloggar och forum, bara. Det är trevligt med information, men det är också lätt att bli onödigt skrämd. Man får hålla i bakhuvudet att det man hittar på internet när man "sjukdomsgooglar" inte nödvändigtvis är något "genomsnitt". Det finns hemskt mycket skräckhistorier.
Edit: Jag menar inte att man inte skall/kan/bör/får googla. Bara att man inte skall typ göra sig olycklig på det.
Scratch89
2011-01-12, 23:53
Min mor har det, och det har gått i hennes släkt så långt jag kan minnas. Inte alls trevligt; är som värst under vinterhalvåret, och ibland får hon diagnostisera ordentligt.
Min morsa har SLE. Hon har ledvärk till och från, men det är inte så pass illa att hon behöver medicinera, eller att det på något sätt begränsar hennes liv.
Okej, skönt att höra att det inte begränsar henne :)
Ett litet caveat när det gäller bloggar och forum, bara. Det är trevligt med information, men det är också lätt att bli onödigt skrämd. Man får hålla i bakhuvudet att det man hittar på internet när man "sjukdomsgooglar" inte nödvändigtvis är något "genomsnitt". Det finns hemskt mycket skräckhistorier.
Edit: Jag menar inte att man inte skall/kan/bör/får googla. Bara att man inte skall typ göra sig olycklig på det.
Nej absolut, vi har en väldigt realistisk syn på sjukdomen och vi utgår ändå från hennes sjukdomsläge. Sedan är SLE en otroligt individuell sjukdom som manifesterar sig på olika sätt hos olika personer. Än så länge har vi inte stött på eller hört talas om någon som har haft SLE på det sätt som min flickvän har. Många av de problem som flera andra har, det har inte min flickvän.. medans hon har / har haft många andra problem som inte verkar vara lika vanligt. Ska inte gå genom hela hennes sjukdomsbild, men en liter vätska i hjärtsäcken är det inte många som haft (vad jag läst om) :(
Min mor har det, och det har gått i hennes släkt så långt jag kan minnas. Inte alls trevligt; är som värst under vinterhalvåret, och ibland får hon diagnostisera ordentligt.
Det låter konstigt att det är värst under vinterhalvåret, men hon har kanske mycket problem med lederna då? Har inte hört om att vintern kan påverka.. sommaren ska ju vara värre på grund utav solen som kan utlösa skov.
Det finns ofta patientorganisationer som man kan söka kontakt med. Vad jag vill minnas är patienter med kroniska sjukdomar rätt så aktiva i sina organisationer och där finns mycket stöd och hjälp att finna!
Det finns ofta patientorganisationer som man kan söka kontakt med. Vad jag vill minnas är patienter med kroniska sjukdomar rätt så aktiva i sina organisationer och där finns mycket stöd och hjälp att finna!
Japp, det finns ett antal. Vi får hem otroligt mycket tidningar m.m nu för tiden tack vare reumatologförbundet :) Finns lite facebookgrupper och sådant vill jag minnas också.. :) Sedan är sjukhuset ett bra stöd med engagerade läkare och sköterskor :) Min flickvän hade också tur och blev diagnostiserad relativt snabbt, många kan, som jag förstått det, gå flera år utan att då en diagnos.
Granatgiraffen
2011-01-13, 09:02
Okej, skönt att höra att det inte begränsar henne :)
Nej absolut, vi har en väldigt realistisk syn på sjukdomen och vi utgår ändå från hennes sjukdomsläge. Sedan är SLE en otroligt individuell sjukdom som manifesterar sig på olika sätt hos olika personer. Än så länge har vi inte stött på eller hört talas om någon som har haft SLE på det sätt som min flickvän har. Många av de problem som flera andra har, det har inte min flickvän.. medans hon har / har haft många andra problem som inte verkar vara lika vanligt. Ska inte gå genom hela hennes sjukdomsbild, men en liter vätska i hjärtsäcken är det inte många som haft (vad jag läst om) :(
Det låter konstigt att det är värst under vinterhalvåret, men hon har kanske mycket problem med lederna då? Har inte hört om att vintern kan påverka.. sommaren ska ju vara värre på grund utav solen som kan utlösa skov.
Säkert olika på olika personer. Men min vän mår bättre med mindre symptom efter hon flyttade från Sverigeliknande klimat till ett varmare klimat.
Ska ta det jag säger med en liten nypa salt då jag inte vet allt om hennes situation.
Säkert olika på olika personer. Men min vän mår bättre med mindre symptom efter hon flyttade från Sverigeliknande klimat till ett varmare klimat.
Ska ta det jag säger med en liten nypa salt då jag inte vet allt om hennes situation.
Jo, det är väldigt olika kan jag lova :) Konstigt det där med varmare klimat. En sak som utlöser ett skov är ju direkt solljus, då borde det inte vara bättre med varmare och därmed mer sol? Hmm. Nåja, det är hursomhelst inte aktuellt i min flickväns fall, hehe.
Nej, det är nog svårt som utomstående att förstå och veta allting.. det märker man hos kompisar osv.
Beror på hur många andra reumatoida symtom man har, Reumatiker trivs generellt i värme då det är skönt för lederna. Sverige är vidrigt för reumatiker ;)
Jag har träffat enstaka SLE patienter, men då har de haft andra problem med i bilden, men generellt kan man inte säga något generellt, för som du säger, det är en så sjukt individuell sjukdom. Svårdiagnostiserad är den dessutom.
Beror på hur många andra reumatoida symtom man har, Reumatiker trivs generellt i värme då det är skönt för lederna. Sverige är vidrigt för reumatiker ;)
Jag har träffat enstaka SLE patienter, men då har de haft andra problem med i bilden, men generellt kan man inte säga något generellt, för som du säger, det är en så sjukt individuell sjukdom. Svårdiagnostiserad är den dessutom.
Jo, det där är väldigt individuellt med värme och reumatiker. Vissa märker förbättringar, andra inte. Det är ju dock inte alltid man har problem med lederna när man har SLE. I alla fall inte i långa loppet. Det är nog vanligt som symptom men inte självklart att det följer med senare.. så har det varit för min flickvän. som jag sa innan, lät konstigt att besöka "tropikerna" eftersom solljus kan utlösa ett skov. Men är SLE inte den dominerande reumatiska sjukdomen så kanske det fungerar så? Vad vet jag :)
Nej, det är verkligen så. Hon hade tur och fick en relativt snabb diagnos samt bra hjälp av bra läkare och sköterskor. Om man bortser från läkaren på vårdcentralen som var totalt kass.. (han missade även min körtelfeber/körtelbuk). Att en läkare bara tittar på ett blodprov när reumatiska sjukdomar diagnostiseras efter flera kriterier är ju fantastiskt dåligt. Detta var när hon hade tydliga ledbesvär och svullna fingrar.
vBulletin® v3.8.8, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.