handdator

Visa fullständig version : Vill veta allt om kroniskt kompartmentsyndrom


Skitty
2009-12-03, 23:41
Hej!

Underben tänker alla nu för det är ju vad man förknippar kroniskt kompartmentsyndrom med. Jag menar något så ovanligt som i Quadriceps femoris.

Är op för kroniskt kompartmentsyndrom i underbenen för en sådär 13 år sedan så vet hur det känns men har i tio års tid haft misstankar om att jag har det i framsidor av båda låren.
Jag lever ett funktionshindrat liv pga stumhet, hugg, stickningar, smärtor och mjölksyra i låren. Det började med träningsvärk som aldrig gick över och sedan ett akut tillstånd som man då sa var muskelbristningar i båda låren..........det gjorde svinigt ont och det tog några år innan jag kunde gå normalt i en trappa eller på längre promenader så muskelbristningar.....njaeeee. Har blivet bättre men så fort jag mjukstartar lite med stavgång tex så är det kört och jag måste sluta efter några gånger. Det kommer alltid tillbaka.

Jag har ingen neurologisk sjukdom/muskelsjukdom. Undersökt av en av västsveriges främsta neurologer. Har lite andra konstigheter i kroppen som känselbortfall, RLS och lite muskelryckningar och nu senast vad som verkar vara en dålig blodcirkulation eftersom jag har mjölksyra till och från i hela kroppen och iskalla, kallsvettiga händer och fötter. Känns ungefär som att gå med 20 kilos övervikt helt plötstligt. Kroppen vill bara vika sig. Mina misstankar är att det har ett samband med mina lår. Att det på nått sätt påverkar cirkulationen i kroppen. Bara en tanke som sagt.

Hittade en artikel som bevisar det mina ortopeder påstått vara omöjligt:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9598232?itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum&ordinalpos=4

Så......någon som vet något om detta? Hört något? Tänker något eller på något sätt kan hjälpa mig fram till hur jag ska få detta utrett?
Jag hittar inga mer frågespalter på nätet och vården..... det har som sagt redan gått tio år utan diagnos och ingen vill ens ta ordet kompartment i sin mun för det är ju OMÖJLIGT.

Mycket tacksam för lite synpunkter eller idéer och tips!

King Grub
2009-12-04, 11:06
Du är mycket ovanligt, men inte omöjligt, med kroniskt kompartmentsyndrom i lårmusklerna.

Kroniskt kompartmentsyndrom är en ovanlig orsak till smärta i låret. Syndromet harbeskrivits i främre muskellogen [17, 26], bakre muskellogen [27, 32] och i tensor fas-
ciae latamuskeln [39].

http://www.studentlitteratur.se/files/sites/kompartmentsyndrom/31346_110-124.pdf

Du måste kunna kräva att få en riktig mätning gjord. Om inte annat hos en privat specialt som gör vad du betalar för.

Skitty
2009-12-04, 11:27
Det där var ett bra citat men det verkar helt hopplöst att hitta något patientfall eller en beskrivning över syndromet på svenska. Man kommer ju inte åt de där sidorna där det står beskrivet på som man nämner i citatet. Bäst vore ju att hitta någon, en person som är drabbad.

Två ortopeder har sagt att det är OMÖJLIGT! Träffade en sjukgymnast i förrgår och han sa att det är INTE är omöjligt men har aldrig stött på det och känner inte till det. Han var mest tveksam och vad jag förstår kan inte han diagnostisera det heller. Vem gör tryckmätningar?

Skickade länken som jag skrev om ovan till en ortoped som är intresserad av indrottsmedicin och som svarar på frågor på nätet. Han hade aldrig hört talas om detta tidigare och ytterligare en med inriktning på idrottsmedicin gav ett liknande svar.

Jag må vara unik men klassas nog främst som en hypokondriker tyvärr.

Alla länkar och tips...ja allt tas emot tacksamt :)

n1tro
2009-12-04, 20:17
får man fråga vad denna neurolog heter?

Skitty
2009-12-04, 20:49
Den som utredde mig i början av 2000-talet heter Christopher Lindberg och sägs vara en av västsveriges främsta neurologspecialister. Är verksam i Göteborg, då hette det neuroteam och låg i Mölndal. Varför undrar du? Jag rekommenderar honom definitivt. Han är inte bra duktig utan även mänsklig och trevlig :) Har aldrig fått ett så trevligt bemötande inom vården varken innan eller efter.

Skitty
2009-12-06, 20:57
Jag hade verkligen hoppats på att det skulle drälla kommentarer hit :(
För er som ändå råkar läsa detta, förutom kroniskt kompartmentsyndrom, vad finns det annars för smärttillstånd man kan ha i främre lårmusklerna?

Upptäckte idag (brukar undvika att titta och känna på benen när jag har ont men gjorde det ändå) att låren är svullna och jag har nästan som fettvalkar över knäna. Det ser inte ut som när man har vätska i typ fötterna. Det känns löst som löst dallrigt fett. Jag är inte mager annars men inte ser jag ut såhär. Vet att en läkare sa en gång att " vi kvinnor ser ut så här, vi har underhudsfett på såna här ställen. Vägde då 10 kilo mindre än nu och var definitivt smal och hade absolut inga fettvalkar. Hon menade på att det inte ser ut så när man har vätska i kroppen men då undrar jag vad tusan det är när det blir så här? Kan man vara svullen under köttet (ja det låter till och med dumt) eller kan man binda vätska i fettet eller har jag nån konstig sorts fettma som kommer och går (låter ännu dummare och jag tror inte ens på det själv)?

Crocker
2009-12-06, 21:01
Skumläst lite..
Men har du bra med vilodagar?

Skitty
2009-12-06, 21:05
Saken är den att jag inte har kunnat träna på snart 11 år. Kan traska med stavarna lite men ingen träning. "Skadades" i samband med en fysisk aktivitet och sedan dess (-99) är det kört.

Läkarna har snöat in på det neurologiska spåret men jag har ingen neurologisk sjukdom. Ingen undersökte låren då det hände mer än lite lätt. Ingen MRI, ultraljud, tryckätning och det trots att smärtan tog flera månader på sig innan den blev bättre.

Så.......har vilat i 11 år, är det förlite? ;)

Anders Dybdahl
2009-12-06, 22:58
Kan jag fråga din ålder?
Kan du berätta mera om "skadan"/skadetillfället?

Skitty
2009-12-06, 23:17
Kan du få ut något av det här så är jag mycket tacksam :)

Jag är 31 år (ung).
Jag är något överrörlig och pronerar med fötterna. Diagnosticerades med kompartmentsyndrom och är op för detta i båda underbenen tror det var 13 år sedan. Var inte överdrivet fysiskt aktiv så skulle tro att det beror på felbelastning. Är 3:e generationen i familjen med denna diagnos.

Började för ca 12 årsedan få kraftig träningsvärk i främre lårmusklerna. Dansade, sprang och tränade lite kampsport så kände mig ganska vältränad. Det kunde ta veckor innan träningsvärken gav med sig. Hade då svårt att gå i trappor och resa mig från sittande. Livet fungerade ganska bra ändå men fick ta det lite lugnare.

1999 skulle jag spela brännboll. Ouppvärmd (jag vet hur dumt det var). Hann ta några få steg innan det small till i båda låren. Nästan vek mig av smärta. Kändes som om något gick sönder och det brände, högg, jag fick mjölksyra.
Dagen efter var det inget bättre. Det gjorde fruktansvärt ont. Låren var lite svullna och jag snubblade och hade svårt att gå ordentligt. Tog jag ett snedsteg kändes det återigen som om musklerna skulle gå av.

Sedan börjar cirkusen. Det blev akuten. Ck 40 ALAT 2, normaliserades ganska snabbt. Muskelbristning/kraftig träningsvärk sa man men det gick inte över. Dessutom började jag få känselbortfall på lårens framsidor.

Det blev en hel del spring på sjukhuset under några år. Bad om att få träffa ortoped och frågade om kroniskt kompartmentsyndrom i låren eftersom förutom skadetillfället så kändes det exakt som det gjorde i underben. Ortopeden sa NEJ, OMÖJLIGT. Sedan har ingen undersökt mina ben något mer. Däremot har jag gjort muskelbiopsi, EMG, MR av ländrygg osv. En neurologisk utredning drogs igång men det är inget neurologiskt fel och jag är idag bättre efter som jag klarar mer ansträngning men inte bra på långa vägar. Är riktigt kass just nu. Har längre sträcka att ta mig till jobbet nu och det är de extra metrarna som gör det garanterat.

Hur problemen i låren yttrar sig
Kommer alltid i samband med rörelse.
Mjölksyra och tyngd i låren.
Hugg i musklerna på framsidan och stickningar i huden.
Känselbortfall och en svullnadskänsla. Svullnaden sprider sig ofta ända ner i vaden och foten.
Knäet känns ostadigt och balansen blir sämre.
Blir klumpig, snubblar och går in i saker.
Tillslut blir musklerna i låren helt stumma. Beroende på hur länge jag vågar fortsätta att trotsa tillståndet varierar smärtan och tiden det tar att bli bra.
Blir känslig för beröring i låren. Massage är uteslutet.
Har jag riktigt ont blir låren flammiga. Ådrorna syns tydligare och färgen blir något åt det gula hållet.
Vila är det enda botet. Så lite fysisk ansträngning som möjligt. Inga trappor och inte resa sig ur sittande position utan ett stöd.
Vid vila känns muskeln hård och jag har svårt att slappna av i låret. En molande värk kan komma men oftast är det höfterna och ländryggen som börjar värka. Kanske en effekt av att det är ryggen som belastas när jag inte kan använda styrkan i låren samt att jag inte kan gå på vanligt vis utan det blir en stapplande ”ankgång”. Kan i vila känna mig bra för att sedan vid rörelse direkt få tillbaka smärtan igen. Ju längre musklerna får vila ju längre tid och mer ansträngning krävs för att smärtan och stumheten ska komma tillbaka igen. Ibland kommer den utan anledning. Kan inte komma på att jag skulle ansträngt mig eller belastat mig något särskilt men har märkt att värme gör benen sämre samt vid ägglossning verkar musklerna vara känsligare.

King Grub
2009-12-07, 10:34
Kroniskt kompartmentsyndrom i lårmusklerna är så ovanligt att jag inte tror att du kommer att få några svar av någon som haft åkomman här på forumet. Möjligen akut, men inte kroniskt.

Synd bara att läkarna du besökt inte trott att det finns ens, för det gör det. Det är beskrivet i medicinsk litteratur. Även om det du har inte är kroniskt kompartmentsyndrom, vore det ju bra om du fick saken ordentligt testad, om inte annat för att kunna utesluta det.

Har du läst http://www.studentlitteratur.se/o.o.i.s/2370 Där borde du kunna hitta referenser.

Martin Löwgren
2009-12-07, 10:53
Ordna en tryckmätning så vet du om du har det eller inte. Jag har aldrig stött på en patient med kroniskt kompartment i lårets loge men det kan mycket väl teoretiskt finnas. Akut kompartment däremot förekommer rätt frekvent där.

Skitty
2009-12-07, 11:20
Har telefontid med min läkare imorgon. Har i förväg skickat ett helt kompendium med fakta om syndromet i quadriceps. Får jag inte gehör ringer jag patientnämnden för situationen är ohållbar men man hoppas ju man slipper bråka. Men jag har fått kämpa för precis allt så jag skulle inte bli förvånad.

Om det inte är detta, vad kan det annars vara? Kan muskelbristningar ge permeneta skador? Kan man se en muskelbristning, skada med MRI?

Är som sagt välldigt vig och lite överrörlig. Däremot kan jag inte strecha lårens framsidor, det gör ont långt innan det egentligen tar emot. känns som om något ska brista när jag försöker töja.

Martin Löwgren
2009-12-07, 16:16
Har telefontid med min läkare imorgon. Har i förväg skickat ett helt kompendium med fakta om syndromet i quadriceps. Får jag inte gehör ringer jag patientnämnden för situationen är ohållbar men man hoppas ju man slipper bråka. Men jag har fått kämpa för precis allt så jag skulle inte bli förvånad.

Om det inte är detta, vad kan det annars vara? Kan muskelbristningar ge permeneta skador? Kan man se en muskelbristning, skada med MRI?

Är som sagt välldigt vig och lite överrörlig. Däremot kan jag inte strecha lårens framsidor, det gör ont långt innan det egentligen tar emot. känns som om något ska brista när jag försöker töja.
Kan vara vadsomhelst (nerv, muskel, fascia) som utlöst av någon t ex gammal skada.

Endast med noggran undersökning finner man svaret och det är jag övertygad om att din ortoped lyckas med. Du går väl inte till en husläkare med dessa besvär?

grimfish
2009-12-07, 16:32
Mot vad du berättar ser jag ingen direkt anledning att misstänka kroniskt kompartmentsyndrom i lårmusklerna. Eftersom du ändå verkar vara inne på det spåret så finns det förstås möjlighet att göra en mätning hos en privat läkare om andra inte vill göra det, men du får vara beredd på att en sådan kan vara väldigt smärtsam. Det är också långt ifrån säkert att en operation vore möjlig att utföra om det nu var kroniskt kompartmentsyndrom som du hade.

Utifrån vad du beskriver skulle jag satsa på långvarig sjukgymnastik och få hjälp med att hitta någon träningsform som du klarar av.

Skitty
2009-12-07, 16:50
Alltså, ortopeden vill ju inte hjälpa mig. Den senaste tittade lite på benen och kände med sina händer och ingenting mer. Kände mig så ruskigt kränkt efteråt.

Tar tag i det själv nu. Har skickat min läkare en lång lista på undersökningar jag vill ha gjorda. Vi får se vad som händer nu. Jag har nog haft en j--a otur och träffat på fel människor.

Önskar det fanns ett enkelt svar, att någon bara kunde säga att "men det är ju det du har"...........

Skitty
2009-12-07, 16:57
Mot vad du berättar ser jag ingen direkt anledning att misstänka kroniskt kompartmentsyndrom i lårmusklerna. Eftersom du ändå verkar vara inne på det spåret så finns det förstås möjlighet att göra en mätning hos en privat läkare om andra inte vill göra det, men du får vara beredd på att en sådan kan vara väldigt smärtsam. Det är också långt ifrån säkert att en operation vore möjlig att utföra om det nu var kroniskt kompartmentsyndrom som du hade.

Utifrån vad du beskriver skulle jag satsa på långvarig sjukgymnastik och få hjälp med att hitta någon träningsform som du klarar av.

Hur yttrar sig kroniskt kompartmentsyndrom i låren då? Skulle gärna vilja veta det eftersom det inte finns så mycket information att tillgå på nätet.

Du förstår att det har gått snart 11 år, att jag försöker och försöker och att jag inte klarar mer än mina promenader till och från jobbet? Alltså mer än så klarar jag inte. Har försökt att ta en extra promenad i veckan, simma eller cykla men då kommer allt tillbaka och jag blir handikappad.

Skulle gärna hitta en träningsform som jag klarar av men först vill jag klara av det som krävs för en fungerande vardag. Att kunna cykla till tandläkare fast jag redan gjort min dagliga promenadsträcka vore trevligt men idag oftast omöjligt.

Skitty
2009-12-08, 09:46
Högerbenet från skinkan och utsidan av benet är bortdomnat idag. Det har börjat hugga i lårens framsidor när jag går.

Jag ger upp snart!

Efter samtal med min läkare idag: Remitteras förmodligen till samma ortopeder igen *suck*

Liven
2009-12-10, 19:38
Men vafan, det är ju fördjävligt att dem inte kan ta folk på allvar! Strid för din sak, var lite hård.

Hoppas att det löser sig.

Skitty
2009-12-10, 19:47
Ja man blir ju helt klart lite trött på att ses som en hypokondriker.

Hypermobilitetssyndrom sa sjukgymnasten senast. En mycket möjlig orsak till mina problem. Tänk alla ortopeder jag träffat har missat min överrörlighet och om de märkt det har de inte sagt något eller kopplat ihop det med min muskelvärk (inte bara i låren).

Råkade (man ska inte fråga google-doktorn) hitta en sida om Ehlers- Danlos syndrom i samband med att jag googlade hypermobilitet och där föll en massa bitar på plats. Vad vet jag, kan även vara en massa tillfälligheter att jag råkar ha en massa annat som råkar passa in på detta. Men nu var det låren gällde, vet inte i vilken ände jag ska börja längre...

Jag tar på mig stridsutrustningen igen, framåt marsch!

andham
2012-09-05, 15:26
Hej Skitty,
Jag har liknande problem som dina, men kanske inte riktigt lika allvarliga. Men jag har påtaglig stumnad och blir trött och får mjölksyra i låren (och vaderna) vid ansträngning. Jag har sökt hjälp överallt men ingen vet vad det beror på.

Har du hittat någon lösning ännu? Det vore väldigt intressant att veta i så fall!

Ego
2012-09-05, 16:01
Bor du i Stockholm?

Morty
2012-09-05, 16:13
Senaste aktivitet: 2010-02-04 21:54

:(

Ego
2012-09-05, 17:33
Hahah, dags att ta av solglasögon inomhus :-P

andham
2012-09-05, 18:44
Bor du i Stockholm?

Japp, jag bor i Stockholm! Hur så?