handdator

Visa fullständig version : Ulcerös colit


Julan79
2008-06-17, 08:53
Någon här som har det på forumet?

Tolkia
2008-06-17, 09:00
Sök på ulcerös colit; det finns flera trådar som tar upp det.

mr ruhl
2008-06-17, 09:03
har för mig att det är rätt många, jag är en av dom.:(

Trance
2008-06-17, 09:04
Någon här som har det på forumet?

Oväntat många faktiskt. Något specifikt du vill veta?

jaaaaag
2008-06-17, 09:07
Jag.

Julan79
2008-06-17, 09:44
Ja, det finns rätt mycket jag vill veta. Hade varit skoj att kunna utbyta erfarenheter med folk som har detta problem. Själv är jag till stor del emot mediciner och mer för förebyggande åtgärder och försöka lokalisera orsaken till sjukdomen, för det finns en orsak, men ännu verkar ingen veta vad. En kronisk inflamation kan jag tänka mig vara kronisk för att dett finns saker som ständigt retar tarmen. Hade man kommit på orsaken till detta hade nog många sluppit denna sjukdom.

Tyvärr verkar folk inom sjukvården (läkare) vara rätt glada för mediciner. Mediciner kan va bra i vissa fall då det inte finns någon annan lösning på problemet, livsviktiga mediciner dvs. Men min rädsla för mediciner är att stoppar man i sig dessa så hindrar man kroppen att arbeta normalt och jag tror att man på lång sikt blir sämre. I fallet ulcerös colit verkar det som att medecinerna man får endast lidrar symptomen och läker inte inflamationen. JAg tycker detta verkar farligt då man går miste om kroppens naturliga signaler för vad som är bra eller inte för kroppen, då man inget märker, man är helt enkelt bedövad i systemet.

Tyvärr verkar läkemedelsforskningen inom mediciner vara mycke större än forskningen för att hitta orsakerna som genererar problemen. Detta är rätt självklart då det finns mycket mer pengar att tjäna på att sälja mediciner, det är ju det läkemedelsbolagen lever på, big bussines. Hade vi koncentrerat oss på att hitta orsakerna hade ju ingen tjänat pengar, och vem ska då finansiera en sådan forskning.

Det var mina tankar för tillfället...

shut teh face
2008-06-17, 09:48
Men det heter väl kronisk inflammation av en anledning? Jag är ingen expert men finns det inte väldigt många sjukdomar som man helt enkelt konstaterat är kroniska, och kan endast koncentrera sig på att lindra symptomen.

Kan en kronisk sjukdom bli icke-kronisk i framtiden om man hittar ett botemedel, är det trovärdigt?

Bubban
2008-06-17, 09:49
Jag har inte ulcerös colit, men jag har Crohns, så ungefär samma sak.

Julan79
2008-06-17, 09:51
Oväntat många faktiskt. Något specifikt du vill veta?

Jag har provat medicinering i ca 3mån, Pentasa. Dessa gjorde mig helt symptomfri. Bra kan man ju tycka. Men när jag slutade med dem var jag helkass 2v för att sedan bli lite bättre. Vilket borde va ett bevis för att medicinering försämrar kroppens försvar. Jag gör nu ett försök att hålla ut och ge kroppen en chans att försöka läka sig själv, blir det för jobbigt får jag väl antagligen börja med mediciner igen...

Jag bara undrar hur ni andra som börjat med mediciner mår när ni tar uppehåll från dessa, om ni nu gör det någongång. Har ni blivit sämre eller bättre till skillnad från början då ni upptäckte sjukdomen.

Jag är lite rädd för att mediciner gör en björntjänst, dvs hjälper för tillfället men inte i långa loppet.

shut teh face
2008-06-17, 09:51
Wikipedia säger

En kronisk sjukdom är en sjukdom som utvecklas långsamt och som inte kan botas, endast lindras

I sådant fall går det ju inte att fokusera på en lösning för problemet. Bara lindra.

Julan79
2008-06-17, 09:57
Men det heter väl kronisk inflammation av en anledning? Jag är ingen expert men finns det inte väldigt många sjukdomar som man helt enkelt konstaterat är kroniska, och kan endast koncentrera sig på att lindra symptomen.

Kan en kronisk sjukdom bli icke-kronisk i framtiden om man hittar ett botemedel, är det trovärdigt?

Tror dt finns en del fara i att poängtera att sjukdomen e kronsik oxå. DETTA ÄR EN KRONISK SJUKDOM, DU KOMMER ALDRIG BLI FRISK!!!! Som vanlig patient tänker nog de flesta då, ok, jag e körd för resten av livet, istället för att tänka jag ska bli frisk från detta.

Jag har inga exempel men har för mig att det finns en hel del fall där folk blivit friska från obotliga sjukdomar inom sjukvården där läkare inte kan förklara varför.

jaaaaag
2008-06-17, 11:11
Men om sjukdomen är kronisk så är den det. Visst man vet inte vaför man får uc och inte vad som orsakar skoven men ändå.

Jag tkr det verkar dumt att inte ta medicinen. Jag tar 11 tabletter om dagen och om det kan göra att jag slipper att få skov så ofta är det självklart värt det. Var inlagd i mer än en vecka i höstas, det är inte speciellt kul kan jag säga. Vet inte varför jag fick skov då men jag hade slarvat en del med min medicin. Inte värt.

Varför skulle man tänka att man är körd för att man får en kronisk sjukdom som inte går att bota? Människokroppen är så sjukt komplicerad att det inte är speciellt svårt att inse att ibland går det fel, bara att acceptera. Läkaren ska ju tala sanning, är den kronisk så är den det, varför är det så viktigt att bli friskförklarad om man nu mår bra mesta av tiden.

Hade skov alldeles nyligen och fick då stolpiller som inom en vecka fixade jobbet, för mej har mina mediciner bara varit bra.

Gör som du vill men jag tkr iafl det verkar korkat att inte ta dina mediciner. Har du haft nått rejält skov egentligen?

Larsson85
2008-06-17, 11:16
Även jag har ulcerös colit

Det finns folk som har blivit friska. Jag skrev om det i en annan tråd när jag precis hade varit och lyssnatpå en föreläsning av överläkare Olof Grip. Han menade på att om man får en blindtarmsinflamation och opererar bort den så sker det på något sätt en omprogrammering av immunförsvaret och sjukdommen försvinner. Det har även visat sig att en ryggmärgstransplantation medför att man ofta blir botad.

Jag tycker att det är ganska intressant att det är så många på kolozzeum som har UC eller Crohn. Det verkar nästan som att vi är fler än vad vi bör vara statistiskt. Kanske finns det en korrelation mellan folk som tränar och äter på visst sätt och att man får dessa sjukdommar?

Hade varit kul med en poll för att se hur fördelningen ligger, men samtidigt så hade det antagligen blivit väldigt missvisande. Folk som inte har sjukdommen kanske inte ens tittar i tråden.

Edit:
Har även för mig att man blir friskförklarad om man går 5 år utan att ha ett skov och att man då brukar ta bort all medicinering och observerar hur patienten reagerar på det.

machine gun
2008-06-17, 11:50
Det har även visat sig att en ryggmärgstransplantation medför att man ofta blir botad.

Det är kanske inte så konstigt, eftersom en ryggmärgstransplantation innebär att man i princip "byter ut" hela immunförsvaret och UC är ju som bekant en autoimmun sjukdum (det egna immunförsvaret angriper den egna kroppen).

En benmärgstransplantation är ett otroligt riskabelt och komplicerat ingrepp och genomförs vanligtvis bara vid svår leukemi. Risken att man överhuvudtaget inte överlever är förhållandevis stor och patienten mår ohyggligt dåligt under hela perioden då man försöker ha ihjäl samtliga immunceller med höga doser av cellgifter innan benmärgstransplantationen sker. Patienten måste hållas totalt isolerad, pga avsaknad av immunförsvar, vilket innebär att minsta förkylningsvirus kan vara livshotande. Det förekommer även fall då ingreppet misslyckas och de nya immuncellerna attackerar den nya värden, dvs en omfattande autoimmun reaktion.

Inget vidare behandlingsalternativ för UC dvs.

Larsson85
2008-06-17, 11:55
Håller helt med dig, tänkte bara att folk kanske vill veta ändå. Det ger lite insikt i hur sjukdommen fungerar. Men det är som sagt ingen metod som används.

shut teh face
2008-06-17, 12:07
Ett samband mellan folk som tränar och dessa sjukdomar? Ja kanske inte är så konstigt. Folk som tränar är väldigt maniska att äta rätt och ofta. Är det så bra? Överdosering av fibrer kanske är vanligt, överdosering av många saker för den delen, och äta ofta. Hur bra är det för den som har en känslig genetiska tarm?

Bara för att en studie visar ökade muskeltillväxt etc, så betyder det inte att hela kroppen gynnas, eller?

Larsson85
2008-06-17, 12:19
Ett samband mellan folk som tränar och dessa sjukdomar? Ja kanske inte är så konstigt. Folk som tränar är väldigt maniska att äta rätt och ofta. Är det så bra? Överdosering av fibrer kanske är vanligt, överdosering av många saker för den delen, och äta ofta. Hur bra är det för den som har en känslig genetiska tarm?

Bara för att en studie visar ökade muskeltillväxt etc, så betyder det inte att hela kroppen gynnas, eller?

Jag är mer inne på spåret att folk som hänger här är folk som tycker om att prestera, även om det går ut över deras hälsa. Det är relativt väldokumenterat att stress kan vara en utbrytande faktor till dessa sjukdommar. Kanske är det så att de som tycker det är viktigt att pressa sig till bättre resultat inom idrotten är samma personer som sen fortsätter att pressa sig till att prestera på jobb, hemma, i sin relation osv.

Jag jobbar själv väldigt mycket med att inte försöka att ta allt som kan mätas på så stort allvar. För mig har det tidigare varit så att alla reslutat som kan mätas vill jag prestera topp på. Detta är något som jag nu försöker att jobba bort, vilket inte alltid är det lättaste när man pluggar på högskolan och man var åttonde vecka har 2 tentor där ens prestationer bedöms.

Julan79
2008-06-17, 13:39
Skov, sitta på dass 20 gånger på en dag, jo jag har nog haft skov. Men ofta brukar det bli bättre om man orkar ge det lite tid. Istället för att så fort man får problem proppa i sig mediciner. Kroppen behöver ibland tid på sig att fixa saker och ting. Jag tänker ge min kropp den tiden, ifall jag orkar och det inte blir för jobbigt.

Sen accepterar jag inte riktigt att den är kronisk, då tydligen folk blivit friska från den. Hade man accepterat allt utan att ifrågasätta och undersöka så hade vi fortfarande trott att jorden var platt.

Men om sjukdomen är kronisk så är den det. Visst man vet inte vaför man får uc och inte vad som orsakar skoven men ändå.

Jag tkr det verkar dumt att inte ta medicinen. Jag tar 11 tabletter om dagen och om det kan göra att jag slipper att få skov så ofta är det självklart värt det. Var inlagd i mer än en vecka i höstas, det är inte speciellt kul kan jag säga. Vet inte varför jag fick skov då men jag hade slarvat en del med min medicin. Inte värt.

Varför skulle man tänka att man är körd för att man får en kronisk sjukdom som inte går att bota? Människokroppen är så sjukt komplicerad att det inte är speciellt svårt att inse att ibland går det fel, bara att acceptera. Läkaren ska ju tala sanning, är den kronisk så är den det, varför är det så viktigt att bli friskförklarad om man nu mår bra mesta av tiden.

Hade skov alldeles nyligen och fick då stolpiller som inom en vecka fixade jobbet, för mej har mina mediciner bara varit bra.

Gör som du vill men jag tkr iafl det verkar korkat att inte ta dina mediciner. Har du haft nått rejält skov egentligen?

machine gun
2008-06-17, 13:54
Sen accepterar jag inte riktigt att den är kronisk, då tydligen folk blivit friska från den.

En annan definition av kronisk är långvarig/långdragen och som någon skrev så brukar man ju räkna det som att man är frisk efter 5 år utan skov.

Julan79
2008-06-17, 14:13
En annan definition av kronisk är långvarig/långdragen och som någon skrev så brukar man ju räkna det som att man är frisk efter 5 år utan skov.

Så då kan man i princip bli frisk efter 1år eller 6mån, 6veckor, ja ni fattar...för om man inte får symptom längre efter detta så är du ju frisk, men måste vänta i 5år innan du är officiellt frisk!

machine gun
2008-06-17, 14:14
Så då kan man i princip bli frisk efter 1år eller 6mån, 6veckor, ja ni fattar...för om man inte får symptom längre efter detta så är du ju frisk, men måste vänta i 5år innan du är officiellt frisk!

Ungefär så, ja.

Larsson85
2008-06-17, 14:36
Så då kan man i princip bli frisk efter 1år eller 6mån, 6veckor, ja ni fattar...för om man inte får symptom längre efter detta så är du ju frisk, men måste vänta i 5år innan du är officiellt frisk!

Grejen är att de flesta med UC och crohn är besvärsfria i perioder, och ibland i längre perioder. Jag har t.ex inte haft nämnvärd symptom på ett år. Det enda sättet som man kan påvisa sjukdommen är vid symptom. Således är det enda sättet att friskförklara någon genom att observera dom och se om dom har symptomfria perioder som är längre än vad som är möjligt för en sjuk person.

Trance
2008-06-17, 17:00
Jag tycker det är rätt fel att prata ner den "vanliga sjukvården" och dess fokusering på att medicinera symptom i detta fallet. Det finns en del forskning inom området där man försöker hitta orsaker men det är väldigt komplicerat. Tänk att det kan vara flertalet faktorer inblandade och inte en och även om någon har har alla förutsättningar så kanske de inte utvecklar ulcerös ändå.

Man har hypoteser om en kombination av gener, infektioner, miljö och kost etc. men det är enormt svårt att lokalisera vad det kan vara. Man kan ju inte heller låsa in 100 personer och försöka ge dem ulcerös kolit utan det man kan göra är att titta på de som utvecklar det och försöka se samband mellan personer.

Jag anser även att det är viktigt här att förstå att kroppen är inget heligt tempel som lever i harmoni med naturen. Det naturliga skedet i detta fallet kan mycket väl vara att individen som blir drabbad blöder ijhäl, precis som med så många andra sjukdomar eller fel. Som tur är så är den västernländska medicinen rätt duktig på att påverka immunförsvaret så man kan stoppa kroppen när den blir helt åt helvete.

Med detta så säger jag inte att du inte skall experimentera med saker runt dig för att se om något kan hjälpa. Jag tror regelbundna måltider, undvika stress och inte äta allt för mycket skit hjälper mig att undvika skov, det är svårt att säga då man har sådan liten mängd urval. Men jag hoppas det kan hjälpa mig lite.

Om du vill försöka "självläka" mycket så tänk på att det sliter på kroppen att ha en ständig infektion och att man helst vill undvika att ha allt för mycket sårbildningar med tanke på att cellförändringar och eventuell högre risk för cancer.

jaaaaag
2008-06-17, 17:26
Skov, sitta på dass 20 gånger på en dag, jo jag har nog haft skov. Men ofta brukar det bli bättre om man orkar ge det lite tid. Istället för att så fort man får problem proppa i sig mediciner. Kroppen behöver ibland tid på sig att fixa saker och ting. Jag tänker ge min kropp den tiden, ifall jag orkar och det inte blir för jobbigt.

Sen accepterar jag inte riktigt att den är kronisk, då tydligen folk blivit friska från den. Hade man accepterat allt utan att ifrågasätta och undersöka så hade vi fortfarande trott att jorden var platt.

Ok.
Jag gick i ett år första gången med problem, blev bara värre och värre.
Andra gången gick jag i 3 månader.
Så lång tid får i alla fall inte min kropp, alldeles för lång period att må skit.

Julan79
2008-06-17, 18:31
Tar du mediciner nu när du är symptomfri?

Grejen är att de flesta med UC och crohn är besvärsfria i perioder, och ibland i längre perioder. Jag har t.ex inte haft nämnvärd symptom på ett år. Det enda sättet som man kan påvisa sjukdommen är vid symptom. Således är det enda sättet att friskförklara någon genom att observera dom och se om dom har symptomfria perioder som är längre än vad som är möjligt för en sjuk person.

scum
2008-06-17, 18:32
jag tror nästan jag har nåt. det här med att utvecklas långsamt passar bra på mig. tycker kistan blir sämre o sämre. =/

Trance
2008-06-17, 18:33
Tar du mediciner nu när du är symptomfri?

Förmodligen. Jag gör själv det även när jag är symptomfri, jag hade uppehåll ett tag från Asacol (som är den vanligaste medicinen numera) för att testa lite men märkte ingen större skillnad. Men Asacol skall minska risken för skov så det känns lika bra att ta det.

Larsson85
2008-06-17, 18:45
Tar du mediciner nu när du är symptomfri?

Ja, och det är antagligen därför jag är symptomfri. Medicinen hjälper till att motverka skov. Har testat att lätta på medicinen någon gång men har då känt av det.

Larsson85
2008-06-17, 18:46
jag tror nästan jag har nåt. det här med att utvecklas långsamt passar bra på mig. tycker kistan blir sämre o sämre. =/

Nu vet jag inte vad du har hört, men jag tror det är sällan det kommer smygandes. När jag fick det så var det i samband med ett rejält skov. Samma var det för en bekant som har crohn.

Julan79
2008-06-17, 19:11
Får ni brännande/smärtande känslor i magen oxå innan toabesök?

Trance
2008-06-17, 19:15
Får ni brännande/smärtande känslor i magen oxå innan toabesök?

Smärta och/eller illamående innan besök är väldigt vanligt vid skov.

ManuelIT
2008-06-17, 21:00
Någon som testat/vet något om Remicade eller Humira?

Jag har pushat min läkare för en sån behandling då jag vill undvika kortison så mkt som möjligt. Får vi se hur det går.

Tolkia
2008-06-17, 21:08
Innan man börjar spekulera alltför mycket angående en eventuell överrepresentation bland människor som tränar bör man kanske betänka det faktum att Kolozzeum förmodligen har en rätt rejäl överrepresentation av personer som gärna detaljbeskriver och -analyserar alla faktorer kring både hur maten kommer in i kroppen och hur den lämnar.

Jag tycker att Trance skriver vettigt. När man lovprisar det naturliga skall man inte glömma att även stelkrampsbakterier och HIV är högst naturligt. Ändå är även den störste naturvän förmodligen hellre utan. Innan man börjar ha åsikter om huruvida någon annan medicinerer i onödan eller på ett "onaturligt" sätt skall man veta att man verkligen har koll på hur denne mår.

Julan79
2008-06-17, 21:10
Det enda jag provat är Pentasa och det funkade utmärkt. Men jag tror jag har en rätt lindrig form av uc dock.

ManuelIT
2008-06-17, 21:26
Som svar på ditt PM...

Jag har tagit Pentasa så länge nu (i stort sett sen jag blev diagnoserad, 10+ år sedan) att jag faktiskt inte vet om det hjälper eller inte. Min nuvarande läkare menar att Pentasa är bland de svagaste medicinen (dvs. det man oftast först får börja med) man använder mot denna sjukdom. Han är inte så förtjust i den, då han flera gånger skämtat om hur värdelös Pentasa är och hur det är lika effektivt som "ett glas vatten". Han sätter sällan nya patienter på Pentasa, men då jag har tagit medicinen i så många år så tar han heller inte bort den.

Hursomhelst tycker jag att du borde vara glad att Pentasa fungerar på dig, då det finns mkt värre mediciner man kan bli tvungen att ta om sjukdomen blir värre.

slaskanvandare
2008-06-17, 21:58
Någon som testat/vet något om Remicade eller Humira?

Jag har pushat min läkare för en sån behandling då jag vill undvika kortison så mkt som möjligt. Får vi se hur det går.

Det är ju en TNF alfa blockerare. Alltså den blockerar endel i den inflammatoriska processen. Har fått uppfattningen att man sätter in om man får för mycket biverkningar av andra mediciner eller om de inte fungerar. Saken med Remicade är att den är MYCKET dyr.

Inklipp ifrån lite anteckningar jag gjorde på gastroblocket.

Grundbehandling
- Rent 5-ASA – Asacol
- Sulfa + 5-ASA – Sulfazalasin

Recidivbenägen
- Azatioprin – Imurel
- Metotrexat
- TNF-? blockerare – Infliximab = Remicade

Milt Skov
Antal diarré <4, Ej systempåverkan , Ej blodig avföring

Höj dosen 5-ASA

Måttligt Skov
Antal 4-6, Lätt systempåverkan, Lätt blodig avföring

Lägg till Steroider Per oralt

Svårt Skov
Antal diarré >6, Symstempåverkan, Blodig avföring

1. Steroider Intravenöst
2. TNF-? blockerare
3. Operation som botar vid ulcerös colit men inte Morbus Crohn

Larsson85
2008-06-17, 22:10
Som svar på ditt PM...

Jag har tagit Pentasa så länge nu (i stort sett sen jag blev diagnoserad, 10+ år sedan) att jag faktiskt inte vet om det hjälper eller inte. Min nuvarande läkare menar att Pentasa är bland de svagaste medicinen (dvs. det man oftast först får börja med) man använder mot denna sjukdom. Han är inte så förtjust i den, då han flera gånger skämtat om hur värdelös Pentasa är och hur det är lika effektivt som "ett glas vatten". Han sätter sällan nya patienter på Pentasa, men då jag har tagit medicinen i så många år så tar han heller inte bort den.

Hursomhelst tycker jag att du borde vara glad att Pentasa fungerar på dig, då det finns mkt värre mediciner man kan bli tvungen att ta om sjukdomen blir värre.

Äter du bara pentasa, och fungerar det isåfall bra? Vad är din poäng med att byta till humira eller remicade om du klarar dig bra på din pentasa som enligt vad din läkare säger är svag. För min del vill jag ha så svaga mediciner som möjligt så att kroppen inte tar för mycket stryk. Jag fick pentasa när jag insjuknade, men då var det suppositorium tillsammans med assacol och prednisolon. Det var i princip för att köra hela arsenalen på en gång för att bli av med eländet.

Som underhållsbehandling har jag 800mg assacol 2ggr per dag. Men jag är som sagt nyfiken på varför du är sugen på humira och remicade. När man läser om remicade på fass så står det att det ges om man inte svarar på andra mediciner, har du sådana problem?

Larsson85
2008-06-17, 22:13
Innan man börjar spekulera alltför mycket angående en eventuell överrepresentation bland människor som tränar bör man kanske betänka det faktum att Kolozzeum förmodligen har en rätt rejäl överrepresentation av personer som gärna detaljbeskriver och -analyserar alla faktorer kring både hur maten kommer in i kroppen och hur den lämnar.


Jag förstår inte riktigt vad du vill säga här. UC och crohn är inte något man diagnostiserar sig själv med, utan när man väl får det så blir man ganska sjuk och genomgår en rad undersökningar för att fastställa diagnosen.

ManuelIT
2008-06-17, 22:30
Äter du bara pentasa, och fungerar det isåfall bra? Vad är din poäng med att byta till humira eller remicade om du klarar dig bra på din pentasa som enligt vad din läkare säger är svag. För min del vill jag ha så svaga mediciner som möjligt så att kroppen inte tar för mycket stryk. Jag fick pentasa när jag insjuknade, men då var det suppositorium tillsammans med assacol och prednisolon. Det var i princip för att köra hela arsenalen på en gång för att bli av med eländet.

Som underhållsbehandling har jag 800mg assacol 2ggr per dag. Men jag är som sagt nyfiken på varför du är sugen på humira och remicade. När man läser om remicade på fass så står det att det ges om man inte svarar på andra mediciner, har du sådana problem?

Jag äter även Imurel, som tydligen ska vara den primära behandlingen i mitt fall.
Jag har varit helt symptomfri i över 5 år eller liknande, sen jag opererade bort en bit av tunntarmen. Sen 6 månader tillbaka eller så åkte jag på en rejäl skov, började med att höja Pentasan, Imurelet plus att jag satte till lokalverkande kortison (Entocort). Jag har blivit snäppet bättre, men långt ifrån bra resultat, och troligen beror det på att jag har Crohns, och att inflammationen sitter på ställen Entocort inte verkar.

Så nästa steg var kortison som verkar i hela kroppen, men då jag av flera skäl vill undvika det, så blev det tal om Remicade. Jag kommer dock bara få en eller två behandlingar, och fungerar inte det så har jag inget annat val än att smaka på kortisonet.

Även om man som sagt försöker med kortison innan man går över till Remicade (bla. pga. det som sagt är en dyr men även potent läkemedel), så är det inte helt ovanligt. Behandlingsmetoden heter "Top till bottom" om jag minns rätt, och precis som det låter så börjar man med den effektivaste behandlingen först för att sedan trappa ner, istället för tvärtom som man annars brukar göra.

Larsson85
2008-06-17, 23:09
Ok, då förstår jag. Du går på tyngre medicin än vad jag trodde. Imurel i sig är väl imun-nedtryckande så det kan kanske vara skönt att hitta alternativ. Och om du dessutom fortfarande har problem så är det klart att du ska testa andra mediciner.

Plastkasse
2009-11-30, 16:52
Helt otroligt jag trodde verkligen jag hade fått det. Jag hade det enligt läkaren. Men så fick jag svar på avföringsprov och vävnadsprovet dom tagit. Mina tarmar är perfekta nu. Blev friskförklarad.

Orsaken till att jag fick det var att jag fick för mig att överdosera salt, tog mer kreatin än rekomenderat och att jag drack på tok för lite vatten.

Tjocktarmens funktion är att absobera vatten och salter, göra tarminnehållet fast och producera slem.

Slemhinnan torkade alltså, skadade tjocktarmen, blev blödning och inflammation.

Men jag är frisk nu!!

isterbuk
2009-11-30, 17:10
Jag har det och äter dagligen tre olika mediciner för mina magbesvär, har även IBM.
Skoven är ju inte att leka med, att ligga som en ostkrok i sängen av smärta och ha känslan var 15:e minut att man skulle behöva gå och göra #2 för att det sedan visas vara falsklarm och den endast kommer lite blodat slem är inget jag vill ha fler gånger än de jag haft så jag sköter mina mediciner och har klarat mig väldigt bra sedan dess jag började med dessa dvs snart 10 månader sedan.

überstarken
2011-03-01, 21:21
Här är ytterligare en som fått diagnosen Ulcerös Colit. Har fått Kortison Prednizolon nedtrappande 30-5mg på 6 veckor samt Mezavant 1200mg per dag. Har ni några tips till en som inte kan särskilt mycket om sjukdomen? Läkaren sa att jag kunde träna på som vanligt dock inte "max-hårt", tycker dock det är lite svårtolkat. Så länge det känns bra så kör på sa han också och det låter ju lovande.. Vad tror ni?

marsta
2011-03-02, 06:41
Här är ytterligare en som fått diagnosen Ulcerös Colit. Har fått Kortison Prednizolon nedtrappande 30-5mg på 6 veckor samt Mezavant 1200mg per dag. Har ni några tips till en som inte kan särskilt mycket om sjukdomen? Läkaren sa att jag kunde träna på som vanligt dock inte "max-hårt", tycker dock det är lite svårtolkat. Så länge det känns bra så kör på sa han också och det låter ju lovande.. Vad tror ni?

Tjena.
jag har Ulcerös Colit och tränande på lika hårt som vanligt när jag gick 8 veckor på Prednizolon 40-5mg. Men det var väldigt dumt gjort eftersom inflamationen inte försvann och jag fick starta om behandlingen några veckor senare. Så mitt råd att att vila iaf dom två första veckorna när du ligger på doserna 30-25 mg och sen börja lite lugnt. När du är nere på 15 mg borde du kunna köra hårt igen.

Larsson85
2011-03-02, 07:07
Här är ytterligare en som fått diagnosen Ulcerös Colit. Har fått Kortison Prednizolon nedtrappande 30-5mg på 6 veckor samt Mezavant 1200mg per dag. Har ni några tips till en som inte kan särskilt mycket om sjukdomen? Läkaren sa att jag kunde träna på som vanligt dock inte "max-hårt", tycker dock det är lite svårtolkat. Så länge det känns bra så kör på sa han också och det låter ju lovande.. Vad tror ni?

Det låter som ett dåligt svar från din läkare. Kortisonet ökar risken för benskörhet och muskelbristningar. Undvik hård träning och ta lite promenader istället, det är mitt råd.

Sparven från Minsk
2011-03-02, 07:11
Got it, haft i drygt 10 år nu.

blasr
2011-03-02, 07:47
Här är ytterligare en som fått diagnosen Ulcerös Colit. Har fått Kortison Prednizolon nedtrappande 30-5mg på 6 veckor samt Mezavant 1200mg per dag. Har ni några tips till en som inte kan särskilt mycket om sjukdomen? Läkaren sa att jag kunde träna på som vanligt dock inte "max-hårt", tycker dock det är lite svårtolkat. Så länge det känns bra så kör på sa han också och det låter ju lovande.. Vad tror ni?

Tränar jag hårt vid skov så känner jag mig fort sliten och trött rent allmänt. Kör på lugnare och friskna till helt.

überstarken
2011-03-02, 09:55
Tack för svaren, det är ju skönt att man inte är ensam, hur egoistiskt det än låter. Det var väl inte de svaren jag ville höra men det enda jag vill är ju att inflammationen ska fara åt helvete och aldrig mer komma tillbaka.
Läkaren sa dessutom att träning inte skulle påverka själva inflammationen, det frågade jag dessutom tre gånger på raken eftersom jag inte trodde på honom. Jag litar nog mer på er som prövat.

überstarken
2011-03-03, 12:25
Är det någon här som provat någon specialdiet med gott resultat? Jag har hört att man helst ska undvika mjölk, gäller det även laktosfritt?

Mental
2011-03-03, 13:13
Är det någon här som provat någon specialdiet med gott resultat? Jag har hört att man helst ska undvika mjölk, gäller det även laktosfritt?

Om man har en konstaterad laktosintolerans eller mjölkproteinalergi skall man avstå mjölk. Men inga egendiagnoser här tack. Som dietist träffar jag allt för många patienter med din diagnos som laborerat en massa med kosten och fått div brister.

Mental
2011-03-03, 13:15
Ingen diet påverkar skoven, men det är vanligt med näringsbrister vid UC så det är bra att få dietistkonsultation via sjukvården för att se över kosten.

überstarken
2011-04-25, 20:57
Någon som provat Glutamin-tillskott vid skov och sett någon effekt utav det? Har själv beställt litegrann nu i det syftet..

Sparven från Minsk
2011-04-30, 06:34
Nu har det varit stressigt i mitt liv med nytt jobb, flytt och brutit med sambon. Tarmen reagerar såklart hårt på detta i följd av diarré och mer blod i avföringen. Tips på att motverka att hamna i ett regelrätt skov? Vill gärna slippa sjukan och kortison haha!

SiSenior
2011-04-30, 08:33
Kanske.

isterbuk
2011-04-30, 13:37
Ett jäkligt bra tips till er som vid skov känner att ni behöver gå akut på toa men ingenting händer förutom att det kommer blod/slem klappa/banka lätt över ryggraden och ner mot rövva så släpper den värsta smärtan något fortare för mig iaf. Fick lära mig detta knepet från ett äldreboende jag jobbade på det var effektivt för gamlingar med förstoppning.

überstarken
2011-05-02, 10:13
Jahapp nu fick jag påbörja en ny kortisonkur (nedtrappande från 40mg/dag) samt byta ut mezavant mot asacol (2400mg/dag) eftersom jag inte blev helt bra samt försämrades efter att jag slutade med kortisonet... Så nu får träningen vänta ytterligare :(

Sparven från Minsk
2011-05-02, 12:43
Hamnade idag på superkur kortison efter en tripp till akuten :/

überstarken
2011-07-20, 16:52
Jahapp nu fick jag påbörja en ny kortisonkur (nedtrappande från 40mg/dag) samt byta ut mezavant mot asacol (2400mg/dag) eftersom jag inte blev helt bra samt försämrades efter att jag slutade med kortisonet... Så nu får träningen vänta ytterligare :(

Tänkte bara säga att jag nu, drygt två mån senare, har tangerat mitt pers i bänkpress på 150kg, från att inte ens orka 100kg då jag började träna hårt igen efter senaste kuren... Använder endast asacol nu, 2x800mg på morgon och kväll.

MilkmaN
2011-07-20, 17:15
Tänkte bara säga att jag nu, drygt två mån senare, har tangerat mitt pers i bänkpress på 150kg, från att inte ens orka 100kg då jag började träna hårt igen efter senaste kuren... Använder endast asacol nu, 2x800mg på morgon och kväll.

Skönt att du repat dig!

Mollestam
2011-10-24, 22:13
Hejsan!

Lider själv av denna sjukdom och undrar hur det är med kosttillskott? Jag själv använder vassleprotein nästan dagligen och ibland också EAA vilket jag tycker funkar helt ok. Visst har väl bättre och sämre dagar, men inget som jag tror beror på detta.
Medicineras med Asacol morgon och kväll. Min läkare är dock urtypen av en "köp inte sådant där på internet, man vet aldrig vad de stoppar i det"-typ. Så jag tror inte att han ger en rättvis bild av vad som är ok. I övrigt är han dock väldigt duktig :)

Har ni märkt att några kosttillskott inte funkar alls med er tarm? Finns det något man bör hålla sig borta ifrån eller något som kanske är mer skonsamt? :)

jaaaaag
2011-10-24, 22:16
Nu när den här tråden är aktuell igen så tänkte jag bara kika in och skriva att jag sedan i februari varit helt frisk i tarmen och MEDICINFRI.
Fruktansvärt underbart!

Peppar, peppar.

Mollestam
2011-10-24, 22:25
Hejsan!

Lider själv av denna sjukdom och undrar hur det är med kosttillskott? Jag själv använder vassleprotein nästan dagligen och ibland också EAA vilket jag tycker funkar helt ok. Visst har väl bättre och sämre dagar, men inget som jag tror beror på detta.
Medicineras med Asacol morgon och kväll. Min läkare är dock urtypen av en "köp inte sådant där på internet, man vet aldrig vad de stoppar i det"-typ. Så jag tror inte att han ger en rättvis bild av vad som är ok. I övrigt är han dock väldigt duktig :)

Har ni märkt att några kosttillskott inte funkar alls med er tarm? Finns det något man bör hålla sig borta ifrån eller något som kanske är mer skonsamt? :)
Kom sist...
Nu när den här tråden är aktuell igen så tänkte jag bara kika in och skriva att jag sedan i februari varit helt frisk i tarmen och MEDICINFRI.
Fruktansvärt underbart!

Peppar, peppar.

Fan vad härligt! Hoppas att det håller i sig!:)

Sir Beef A Lot
2011-10-24, 22:51
Jag fick Crohns för 9 år sen. Fick tyvärr byta om hela min livsstil för att bli helt symtomfri. Slipper sjukdomen iallafall.

Sparven från Minsk
2011-10-25, 06:15
Hejsan!

Lider själv av denna sjukdom och undrar hur det är med kosttillskott? Jag själv använder vassleprotein nästan dagligen och ibland också EAA vilket jag tycker funkar helt ok. Visst har väl bättre och sämre dagar, men inget som jag tror beror på detta.
Medicineras med Asacol morgon och kväll. Min läkare är dock urtypen av en "köp inte sådant där på internet, man vet aldrig vad de stoppar i det"-typ. Så jag tror inte att han ger en rättvis bild av vad som är ok. I övrigt är han dock väldigt duktig :)

Har ni märkt att några kosttillskott inte funkar alls med er tarm? Finns det något man bör hålla sig borta ifrån eller något som kanske är mer skonsamt? :)

Kör Asacol 800 mg 3 ggr per dag just nu.
Äter vassle, BCAA, PWO och kreatin för att nämna några. Inga problem alls. :thumbup:

Mollestam
2011-10-25, 17:40
Kör Asacol 800 mg 3 ggr per dag just nu.
Äter vassle, BCAA, PWO och kreatin för att nämna några. Inga problem alls. :thumbup:

Låter ju sjukt bra faktiskt, får se om jag också klarar det, tack för hjälpen! :)

Btw, fick huvudvärk typ en vecka i sträck när jag började med BCAA, kan det bero på att det interagerar med medicinen på något sätt?
Ligger på tre tabletter morgon och tre kväll.
http://www.kolozzeum.com/forum/showthread.php?t=163775

SiSenior
2011-10-25, 18:43
Kanske.

De visade sig att jag var frisk.

Larsson85
2011-10-25, 22:05
Nu när den här tråden är aktuell igen så tänkte jag bara kika in och skriva att jag sedan i februari varit helt frisk i tarmen och MEDICINFRI.
Fruktansvärt underbart!

Peppar, peppar.

Har du rådfrågat din läkare innan du slutade ta din medicin? Jag fick också för mig att jag skulle sluta en gång för att se om jag kunde klara mig bra utan medicin. Det gick relativt bra, men när jag berättade för min läkare så fick jag höra att det var väldigt dumt.

Ulcerös kolit kommer i skov, dvs vissa personer kan klara sig bra utan medicin i långa perioder, det är hur ofta man får återfall som påverkas. Varje gång man får ett skov så ökar risken för komplikationer och följdsjukdommar. Assacol i sig har i princip inga biverkningar, men ett skov kan leda till att tarmen måste opereras bort, och ökad cancerrisk.

jaaaaag
2011-10-25, 23:10
Har du rådfrågat din läkare innan du slutade ta din medicin? Jag fick också för mig att jag skulle sluta en gång för att se om jag kunde klara mig bra utan medicin. Det gick relativt bra, men när jag berättade för min läkare så fick jag höra att det var väldigt dumt.

Ulcerös kolit kommer i skov, dvs vissa personer kan klara sig bra utan medicin i långa perioder, det är hur ofta man får återfall som påverkas. Varje gång man får ett skov så ökar risken för komplikationer och följdsjukdommar. Assacol i sig har i princip inga biverkningar, men ett skov kan leda till att tarmen måste opereras bort, och ökad cancerrisk.

Ja, självklart... upp till var och en men jag själv skulle aldrig sluta med min medicinering utan läkarens medgivande då jag varit sjukt kass under mina år med ulcerös kolit.

Jag mådde som en apa när jag medicinerades med azatioprin, aldrig mått så dåligt så jag pallade inte mer. Snackade med min läkare och vi kom överens om att jag skulle testa att byta medicin. Jag skulle sluta med azatioprinen och sedan börja med en ny medicin vid nästa skov. Men "nästa skov" har ej kommit än. Tack gud. Jag gjorde en koloskopi och tarmen var hur "fin" som helst och sålänge som allt ser bra ut så vill ej min läkare sätta mig på en ny medicin.

Jag gick på asacol i två år och tycker att det är en riktig skitmedicin... för mig. Hjälpte mig inte ett dugg.

Tack för infon men jag har haft sjukdomen sedan 2007 och jag har gjort min hemläxa.

mr ruhl
2011-10-26, 17:08
Nu när den här tråden är aktuell igen så tänkte jag bara kika in och skriva att jag sedan i februari varit helt frisk i tarmen och MEDICINFRI.
Fruktansvärt underbart!

Peppar, peppar.

kul att höra! grattis :thumbup:

Sparven från Minsk
2011-10-26, 17:19
Fick min diagnos 2001 och har i perioder gått utan medicin men slutar alltid med att man får börja med den igen. Gick nästan 7 år mellan 1 skovet till nästa, så nog går det i vågor allt! Nu har jag haft 2 skov på kort tid. :(

überstarken
2011-12-06, 19:45
Nu när den här tråden är aktuell igen så tänkte jag bara kika in och skriva att jag sedan i februari varit helt frisk i tarmen och MEDICINFRI.
Fruktansvärt underbart!

Peppar, peppar.

Fyfan vad härligt det måste kännas, Grattis! Får jag fråga hur du gick till väga för att bli frisk?


Själv har jag nu efter att jag var frisk i ca 4 mån blivit sjuk igen och varit det i 2,5mån nu. Har nästan kört igenom en hel kortisonkur från 40mg/dag (min tredje inom ett år) som inte gjorde mycket nytta, provat predclysma i 4 veckor samt ökat på asacoldosen från 3200 till 4800mg/dag utan större framgång. Imurelbehandling (200mg/dag) påbörjades sedan 3 veckor tillbaka och jag börjar känna mig bättre, jag slipper iallafall spraya toaletten knallröd 5-8 gånger per dag längre... I nästa vecka ska jag börja ta Humira-sprutor, vilket jag valt själv då jag tycker den verkar både skonsammare och effektivare än imurel som jag då kommer få trappa ner något och kanske sluta med helt.

Är det någon annan här som provat humira mot UC eller crohn?

mr ruhl
2011-12-07, 08:42
Fyfan vad härligt det måste kännas, Grattis! Får jag fråga hur du gick till väga för att bli frisk?


Själv har jag nu efter att jag var frisk i ca 4 mån blivit sjuk igen och varit det i 2,5mån nu. Har nästan kört igenom en hel kortisonkur från 40mg/dag (min tredje inom ett år) som inte gjorde mycket nytta, provat predclysma i 4 veckor samt ökat på asacoldosen från 3200 till 4800mg/dag utan större framgång. Imurelbehandling (200mg/dag) påbörjades sedan 3 veckor tillbaka och jag börjar känna mig bättre, jag slipper iallafall spraya toaletten knallröd 5-8 gånger per dag längre... I nästa vecka ska jag börja ta Humira-sprutor, vilket jag valt själv då jag tycker den verkar både skonsammare och effektivare än imurel som jag då kommer få trappa ner något och kanske sluta med helt.

Är det någon annan här som provat humira mot UC eller crohn?

hoppas du blir bra! var det svårt att få läkaren att skriva ut humira åt dig? den är väl riktigt dyr som jag fattat?

überstarken
2011-12-07, 14:49
hoppas du blir bra! var det svårt att få läkaren att skriva ut humira åt dig? den är väl riktigt dyr som jag fattat?

Det hoppas jag också.. Man börjar ju bli lite trött på skiten (i dubbel bemärkelse) minst sagt! Läkaren ville helst att jag skulle ta imurel men jag sa att jag har bildat mig en uppfattning om att humira är både mer effektivt och skonsamt, och därför såg jag ingen anledning att istället använda imurel. Jag läste någon siffra på priset och det såg ut att ligga på ca 110.000:- /år och patient.

jaaaaag
2011-12-09, 18:52
Fyfan vad härligt det måste kännas, Grattis! Får jag fråga hur du gick till väga för att bli frisk?

Själv har jag nu efter att jag var frisk i ca 4 mån blivit sjuk igen och varit det i 2,5mån nu. Har nästan kört igenom en hel kortisonkur från 40mg/dag (min tredje inom ett år) som inte gjorde mycket nytta, provat predclysma i 4 veckor samt ökat på asacoldosen från 3200 till 4800mg/dag utan större framgång. Imurelbehandling (200mg/dag) påbörjades sedan 3 veckor tillbaka och jag börjar känna mig bättre, jag slipper iallafall spraya toaletten knallröd 5-8 gånger per dag längre... I nästa vecka ska jag börja ta Humira-sprutor, vilket jag valt själv då jag tycker den verkar både skonsammare och effektivare än imurel som jag då kommer få trappa ner något och kanske sluta med helt.

Är det någon annan här som provat humira mot UC eller crohn?

Ironiskt att du frågar mig just nu för just nu är jag mitt i ett skov :-)
Det började för en vecka sedan så tar pred clysman just nu och hoppas att det ska råda bot på det hela. Det är dock "lite" för mig att endast få två skov (varav iafl ett av dom var väldigt milt, får se hur detta kommer att se ut) och det dessutom utan att gå på medicin regelbundet...

Jag vet ej om det här som jag nämner nu faktiskt har gjort någon riktig skillnad eller ej men sedan jag började med PROBI mage och PROBI frisk som finns att köpa i hälsobutiker samt på apotek så har min tarm mått så mycket bättre! Ingen aning om det beror på de pillrena som sagt men allt som har den minsta positiva inverkan, om än så bara psykisk är skitbra.

Märkte även en markant skillnad på hur tarmen betedde sig när jag skiftade om ifrån min skitkost till min dietkost, en kost med överdrivet mycket fiber fick märkligt nog min tarm att jobba långsammare ist för mer stresat.

Kommer att börja på en liknande diet i januari, både för formens skull och för tarmens och blir det bättre då igen så vet jag att det är den sortens kost som tarmen jobbar bäst med.

Just nu är allt dock rött om du förstår vad jag menar :-) och ja.. man är väldigt less på sjukdomen men jag får vara glad att det iafl är mildare än någonsin.

Är med dig helt om imurelen, azatrioprin som är likvärdig (om inte exakt samma medicin fast med ett annat namn?) gick jag på i cirka ett år och jag har aldrig mått så piss!! Var det som fick mig att be om en annan medicin då jag ej stod ut, vi snackade om humira även till mig om jag ej minns fel men efter en koloskopi som visade att tarmen såg perfekt ut vid tillfället så valde min läkare att låta mig vara medicinfri tills vidare.

Klarade skovet i feb med hjälp av enbart clysman och min önskan är ju såklart att slippa undan enbart med hjälp av den den här gången också. Peppar, peppar.

Hoppas det reder sig för dig snart.. jag hatade verkligen att gå på prednisolonen, blev extremt vätskefylld och mådde inge vidare.

Krya på dig!

mr ruhl
2011-12-13, 08:37
Det hoppas jag också.. Man börjar ju bli lite trött på skiten (i dubbel bemärkelse) minst sagt! Läkaren ville helst att jag skulle ta imurel men jag sa att jag har bildat mig en uppfattning om att humira är både mer effektivt och skonsamt, och därför såg jag ingen anledning att istället använda imurel. Jag läste någon siffra på priset och det såg ut att ligga på ca 110.000:- /år och patient.

känner en som blev riktigt bra av imurel, sa att så bra har han inte ens varit i magen nånsin, provade själv det men jag fick ingen bra effekt, har inte så jobbiga skov men däremot har jag dom väldigt ofta..så nästa gång jag träffar en läkare ska jag försöka få imurel eller remicade

z_bumbi
2011-12-13, 09:23
Är med dig helt om imurelen, azatrioprin som är likvärdig (om inte exakt samma medicin fast med ett annat namn?)

Imurel är ett varumärke och azatrioprin är den verksamma substansen som också används av några fler tillverkare.

jaaaaag
2011-12-14, 11:50
Nu är jag inlagd på sjukhus igen :-)
Man kan knappt tycka att det är jobbigt längre, är mest glad över att sjukvården alltid tar mig och min sjukdom på allvar. Åkte in akut inatt då situationen var helt ohållbar.

Skulle till Singapore på söndag men det får ställas in, känns segt.
Sjukt typiskt mig att bli sjuk första dagen på semestern och sabba det enda roliga jag planerat in i år.

jaaaaag
2011-12-14, 11:52
Imurel är ett varumärke och azatrioprin är den verksamma substansen som också används av några fler tillverkare.

Ok! Men då finns det helt enkelt en medicin som döpts efter den verksamma substansen.

Sparven från Minsk
2011-12-14, 11:58
Jobbigt Jaaaaaag =/
Hade också en fin "attack" igår, en blandning av gallsten och bukspottskörteln tror jag.
Har ju förutom min UC även lyckats få Skleroserande Kolangit :(

jaaaaag
2011-12-14, 12:07
Aldrig hört talas om så googlade.
Fy fan vad tråkigt säger jag bara, beklagar.
Hur mår du? Verkar rätt allvarligt. Jävligt tråkigt.

Sparven från Minsk
2011-12-14, 12:22
Aldrig hört talas om så googlade.
Fy fan vad tråkigt säger jag bara, beklagar.
Hur mår du? Verkar rätt allvarligt. Jävligt tråkigt.

Nä den är ganska ovanlig.
Ja det känns lagom trist kan jag ju säga....
Jo då, idag nu såhär efteråt mår jag bra, men attacken igår sved i nästan 5 h.
I sommar var det illa värre, spydde, feberattacker och massa skit. Då det upptäcktes.
Men har nog haft den längre, bara inte vetat om det eller att det ens undersökts närmare.

überstarken
2011-12-14, 13:11
känner en som blev riktigt bra av imurel, sa att så bra har han inte ens varit i magen nånsin, provade själv det men jag fick ingen bra effekt, har inte så jobbiga skov men däremot har jag dom väldigt ofta..så nästa gång jag träffar en läkare ska jag försöka få imurel eller remicade

Okej, jag har använt imurel i 4 veckor nu och jag är nästan helt bra i magen, däremot har jag haft ont i huvudet från och till i nästan två veckor, vet inte om det beror på imurelen dock. Började dessutom träna igår, det var gött som fan. :)

Nu är jag inlagd på sjukhus igen :-)
Man kan knappt tycka att det är jobbigt längre, är mest glad över att sjukvården alltid tar mig och min sjukdom på allvar. Åkte in akut inatt då situationen var helt ohållbar.

Skulle till Singapore på söndag men det får ställas in, känns segt.
Sjukt typiskt mig att bli sjuk första dagen på semestern och sabba det enda roliga jag planerat in i år.

Tråkigt att semestern blev sabbad för dig =\ Vad gör de när man åker in akut för UC?

Jobbigt Jaaaaaag =/
Hade också en fin "attack" igår, en blandning av gallsten och bukspottskörteln tror jag.
Har ju förutom min UC även lyckats få Skleroserande Kolangit :(

Som om det inte räckte med UC, du måste varit en elak jävel i ditt förra liv. Vad får du för mediciner nu då? Har du provat imurel eller nån TNFa-hämmare?

Mental
2011-12-14, 13:23
Nä den är ganska ovanlig.
Ja det känns lagom trist kan jag ju säga....
Jo då, idag nu såhär efteråt mår jag bra, men attacken igår sved i nästan 5 h.
I sommar var det illa värre, spydde, feberattacker och massa skit. Då det upptäcktes.
Men har nog haft den längre, bara inte vetat om det eller att det ens undersökts närmare.

Usch, pratar man om levertransplantation eller är det bevarande behandling med övervakning som gäller?

Sparven från Minsk
2011-12-14, 13:56
Som om det inte räckte med UC, du måste varit en elak jävel i ditt förra liv. Vad får du för mediciner nu då? Har du provat imurel eller nån TNFa-hämmare?

Ja du, elak må jag ha varit lol. Asacol enbart för min UC, den är ganska snäll faktiskt. Fick veta att har man Skleroserande K. så är ens UC ofta ganska snäll, och det har min verkligen varit.

Usch, pratar man om levertransplantation eller är det bevarande behandling med övervakning som gäller?

Vet inget ännu, är precis i början av utredningen, men gissar själv att jag haft detta i minst 4 år utan att vetat om det, för jag känner igen symtomen så långt tillbaka och att levervärdena varit dåliga länge.

Mental
2011-12-14, 14:17
Ja du, elak må jag ha varit lol. Asacol enbart för min UC, den är ganska snäll faktiskt. Fick veta att har man Skleroserande K. så är ens UC ofta ganska snäll, och det har min verkligen varit.



Vet inget ännu, är precis i början av utredningen, men gissar själv att jag haft detta i minst 4 år utan att vetat om det, för jag känner igen symtomen så långt tillbaka och att levervärdena varit dåliga länge.

Hoppas det är en bra prognos!
Och googla inte för mycket, det blir bara jobbigare då :(

Sparven från Minsk
2011-12-14, 14:37
Hoppas det är en bra prognos!
Och googla inte för mycket, det blir bara jobbigare då :(

Ja man får hålla tummarna!

Jo du redan läst en del tyvärr :(*grr*

überstarken
2011-12-15, 10:29
Brukar ni träna då ni är dåliga i magen och i så fall märker ni av att ni blir bättre eller sämre? Eller väntar ni ända tills ni är helt symptomfria?

jaaaaag
2011-12-15, 18:54
När man åker in akut så är det som vanligt man tar en lapp och sen ockuperar man toaletten :-) Vänta, vänta, vänta och sedan får man komma till en läkare som frågar ut en och sjuksköterskor som tar blodprover, temp, blodtryck osv.
Sen blir man inlagd om man är så kass som jag var/är.

Nu ligger jag på tarmvila, ej ätit sedan i tisdags klockan 18 och då åt jag två knäckebröd och drack proviva. Snacka om rätt så hungrig, men man har vant sig lite.
Vill bara hem nu.

Sparven från Minsk
2011-12-15, 19:36
Brukar ni träna då ni är dåliga i magen och i så fall märker ni av att ni blir bättre eller sämre? Eller väntar ni ända tills ni är helt symptomfria?

Jag kör på fast magen är kass. Skulle jag bara träna när magen är bra kan jag lika gärna sluta träna helt. Märker ingen större skillnad faktiskt. Sitter i sinnet, inte magen :thumbup:

Sparven från Minsk
2011-12-15, 19:37
Jaaaag:
Förstår det :( Hoppas du får åka hem snart! Kraaam!

mr ruhl
2011-12-16, 08:59
Nu är jag inlagd på sjukhus igen :-)
Man kan knappt tycka att det är jobbigt längre, är mest glad över att sjukvården alltid tar mig och min sjukdom på allvar. Åkte in akut inatt då situationen var helt ohållbar.

Skulle till Singapore på söndag men det får ställas in, känns segt.
Sjukt typiskt mig att bli sjuk första dagen på semestern och sabba det enda roliga jag planerat in i år.

oj..trist :( kanske tur i oturen att du inte hann åka på din resa och få dina akuta besvär där iaf..hoppas du blir bra snabbt

mr ruhl
2011-12-16, 09:02
Brukar ni träna då ni är dåliga i magen och i så fall märker ni av att ni blir bättre eller sämre? Eller väntar ni ända tills ni är helt symptomfria?

säger som sparven från minsk, hade jag bara tränat när jag är symptomfri så skulle det inte bli många pass per år..märker ingen skillnad alls om jag haft träningsfri dag eller inte..iofs har jag aldrig provat vila nån längre tid från träningen så kan inte uttala mig om skoven skulle gå över snabbare eller så om man vilat.

Rahf
2011-12-16, 09:03
Må bättre, Linn. Samma gäller alla som har problem med detta.

Ruhl: Standarden i Singapore är riktigt bra. Bättre än Sveriges enligt WHO. Så hon hade nog tagits väl om hand, fast jag förstår också problemet med att bli riktigt sjuk utomlands. Been there, done that.

mr ruhl
2011-12-16, 09:15
Må bättre, Linn. Samma gäller alla som har problem med detta.

Ruhl: Standarden i Singapore är riktigt bra. Bättre än Sveriges enligt WHO. Så hon hade nog tagits väl om hand, fast jag förstår också problemet med att bli riktigt sjuk utomlands. Been there, done that.

jo det är den säkert men jag skulle nog ändå föredra att ligga i ett sjukhus i sverige, skulle kännas skönare på nåt sätt att kunna åka hem såfort det blivit lite bättre, inte kul att vara på semester med ett ordentligt skov

Rahf
2011-12-16, 10:00
Tur att engelska är modersmål i Singapore :D

jaaaaag
2011-12-16, 13:43
Alltid bara haft problem i ändtarmen men nu har skrivet spridit sig i hela tarmen och det är därför som jag blev så mycket kassare så mycket snabbare den här gången.

Nu är det sjukskrivning, kortison i 7v, hoppa på asacol maxdos och annat kul som gäller. Blir mina värden och jag ej bättre över helgen kan det vara dags för att sätta in remicade.

Blev lipig efter att läkaren hade gått, det är ej kul att sjukdomen utvecklas åt helt fel håll. Remicade är nästan ändstation dessutom, sedan kommer stomi och grejer men jag försöker att ej tänka på det nu även om tankarna är sådär mellanglada.

Krya på mig haha :-)

mr ruhl
2011-12-16, 17:30
Alltid bara haft problem i ändtarmen men nu har skrivet spridit sig i hela tarmen och det är därför som jag blev så mycket kassare så mycket snabbare den här gången.

Nu är det sjukskrivning, kortison i 7v, hoppa på asacol maxdos och annat kul som gäller. Blir mina värden och jag ej bättre över helgen kan det vara dags för att sätta in remicade.

Blev lipig efter att läkaren hade gått, det är ej kul att sjukdomen utvecklas åt helt fel håll. Remicade är nästan ändstation dessutom, sedan kommer stomi och grejer men jag försöker att ej tänka på det nu även om tankarna är sådär mellanglada.

Krya på mig haha :-)

usch, trist..har oxå mitt ner men på senaste undersökningen för ett år sen så var det lite inflammerat högre upp, märker ingen skillnad men kändes skittrist att höra att det utvecklas till det sämre..hoppas remicade funkar för dig om du kommer behöva ta det, när man läser om det så verkar det ju vara rena mirakelmedicinen, läste om nån som blev bra på typ en halvdag efter att ha fått remicade

krya på dig..och mig =)

jaaaaag
2011-12-16, 18:25
Tack ska du ha.

Min läkare sa motsatsen, att det inte är en mirakelmedicin :-) Det är mycket dubbla budskap överallt vad gäller tarmsjukdomar tycker jag då alla läkare har sina egna teorier då forskningen inte berättar allt.
Han förespråkar remicade om stora delar av tarmen är inflammerad och i första hand till de som riskerar att få tarmen bortopererad om man inte sätter in medicinen.
Men jag har också hört människor som jag känner lovorda remicade som något alldeles extra, är tydligen en dyr medicin också.

Imorgon får jag iafl äta! Varit utan fast föda nu i 3 dygn och det börjar kännas.
Inte för att maten ser så bra ut, vem fan kom upp med frikadeller? Gråa, ledsna köttbullar. Sist fick jag dom tillsammans med en radioaktiv limegrön sås. Sidekick: saftsås. Lolololol.
Men, kommer att smaka himmelskt ändå.
Frukost: havregrynsgröt och mackor. Vi kör friskt på kolhydrater.
Kollar man igenom kostschemat så är nog fördelningen 80% kolhydrater, 10% fett och 10% protein.
Ska bli skönt att få komma hem sedan och få välja själv...

Kommer att återgå till samma kost som jag åt när min tarm mådde som allra bäst, kosten som jag åt under min diet. Väldigt rent, bra med fibrer, mycket grönsaker, bra kött.. min tarm mådde som en kung. Och jag har sagt, och ska med hela min viljestyrka JOBBA för att helt hoppa över grisandet då jag tror att det skadar tarmen i det långa loppet. Måttlighet när det kommer till skitkost och överlag kost som kropp och tarm mår bra av.

überstarken
2011-12-16, 19:30
Tack ska du ha.

Min läkare sa motsatsen, att det inte är en mirakelmedicin :-) Det är mycket dubbla budskap överallt vad gäller tarmsjukdomar tycker jag då alla läkare har sina egna teorier då forskningen inte berättar allt.
Han förespråkar remicade om stora delar av tarmen är inflammerad och i första hand till de som riskerar att få tarmen bortopererad om man inte sätter in medicinen.
Men jag har också hört människor som jag känner lovorda remicade som något alldeles extra, är tydligen en dyr medicin också.


Jag har fått möjligheten att välja mellan Remicade eller Humira, vilka verkar på liknande sätt, skillnaden är att remicade är baserat på musprotein och humira är en mer "mänsklig" variant men är ännu inte fullt ut godkänd som läkemedel mot UC, bara mot crohn.
Min läkare sa att de båda läkemedeln är lika "potenta" mot UC så jag har valt Humira eftersom jag kan ta sprutorna själv, en spruta varannan vecka, vilket känns smidigare än att få infusioner av remicade som pågår i 3h var åttonde vecka. Men det är ju en smaksak!

Sen har jag läst om olika doseringsmetoder, där vissa läkare väljer att ge en eller ett par doser och sedan väntar med nästa tills man känner av symptom igen, medans andra ger medicin kontinuerligt en viss tid (ett år eller mer) oavsett om man känner av symptom eller inte.
Att ha för långt uppehåll med dosering av en TNFa-hämmare kan göra att kroppen skapar antikroppar mot den, och därmed gör den verkningslös, därför finns en fördel att ha kontinuerlig medicinering.
Vissa tar azathioprin och TNFa-hämmare samtidigt för att ytterligare motverka att kroppen skapar antikroppar plus att tarmen läker ut snabbare och bättre, för de som svarar på medicinerna.


Detta är delvis vad jag läst på nätet och delvis vad jag hört av min läkare/sjuksköterska, det kan vara bra att prata med sin läkare om detta innan man börjar ta medicinerna så man är på det klara hur det kommer fortlöpa. Jag har själv inte börjat ta någon TNFa-hämmare och vet inte helt hur det kommer funka för min del så det vore ju inte fel med lite synpunkter härifrån eftersom min läkare är rätt trög att komma med egna initiativ.:Virro

jaaaaag
2011-12-17, 04:18
Ja det är så klart olika och en smaksak vilken av humira och remicade som man väljer att sätta in. Läkaren som både utförde koloskopin på mig och som har pratat med mig är överläkare i Lund och jag har mycket förtroende för honom trots den korta tiden som jag haft med honom att göra. Han har dock varit tydlig med att påpeka att alla läkare har sin egen smak och tro så nästa läkare som jag får kanske är mer inne på humira.. Vem vet.

Hade varit skönt att ta sprutorna själv men samtidigt har jag tänkt om lite där. För det första tycker jag inte att det är spec ofta som remicade sätts in, för det andra så är det ett ypperligt tillfälle att få fråga någon förhoppningsvis kompetent läkare om alla mina funderingar.

Jag får se.
Igår längtade jag tills jag skulle få äta, nu är jag ej lika ivrig, tror att jag kommer att få ont..

Sparven från Minsk
2011-12-17, 08:36
Jag har bara kört maxdos av asacol, aldrig fått något annat testat på mig. Jo föresten, Ursofalc också eller hur det nu stavas.
Nu diskuteras det väl om levern ska bort, eller hur det blir.

Jaaaag: Nu får du krya på dig igen och komma tillbaka till gymmet :D

jaaaaag
2011-12-17, 09:11
Sparven: jag vill inget hellre! Det beslutas efter helgen om hur allt blir. Har jag svarat bra då på kotisonet, antibiotikan och asacolen samt fått behålla maten jag äter så får jag komma hem. Funkar saker och ting ej så får jag stanna och kanske få en omgång remicade.

När får du svar då?? Jobbigt.

überstarken
2012-01-03, 14:18
Nu har jag fått första shotten Humira, 4 sprutor rakt in i magfläsket, det gjorde ont ju *cry* Men jag är glad endå för nu ska jag bli frisk hade jag tänkt :)

Bailah
2012-11-30, 23:22
Fått början på skov, änsålänge lindriga men fortfarande irriterande. Tänkte bara kolla med er som vet om ni tror att pwo/koffein i sig påverkar?
För det är det enda jag kan komma på som jag "ändrat" sen sist.

Sparven från Minsk
2012-12-01, 08:09
Fått början på skov, änsålänge lindriga men fortfarande irriterande. Tänkte bara kolla med er som vet om ni tror att pwo/koffein i sig påverkar?
För det är det enda jag kan komma på som jag "ändrat" sen sist.

Svårt att tro att det skulle spela in, men man vet aldrig! Min dietist tyckte jag skulle hålla koll på kosten och se om jag reagerade på något speciellt livsmedel. Du får sluta, börja igen och se om det gör något till eller ifrån.

Bailah
2012-12-12, 20:03
Svårt att tro att det skulle spela in, men man vet aldrig! Min dietist tyckte jag skulle hålla koll på kosten och se om jag reagerade på något speciellt livsmedel. Du får sluta, börja igen och se om det gör något till eller ifrån.

Enda jag har gjort är skurit ner på kollisar. Har deffat likadant innan och varit skovfri då. Så jag tror faktiskt inte att det är något jag ätit. Kosttillskott jag tagit har ju varit Craze, BCAA och vassle. Och det har jag tagit innan också, så tror inte att det är det.

Har varit lite stressad kanske, men inget speciellt.

Sen är ju jag inte lös i magen alls. Gasig och sen är det blod. Lite ont i magen, men inget jag inte överlever. Ska ringa läkaren imorgon men fruktar kolonoskopin. Ska bara ringa och be om medicin och hoppas att de inte vill göra ett test, har ju inte tagit medicin på 3-4 år nu.

Bailah
2012-12-12, 20:08
Snus kanske? Börjat med typ 2-3 snus om dan på jobbet. Ska sluta med det!

favve
2012-12-12, 20:33
En till med UC. Jag har levt många år med diagnosen och så länge jag följer en strikt kost samt undviker i möjligaste mån stress så fungerar jag hyfsat. En sak som däremot fungerar mindre bra är den allmänna tröttheten/nedstämdheten som med jämna mellanrum uppkommer då magen inte är i form. Jag har fått förklarat att nedstämdheten kan bero på UC, och det verkar stämma eftersom jag upplever det under de perioder jag har stora problem med magen. Jag äter inte inga mediciner förutom massvis med immodium. En lösning kanske skulle vara antidepressiva, men är det någon som känner igen sig och fått en förbättrad sinnestillvaro/mindre trötthet enbart av mediciner inriktade på UC?

Fått början på skov, änsålänge lindriga men fortfarande irriterande. Tänkte bara kolla med er som vet om ni tror att pwo/koffein i sig påverkar?
För det är det enda jag kan komma på som jag "ändrat" sen sist.
För mig påverkar det marginellt. Det är, för mig, inte optimalt med pwo/koffein om målet är att magen ska må så bra som möjligt, men fördelen med exempelvis koffein överväger nackdelen. Jag tycker inte det har så stor påverkan.

Sparven från Minsk
2012-12-12, 21:01
Snus kanske? Börjat med typ 2-3 snus om dan på jobbet. Ska sluta med det!

Snus är ju skit i alla fall så sluta med det ;)
Eller så fick du bara ett skov nu, kanske inte alls kosten som påverkar. Kan tycka att snabba "skit" kolisar ibland gör mig sämre. Potatis, matvete och mathavre gör mig gott.

Bailah
2012-12-12, 21:03
Snus är ju skit i alla fall så sluta med det ;)
Eller så fick du bara ett skov nu, kanske inte alls kosten som påverkar. Kan tycka att snabba "skit" kolisar ibland gör mig sämre. Potatis, matvete och mathavre gör mig gott.

Ja jo kanske. Nej snus är skit det vet jag, men är rätt sweet ibland på jobb ;)

Som sagt inte haft något skov på flera år och aldrig tänkt på kost för magen utan endast för träning. Har både grisbulkat, deffat, krökat och ätit mycket stark mat. Sen rätt som det var för 2-3 veckor sen så var det blod. Katastrof!

Mollestam
2013-04-30, 21:09
Le bump.

Tänkte beställa lite nytt kosttillskott, och funderar då på omega-3. Med tanke på att (som jag förstått det) omega-3 tunnar ut blodet, och blödningar i tarmen kan då kanske bli värre? Vill minnas att det var så en sjuksköterska jag frågade för ett år sedan eller så förklarade det. Någon som vet ifall det fungerar bra?

mr ruhl
2013-05-01, 14:40
En till med UC. Jag har levt många år med diagnosen och så länge jag följer en strikt kost samt undviker i möjligaste mån stress så fungerar jag hyfsat. En sak som däremot fungerar mindre bra är den allmänna tröttheten/nedstämdheten som med jämna mellanrum uppkommer då magen inte är i form. Jag har fått förklarat att nedstämdheten kan bero på UC, och det verkar stämma eftersom jag upplever det under de perioder jag har stora problem med magen. Jag äter inte inga mediciner förutom massvis med immodium. En lösning kanske skulle vara antidepressiva, men är det någon som känner igen sig och fått en förbättrad sinnestillvaro/mindre trötthet enbart av mediciner inriktade på UC?


För mig påverkar det marginellt. Det är, för mig, inte optimalt med pwo/koffein om målet är att magen ska må så bra som möjligt, men fördelen med exempelvis koffein överväger nackdelen. Jag tycker inte det har så stor påverkan.

du som tar massvis med imodium, står på pappret i kartongerna för imodium + iaf att man ej ska ta det vid skov på ulcerös colit..nån aning om varför man inte ska göra det och om det kan förvärra skoven? brukar själv ta imodium om jag ska åka någonstans och har skov

mr ruhl
2013-05-01, 14:42
Ja jo kanske. Nej snus är skit det vet jag, men är rätt sweet ibland på jobb ;)

Som sagt inte haft något skov på flera år och aldrig tänkt på kost för magen utan endast för träning. Har både grisbulkat, deffat, krökat och ätit mycket stark mat. Sen rätt som det var för 2-3 veckor sen så var det blod. Katastrof!

du har inte tagit några värktabletter typ ipren eller voltaren eller så?

fick skov bara av att använda voltarensalva, så jag verkar vara extremt känslig för det..

Sparven från Minsk
2013-05-23, 11:42
För alla oss med UC, en bra FB grupp där man kan dela upplevelser, tankar och frågeställningar med likasinnade.

https://www.facebook.com/groups/576269335725436/

kejsaren
2014-01-20, 15:08
Om man har relativt lindriga skov, bara lite blod i avföringen, kan man klara sig utan medicinering då? Eller är risken större att sjukdomen förvärras i framtiden om man inte medicinerar?

TranceII
2014-01-20, 18:43
Om man har relativt lindriga skov, bara lite blod i avföringen, kan man klara sig utan medicinering då? Eller är risken större att sjukdomen förvärras i framtiden om man inte medicinerar?

Jag tror det är lättare att hamna i allvarligare skov om man inte medicinerar samt det är inte bra att gå omkring med ständig inflammation då det ökar cancerrisk.

Om du kan stoppa det med vanlig underhållsmedicinering som t.ex. Asacol så ta det. Oftast noll biverkningar.

manekin
2014-01-21, 05:21
Även jag blev diagnosticerad med UC, svarar dock bra på medicinen Pentasa, Mezavant etc. slap mao tunga kortisonen.

Sparven från Minsk
2014-01-21, 07:36
Om man har relativt lindriga skov, bara lite blod i avföringen, kan man klara sig utan medicinering då? Eller är risken större att sjukdomen förvärras i framtiden om man inte medicinerar?

Vad äter du för underhållsmedicin?
Med att medicinera, menar du kortison då? Om skovet går över av sig själv kanske du kan slippa kortison, men min erfarenhet är att det inte gör det. Har det börjat blöda kommer det inte sluta, och kortison eller annat är nödvändigt för att bryta skovet.

Ta annars detta med din läkare. Finns en hel del folk här med UC men alla har olika besvär, mediciner och symptom så svårt att säga hur du ska göra, då endast du eller din läkare vet.

kejsaren
2014-01-21, 08:00
Tack för svaren. Jag äter ingen medicin alls, jag var inne på sjukhuset första gången för drygt ett år sedan, och blev då diagnosticerad med UC, eller möjligen ulcerös proktit. Men det gick över av sig själv medans jag väntade på provsvar. Men i december så började det igen och jag har precis tagit nya prover, men nu har det hållt på i lite drygt en månad och jag känner att det börjar avta igen.

Läkaren sa att vi kunde invänta provsvaren för att se hur hög halten var av vad det nu hette som dom letade efter, och därefter bestämma om jag behövde asacol. Jag vill helst inte ta några mediciner alls, men om det stämmer att risken för cancer ökar om man går runt med en inflammation så får jag väl tänka om.

Lallle
2014-01-22, 15:24
Hallå där. Nytillkommen i UC-klubben.

Satt och pratade med min tarmläkare i ca 30 minuter i går och pumpade ut frågor, och tänkte att det kanske kunde vara intressant att bidra med här. Har snart en kandidat i medicin vilket jag tror underlättade inhämtandet av information.

Hon upprepade gång på gång att det inte spelade någon som helst roll vad man äter, att det gjort massvis med stuider på detta och att man aldrig kommit fram till något. Hon hade själv gjort en PhD där hon undersökte om probiotika kunde ha en positiv effekt ifht placebo. Den var dubbelblindad med rätt stor patientgrupp och man kom inte fram något någon skillnad - vare sig signifikant eller ej.

Jag frågade henne huruvida hon inte tyckte det var märkligt att man har en sjukdom i organet som bearbetar kosten men kosten inte spelar nån roll gällande sjukdomen, vare sig för mildring av skov eller återkomst av skov? Varpå hon svarade "Jo, det är väldigt märkligt." I fallet Crohns finns det tydligen en diet som man vet hjälper, men ej vid UC.

Personligen hör jag till de 30 % av UC-patienter som har en förhållandevis mild sjukdom (lokaliserad till rectum). Upplever inga symtom utöver blod i avföring. Tar Pentasa, tycker Pred-clysma är jävligt omständigt och enligt denna läkaren hade den klart sämre effekt än Pentasa.

z_bumbi
2014-01-22, 16:05
I fallet Crohns finns det tydligen en diet som man vet hjälper

Du har ingen aning om vad det skulle vara i så fall? För det är nog första gången jag hört något om det.

Edit: Jag tyckte tonen blev lite konstigt men jag är alltså genuint intresserad av vad det är och att jag inte hört talas om det säger inte så mycket.

Lallle
2014-01-22, 18:26
Du har ingen aning om vad det skulle vara i så fall? För det är nog första gången jag hört något om det.

Edit: Jag tyckte tonen blev lite konstigt men jag är alltså genuint intresserad av vad det är och att jag inte hört talas om det säger inte så mycket.

Nu minns jag inte just precis vilken sorts kost hon nämnde i det fallet, kan fråga henne igen när jag träffar henne på måndag.

ehn
2014-01-23, 10:43
Även här en med nyligen upptäckt UC, enligt doktorn dock en mild-måttlig sådan vad det nu innebär. Fick ta pred-clysma i 3 veckor och sedan en påse pentasa pulver som sköljs ned med vatten varje morgon. Har fungerat rätt bra, med vissa dagar/veckor som har varit lite sämre. Ni som styrketränar, hur har ni hanterat maten när ni har UC? Jag upplever att om jag äter så mycket som jag "bör" för att öka muskelmassan blir det direkt jobbigare för magen (logiskt).

Mental
2014-01-23, 10:53
Fick ta pred-clysma i 3 veckor

*cry* Lider med dig.

manekin
2014-01-23, 10:54
Även här en med nyligen upptäckt UC, enligt doktorn dock en mild-måttlig sådan vad det nu innebär. Fick ta pred-clysma i 3 veckor och sedan en påse pentasa pulver som sköljs ned med vatten varje morgon. Har fungerat rätt bra, med vissa dagar/veckor som har varit lite sämre. Ni som styrketränar, hur har ni hanterat maten när ni har UC? Jag upplever att om jag äter så mycket som jag "bör" för att öka muskelmassan blir det direkt jobbigare för magen (logiskt).

Jag kunde inte träna alls, och hade obefintligt matintag i flera veckor...gick ner sjukt mycket i vikt och tappade väldigt mycket styrka plus muskelmassa.
Det är nog en fördel om du iaf kan träna

Mental
2014-01-23, 10:56
och hade obefintligt matintag i flera veckor...gick ner sjukt mycket i vikt och tappade väldigt mycket styrka plus muskelmassa.


Här ska man se till att få träffa en dietist och få hjäp med kost/kosttillägg etc. Man ska inte behöva tappa vikt/muskelmassa. Jag har haft patienter med svårare inflammatoriska tarmsjukdomar som fått näringslösning via dropp för att bibehålla kroppsmassa.

Lallle
2014-01-23, 14:03
Mental: Hur ser du som dietist på det där som läkarna säger om att kosten inte spelar någon roll hos UC-patienter?

ehn
2014-01-23, 21:33
Jag kunde inte träna alls, och hade obefintligt matintag i flera veckor...gick ner sjukt mycket i vikt och tappade väldigt mycket styrka plus muskelmassa.
Det är nog en fördel om du iaf kan träna

Okej! Du skriver "hade obefintligt matintag i flera veckor", hur ser det ut idag? Styrketränar du, och i sådant fall hur fungerar det, och hur fungerar kosten, äter du något speciellt etc?

Onekligen verkar jag också ha svarat bra på behandlingen, men har å andra sidan inte varit speciellt aktiv på gymmet..

TranceII
2014-01-23, 22:26
Mental: Hur ser du som dietist på det där som läkarna säger om att kosten inte spelar någon roll hos UC-patienter?

Man har inte hittat någon direkt orsak (jämför med rökning/lungcancer) men det finns en del som pekar på att kost påverkar i någon grad.

En del studier pekar på pro-inflammatorisk kost ökar risken andra på att saker som rött kött/alkohol ökar risken för skov. Andra på mättat fett eller vitamin B6 etc. Det finns intressant forskning gällande smörsyra i tarmen och allt möjligt.

Det är rätt komplicerat men att man inte hittat något är inte bevis på att det inte finns något som kan öka risken. Däremot så är det enormt svårt att ge konkreta råd då det inte finns något stöd för specifika ämnen (t.ex. omega 3 och annat folk brukar ge råd om).

Däremot så kan det vara värt att själv hålla lite koll på vad man tål eller vad som gör skovet värre (eller upplevelsen av skovet värre). T.ex. det är vanligt att mjölkprodukter eller saker som lätt gör en gasig (broccoli, bönor etc.) gör det värre. Gluten är en annan sak en del mår bättre av att skippa.

manekin
2014-01-24, 09:10
Okej! Du skriver "hade obefintligt matintag i flera veckor", hur ser det ut idag? Styrketränar du, och i sådant fall hur fungerar det, och hur fungerar kosten, äter du något speciellt etc?

Onekligen verkar jag också ha svarat bra på behandlingen, men har å andra sidan inte varit speciellt aktiv på gymmet..

Jag började träna relativt lätt efter 2 veckors medicinering (tog INGEN kortison), men då svarade jag direkt på medicinen, efter 4 veckor körde jag på för fullt. Ändrade inget i min kost förutom att jag inte åt så mycket fibrer och tog bort laktosintaget.

Ang. Mentals input, ja så kanske det borde sett ut. Men om båda jag och min läkare tagit mina problem på allvar så skulle det inte gått 7 veckor innan jag fått experthjälp. Att läkaren sen ordinerat mig att äta mjuk mat och soppor samt ingen träning hjälpte inte speciellt mycket...

Nu är det inget problem....är fet å go.....

Faran
2014-01-24, 09:57
Du har ingen aning om vad det skulle vara i så fall? För det är nog första gången jag hört något om det.

Edit: Jag tyckte tonen blev lite konstigt men jag är alltså genuint intresserad av vad det är och att jag inte hört talas om det säger inte så mycket.

Vad jag har hört så ska man undvika svårsmält mat, äta små måltider och regelbundet, lite fett, inte överdrivet mycket protein, samt undvika mjölkprodukter och fiberrik mat. Men det skiljer sig från fall till fall, samt om man är i ett skov eller inte. Man får prova sig fram till vad som funkar.
Jag skiter i allt det där.

Lallle
2014-03-20, 18:25
Du har ingen aning om vad det skulle vara i så fall? För det är nog första gången jag hört något om det.

Edit: Jag tyckte tonen blev lite konstigt men jag är alltså genuint intresserad av vad det är och att jag inte hört talas om det säger inte så mycket.

Tjena. Dröjde lite innan jag återsåg just den läkaren. Hon mindes knappt att hon hade sagt det men efter en stund verkade det ploppa upp igen; hon menade på att astronautkost/elementarkost kunde hjälpa, effekten var väl dock mest påvisad hos barn som jag förstod det. Verkar ju dock vara en väldigt krävande diet.

z_bumbi
2014-03-20, 19:03
Lallle: Tackar och jag ska kika på det där.

consa
2014-03-20, 20:44
Jag måste tipsa er alla om scd-dieten. Har följt den i ett år nu och har inte behövt medicinera på nio månader. Jag har haft UC i 25 år.

Mental
2014-03-21, 08:38
Mental: Hur ser du som dietist på det där som läkarna säger om att kosten inte spelar någon roll hos UC-patienter?

Oj, har missat denna tror jag?

Man kan inte bota UC och andra inflamatoriska tarmsjukdommar med kost, men man kan ju lindra och arbeta med symtomen. Jag träffar en del IBDpatienter som remiteras till mig via primärvården, men slutenvårdsditetisterna tar nog hand om merparten.


Austronatkost/Elementardiet används ibland på inneliggande patienter med svåra skov. Men det är även astronomiskt dyrt. Det är inget som lagar tarmen eller gör en mindre sjuk, bara så pass finfördelat att tarmen klarar av att ta upp det.

consa
2014-03-21, 13:51
Oj, har missat denna tror jag?



Man kan inte bota UC och andra inflamatoriska tarmsjukdommar med kost, men man kan ju lindra och arbeta med symtomen. Jag träffar en del IBDpatienter som remiteras till mig via primärvården, men slutenvårdsditetisterna tar nog hand om merparten.






Hur kan du vara så säker på det?

Sen jag bytte kost har jag inte haft några problem med magen och tarmen är läkt. Kosten har jättestor betydelse, men det krävs att man håller sig till dieten.

Mental
2014-03-21, 13:53
Hur kan du vara så säker på det?

Sen jag bytte kost har jag inte haft några problem med magen och tarmen är läkt. Kosten har jättestor betydelse, men det krävs att man håller sig till dieten.

Hittar du en kost som botar inflamatorisk tarmsjukdom så tror jag du kan kvittera ut ett nobelpris i medicin. Jag följer forskningen i området, och än har inget revolutionerande hänt så vitt jag ser.

Att just du vart problemfri med en kost säger tyvärr inte jättemycket.

Lallle
2014-03-21, 14:44
Hur kan du vara så säker på det?

Sen jag bytte kost har jag inte haft några problem med magen och tarmen är läkt. Kosten har jättestor betydelse, men det krävs att man håller sig till dieten.

Och själv har jag inte märkt av någon skillnad efter koständringar. Individuella händelser kan man inte använda till något. Det har genomförts större studier där man testat olika koster, tillförsel av probiotika o.s.v, utan att man kunnat se en några samband.

consa
2014-03-21, 15:05
Hittar du en kost som botar inflamatorisk tarmsjukdom så tror jag du kan kvittera ut ett nobelpris i medicin. Jag följer forskningen i området, och än har inget revolutionerande hänt så vitt jag ser.



Att just du vart problemfri med en kost säger tyvärr inte jättemycket.


Dieten finns redan, den heter Specific Carbohydrate Diet.

Läkemedelsföretagen är väl mer intresserade av nått som går att sälja.

Bota och bota men jag och tusentals andra har blivit hjälpta av dieten och så länge jag är symptomfri och inte behöver äta medicin för sjukdomen är jag nöjd.

Bubblan84
2014-03-21, 15:23
Dieten finns redan, den heter Specific Carbohydrate Diet.

Läkemedelsföretagen är väl mer intresserade av nått som går att sälja.

Bota och bota men jag och tusentals andra har blivit hjälpta av dieten och så länge jag är symptomfri och inte behöver äta medicin för sjukdomen är jag nöjd.

Har hört fler nämna att just SCD hjälpt oerhört mycket. Kan ju vara jobbigt att lägga om kosten såpass mycket för många dock.

consa
2014-03-21, 15:23
Och själv har jag inte märkt av någon skillnad efter koständringar. Individuella händelser kan man inte använda till något. Det har genomförts större studier där man testat olika koster, tillförsel av probiotika o.s.v, utan att man kunnat se en några samband.


Vad tråkigt, vad ändrade du på?

Jag är inte ensam om att må bättre av ändrad diet. Jag behöver ingen studie för jag märker att det funkar.

Läs lite om scd-dieten eller gaps och ge den en chans, det är ingen garanti men vad har man att förlora, UC och Crohns är ingen barnlek precis.

consa
2014-03-21, 15:26
Har hört fler nämna att just SCD hjälpt oerhört mycket. Kan ju vara jobbigt att lägga om kosten såpass mycket för många dock.


Javisst, men man vänjer sig och man äter väldigt nyttigt och gott.

Bubblan84
2014-03-21, 15:35
Javisst, men man vänjer sig och man äter väldigt nyttigt och gott.

Ah, jag förstår :) Jag har börjat med att utesluta vete/gluten och bara det är ju en stor omställning då så väldigt mycket av "normal" kost innehåller vete/gluten. Men det har gått bra hittills.
Ska socker och stärkelse också bort helt, ja då är det väldigt mycket som ska bort. Vad kan man inta för kolhydrater i samband med träning då?

TranceII
2014-03-21, 15:42
Vad tråkigt, vad ändrade du på?

Jag är inte ensam om att må bättre av ändrad diet. Jag behöver ingen studie för jag märker att det funkar.

Läs lite om scd-dieten eller gaps och ge den en chans, det är ingen garanti men vad har man att förlora, UC och Crohns är ingen barnlek precis.

Det är många som inte märker av någon förbättring alls av SCD och det finns andra dieter som är nästan motsatt mot SCD som andra säger "botar" UC.

Bubblan84
2014-03-21, 15:44
Det är många som inte märker av någon förbättring alls av SCD och det finns andra dieter som är nästan motsatt mot SCD som andra säger "botar" UC.

Hur länge har dessa testat SCD? Är man säker på att de inte tar ett litet avsteg då och då och fuskar vilket sabbar alltihop?

Mental
2014-03-21, 15:51
Läkemedelsföretagen är väl mer intresserade av nått som går att sälja.



Mm, det är det argumentet man hör, om allt från homeopati och magnetarmband till förbön och allt annat nonsens.

Det är favoritargumentet från allt får vaccinhatare till LCHFfanatiker faktiskt. Och nej, jag köper inte det som argument, det är inte bara läkemedelsföretag som forskar. Jag skulle säga att nästan all näringsforskning bedrivs utanför storföretagens försorg.

Jag är glad att det fungerar för dig, men innan jag kostbehandlar patienter med något på bred skala, som dessutom är så pass begränsande, så vill jag ha mer än "aa men det funkar för mig och tyysentals andra!" att gå på.

TranceII
2014-03-21, 15:53
Hur länge har dessa testat SCD? Är man säker på att de inte tar ett litet avsteg då och då och fuskar vilket sabbar alltihop?

Det finns många veteraner som är enormt disciplinerade och ändå får skov. Andra blir värre av SCD då de reagerar dåligt på många av huvudprodukterna man skall äta.

Men visst är även SCD är enormt specifik och svår att följa. Så det är ett stort steg utan något större vetenskapligt stöd att den fungerar så jag skulle nog försöka minska t.ex. gluten/kolhydrater/laktos och se om något händer innan man börjar försöka sig på annat.

Men som sagt; det finns så många dieter folk säger fungerar jättebra. LCHF, Vegan-diet, spenat/solrosfrön för smörsyra i tarmen etc.

En annan viktig faktor är att dessa dieter kanske "bara" förminskar symptomen. Man kanske fortfarande har kvar en inflammation i tarmen men man märker det inte, vilket kan vara dåligt på längre sikt. Så strunta inte i underhållsmedicin eller läkarbesök bara för att man känner sig frisk på grund av sin diet.

consa
2014-03-21, 15:54
Ah, jag förstår :) Jag har börjat med att utesluta vete/gluten och bara det är ju en stor omställning då så väldigt mycket av "normal" kost innehåller vete/gluten. Men det har gått bra hittills.

Ska socker och stärkelse också bort helt, ja då är det väldigt mycket som ska bort. Vad kan man inta för kolhydrater i samband med träning då?


Ok, bra början. Ja, utbudet i affären minskar rejält.

Socker och stärkelse ska bort men du kan fortfarande äta 90% av allt frukt och grönt så det finns att välja på.

Arcturus
2014-03-21, 15:57
Mm, det är det argumentet man hör, om allt från homeopati och magnetarmband till förbön och allt annat nonsens.

Det är favoritargumentet från allt får vaccinhatare till LCHFfanatiker faktiskt. Och nej, jag köper inte det som argument, det är inte bara läkemedelsföretag som forskar. Jag skulle säga att nästan all näringsforskning bedrivs utanför storföretagens försorg.

Jag är glad att det fungerar för dig, men innan jag kostbehandlar patienter med något på bred skala, som dessutom är så pass begränsande, så vill jag ha mer än "aa men det funkar för mig och tyysentals andra!" att gå på.

Var är like-knappen när man väl behöver den?=) Argumenten gentemot läkemedelsforskningen (och företagen bakom dem) börjar bli minst sagt tradiga att lyssna på vid det här laget. Kan inkorporera Parkinsons sjukdom i ledet av alla sjukdomar som tydligen lätt kan botas, i ett fall med björnbär(!), och enda anledningen till att sjukdomen inte botats redan är på grund av att läkemedelsföretagen tjänar för bra på L-Dopa och dopaminantagonister i olika former.

Alla sådana diskussioner brukar (precis som den här är på väg att göra) mynna ut i att det är de multinationella läkemedelsföretagens fel att ditten och datten inte botas, med hänvisning till att de skulle sluta tjäna pengar om de gjorde det.

Bubblan84
2014-03-21, 15:58
Det finns många veteraner som är enormt disciplinerade och ändå får skov. Andra blir värre av SCD då de reagerar dåligt på många av huvudprodukterna man skall äta.

Men visst är även SCD är enormt specifik och svår att följa. Så det är ett stort steg utan något större vetenskapligt stöd att den fungerar så jag skulle nog försöka minska t.ex. gluten/kolhydrater/laktos och se om något händer innan man börjar försöka sig på annat.

Men som sagt; det finns så många dieter folk säger fungerar jättebra. LCHF, Vegan-diet, spenat/solrosfrön för smörsyra i tarmen etc.

En annan viktig faktor är att dessa dieter kanske "bara" förminskar symptomen. Man kanske fortfarande har kvar en inflammation i tarmen men man märker det inte, vilket kan vara dåligt på längre sikt. Så strunta inte i underhållsmedicin eller läkarbesök bara för att man känner sig frisk på grund av sin diet.

I see! Det känns lite märkligt att man har hört så fruktansvärt många som med bestämdhet hävdar att kosten löst alla världens problem för dem och alla som följer samma spår blir bättre ganska fort enligt utsago, och sen finns det inget stöd alls i forskningen..

TranceII
2014-03-21, 16:00
I see! Det känns lite märkligt att man har hört så fruktansvärt många som med bestämdhet hävdar att kosten löst alla världens problem för dem och alla som följer samma spår blir bättre ganska fort enligt utsago, och sen finns det inget stöd alls i forskningen..

Här är ett väldigt stort UC-forum (finns ett Crohns där också), där får man ofta en lite mer nyanserad bild och folk som skriver vilka dieter de testar och vad de får för resultat. Sök t.ex. på SCD och du får upp lyckade resultat men även misslyckanden

http://www.healingwell.com/community/default.aspx?f=38

consa
2014-03-21, 16:22
Mm, det är det argumentet man hör, om allt från homeopati och magnetarmband till förbön och allt annat nonsens.



Det är favoritargumentet från allt får vaccinhatare till LCHFfanatiker faktiskt. Och nej, jag köper inte det som argument, det är inte bara läkemedelsföretag som forskar. Jag skulle säga att nästan all näringsforskning bedrivs utanför storföretagens försorg.



Jag är glad att det fungerar för dig, men innan jag kostbehandlar patienter med något på bred skala, som dessutom är så pass begränsande, så vill jag ha mer än "aa men det funkar för mig och tyysentals andra!" att gå på.


Synd för dina patienter om det finns något som kan hjälpa men du håller inne med det.

Som sagt, det är ingen garanti att det funkar för alla men det kostar inget att prova.

Mental
2014-03-21, 16:47
Synd för dina patienter om det finns något som kan hjälpa men du håller inne med det.

Som sagt, det är ingen garanti att det funkar för alla men det kostar inget att prova.

Jag hör det från Lchf fanatikerna, 5:2 orna, homeopaterna, Jehovas vittnen och gud vet alla.

Skickat från min Galaxy Nexus via Tapatalk

consa
2014-03-21, 16:50
Ha, alla som inte är med dig är emot dig ; )

Bubblan84
2014-03-21, 16:57
Jag hör det från Lchf fanatikerna, 5:2 orna, homeopaterna, Jehovas vittnen och gud vet alla.

Skickat från min Galaxy Nexus via Tapatalk

Det finns säkert någon specifik kost som kan hjälpa de flesta (en speciell kost för mig, en speciell kost för dig osv). De som är fanatiker för någon kost är väl de som har blivit hjälpta av just den kosten. Problemet är att de tror att alla blir hjälpta av just den kosten när Arne behöver SCD för att må bra, Sigurd behöver LCHF, Kurt behöver bara dra ner på laktosen, Sixten behöver 5:2 medan Urban kan äta vad fan som helst och ändå må bra.

Mental
2014-03-21, 17:06
Det finns säkert någon specifik kost som kan hjälpa de flesta (en speciell kost för mig, en speciell kost för dig osv). De som är fanatiker för någon kost är väl de som har blivit hjälpta av just den kosten. Problemet är att de tror att alla blir hjälpta av just den kosten när Arne behöver SCD för att må bra, Sigurd behöver LCHF, Kurt behöver bara dra ner på laktosen, Sixten behöver 5:2 medan Urban kan äta vad fan som helst och ändå må bra.

Mm, jag har haft en patient som var mycket kritisk mot mig, och resten av vården, för att vi inte rekommenderade förbön, då det hade stabiliserat hennes blodsockervärden. Vi är helt enkelt onda som inte rekommenderar något som är både gratis och ofarligt att prova, som dessutom bevisligen fungerade då hon numer mådde prima.

Jag förespråkar fortfarande inte förbön. Även om det är gratis, och inte skadar att prova.

Bubblan84
2014-03-21, 17:18
Mm, jag har haft en patient som var mycket kritisk mot mig, och resten av vården, för att vi inte rekommenderade förbön, då det hade stabiliserat hennes blodsockervärden. Vi är helt enkelt onda som inte rekommenderar något som är både gratis och ofarligt att prova, som dessutom bevisligen fungerade då hon numer mådde prima.

Jag förespråkar fortfarande inte förbön. Även om det är gratis, och inte skadar att prova.

Snyggt förlöjligande! :hbang:
Förbön finns det ju ingen logik med alls. Kosten däremot passerar ju tarmen och det är väl inte helt ologiskt att något i det man äter är det som orsakar inflammationen i tarmen? Ungefär som att man får utslag av knappen jeansen när man har nickelallergi eller att någon eksem av mjukmedel i kläderna tänker jag.
Sen om det bara är en maträtt eller en grupp livsmedel kan ju vara svårt att ta reda på.
Men om det inte är kosten som skapar inflammationen i tarmen, vad är det då?

Mental
2014-03-21, 17:26
Snyggt förlöjligande! :hbang:
Förbön finns det ju ingen logik med alls. Kosten däremot passerar ju tarmen och det är väl inte helt ologiskt att något i det man äter är det som orsakar inflammationen i tarmen? Ungefär som att man får utslag av knappen jeansen när man har nickelallergi eller att någon eksem av mjukmedel i kläderna tänker jag.
Sen om det bara är en maträtt eller en grupp livsmedel kan ju vara svårt att ta reda på.
Men om det inte är kosten som skapar inflammationen i tarmen, vad är det då?

Gud kanske? Det är ju en teori, min poäng är att alla troende, oaktat om de är diettroende eller gudstroende, anser och anför snarliknande argument.

Vad IBD beror på vet man inte säkert, troligen en kombination av en genetisk svaghet, bakterieflora och andra miljöfaktorer. Och ja, kost kan mycket väl vara lösningen, men innan vi har etablerat de sambanden och påvisat en signifikant verksam kostbehandling med gott vetenskapligt stöd, så kvarstår jag vid att inte rekommendera varken LCHF, förbön, 5:2, flygvärdinnedieten, PF, VLCD, SCD etc.

Det finns så otroligt många som påstår att de har lösningen på IBD, men så länge ingen kan belägga det trovärdigt så kan jag inte bara rätt upp och ned råda mina patienter till att köra på det.

Samma sak med FODMAP för IBS, jag rådger patienter som själv vill ta upp det hur de ska gå till väga. Och här börjar det finnas forskning och evidens. Men det är inget jag rekommenderar än, troligen kommder det dock bli en behandling med lite mera forskning runt det hela.

Om inte den onda läkemedelsindustrin sabbar resultaten förstås.

consa
2014-03-21, 17:26
Jag förstår att vården har riktlinjer som ska följas, men som patient är det frustrerande när man läser om vissa saker som hjälpt många och vården avfärdar en om det inte finns studier på det eller om t ex läkaren inte har kunskapen om ämnet.
Min erfarenhet är att de bästa läkarna är dom som är ödmjuka och öppna för ny kunskap.

Mental
2014-03-21, 17:40
Jag förstår att vården har riktlinjer som ska följas, men som patient är det frustrerande när man läser om vissa saker som hjälpt många och vården avfärdar en om det inte finns studier på det eller om t ex läkaren inte har kunskapen om ämnet.
Min erfarenhet är att de bästa läkarna är dom som är ödmjuka och öppna för ny kunskap.

Problemet är att du kommer hitta representanter för alla dessa dieter som kan intyga att de fungerar.

Och jag lovar, att det är änumer frustrerande som patient att bli satt på den ena dieten efter den andra, som inte hjälper.

Ta de här t.ex, de kan tillochmed presentera sin egen studie!

http://www.helhetsdoktorn.nu/its.htm

Några urdrag av vad man arbetar med för metoder för att bota IBD:

Medicinska örttéer, omslag med örter/oljor
Naturläkemedel, vitamineraler
Klassisk massage samt hydroterapi med luft- och undervattensmassage
Traditionell akupunktur
Dietkost indelat i fem steg. Specialkost: En successivt upptrappad skonkost följd av
vegankost i 4 månader, därefter laktovegetarisk kost.
Kroppskännedomsövningar via Qi Gong, Feldenkrais och Frigörande dans.

Säkert många som mår bättre efteråt, men NEJ, jag kan inte råda mina patienter att lägga ut massor av tid, energi och pengar på att prova det med så magert underlag!

consa
2014-03-21, 18:07
Problemet är att du kommer hitta representanter för alla dessa dieter som kan intyga att de fungerar.



Och jag lovar, att det är änumer frustrerande som patient att bli satt på den ena dieten efter den andra, som inte hjälper.



Ta de här t.ex, de kan tillochmed presentera sin egen studie!



http://www.helhetsdoktorn.nu/its.htm



Några urdrag av vad man arbetar med för metoder för att bota IBD:



Medicinska örttéer, omslag med örter/oljor

Naturläkemedel, vitamineraler

Klassisk massage samt hydroterapi med luft- och undervattensmassage

Traditionell akupunktur

Dietkost indelat i fem steg. Specialkost: En successivt upptrappad skonkost följd av

vegankost i 4 månader, därefter laktovegetarisk kost.

Kroppskännedomsövningar via Qi Gong, Feldenkrais och Frigörande dans.



Säkert många som mår bättre efteråt, men NEJ, jag kan inte råda mina patienter att lägga ut massor av tid, energi och pengar på att prova det med så magert underlag!


Visst, jag förstår och du har säkert rätt, men bara för att man inte har bevis för att det funkar kan man inte säga att det inte funkar heller.

Tillsvidare är mitt tips iallafall att testa en månad och hoppas att det funkar lika bra som gjorde för mig.

Mental
2014-03-21, 18:11
Visst, jag förstår och du har säkert rätt, men bara för att man inte har bevis för att det funkar kan man inte säga att det inte funkar heller.

Tillsvidare är mitt tips iallafall att testa en månad och hoppas att det funkar lika bra som gjorde för mig.

Nej, man kan inte säkert säga att inte homeopati eller förbön funkar heller. Så jag försöker att inte uttala mig om alla saker som potentiellt kan funka och fokuserar på det vi vet i nuläget.

Skickat från min Galaxy Nexus via Tapatalk

consa
2014-03-21, 18:17
Nej, man kan inte säkert säga att inte homeopati eller förbön funkar heller.

Skickat från min Galaxy Nexus via Tapatalk


Det var en orättvis jämförelse.

ETK_TIS
2014-03-22, 05:42
Med långvarig UC , så vet jag att kosten har betydelse , men det som funkar för mig , funkar inte på andra , allt verkar vara väldigt individuellt när det gäller UC , kosten min liknar mycket SCD men inte allt , och syndar gör jag :) det måste man göra :)

Bubblan84
2014-05-22, 10:41
Har ingen diagnos men har haft ont i magen ett tag, känts som hela tarmsystemet varit ömt och svullet (varit så i perioder i säkert 10 år). Lite känslan som när man är väldigt gasig, utan att vara väldigt gasig. Skitit lite oftare än normalt, lösare än normalt men inte diarré och det har ofta känts något bättre efter dump. Igår när jag hade varit på dass och skulle torka mig så kände jag att det kändes ovanligt blött, kollade på pappret och det var fullt med blod. Varje gång jag har kontrolltorkat (utan att rubba hårt) sen igår har det varit blod på pappret. Har ulcerös kolit i släkten. Låter det bekant för er med diagnos? Ska ringa vårdcentralen imorgon bitti.

Lallle
2014-05-22, 11:14
Har ingen diagnos men har haft ont i magen ett tag, känts som hela tarmsystemet varit ömt och svullet (varit så i perioder i säkert 10 år). Lite känslan som när man är väldigt gasig, utan att vara väldigt gasig. Skitit lite oftare än normalt, lösare än normalt men inte diarré och det har ofta känts något bättre efter dump. Igår när jag hade varit på dass och skulle torka mig så kände jag att det kändes ovanligt blött, kollade på pappret och det var fullt med blod. Varje gång jag har kontrolltorkat (utan att rubba hårt) sen igår har det varit blod på pappret. Har ulcerös kolit i släkten. Låter det bekant för er med diagnos? Ska ringa vårdcentralen imorgon bitti.

Att det kommer blod är något man ska reagera på. Osäker på hur mycket man ska läsa in att du har det i släkten, men man säger ju att sjukdomen är multifaktoriell (= arv + miljö). Sök upp läkare så fort som möjligt. Hoppas på det bästa!

ETK_TIS
2014-05-22, 11:28
Kan fylla på i tråden att tillskottet HMB verkar vara verksamt mot UC , jag är besvärsfri numera , tar inget annat än HMB

Bubblan84
2014-05-22, 11:58
Kan fylla på i tråden att tillskottet HMB verkar vara verksamt mot UC , jag är besvärsfri numera , tar inget annat än HMB

Jag tar HMB, ändå är det värre än någonsin. Något som dock verkar ha inducerat mina magproblem är att jag körde en vecka med massa kaseindrinkar. Även för några årsen fick jag riktigt jävliga problem efter en period då jag bytt ut flera måltider per dag mot kaseindrinkar. Men nu vet jag ju inte exakt vad mina magproblem kan kallas då jag inte har någon diagnos. Gjort gastroskopi för ett tag sen och övre tunntarmen är det i alla fall inget fel på, så felet sitter längre ner i systemet.

ETK_TIS
2014-05-22, 13:43
Jag tar HMB, ändå är det värre än någonsin. Något som dock verkar ha inducerat mina magproblem är att jag körde en vecka med massa kaseindrinkar. Även för några årsen fick jag riktigt jävliga problem efter en period då jag bytt ut flera måltider per dag mot kaseindrinkar. Men nu vet jag ju inte exakt vad mina magproblem kan kallas då jag inte har någon diagnos. Gjort gastroskopi för ett tag sen och övre tunntarmen är det i alla fall inget fel på, så felet sitter längre ner i systemet.

När jag använder protein , måste det vara ganska rent från laktos , men får samma problem av kreatin .

Bubblan84
2014-05-22, 13:48
När jag använder protein , måste det vara ganska rent från laktos , men får samma problem av kreatin .

Kan ha med laktos att göra i mitt fall också, möjligen. Kreatin har dock aldrig varit något problem.

Lallle
2014-08-25, 18:25
Någon som har erfarenhet av periodisk fasta och UC? Jag har gått på det nu men börjar bli lite tveksam till huruvida tarmsystemet är så förtjust.

Sparven från Minsk
2014-08-25, 20:00
Någon som har erfarenhet av periodisk fasta och UC? Jag har gått på det nu men börjar bli lite tveksam till huruvida tarmsystemet är så förtjust.

Har kört PF i snart två år. Äter mellan 14-22 ca. Det går oftast bra men får sprida ut maten på flera måltider men håller mig inom fönstret. Undvika superstora portioner med kolhydrater bara.

Lallle
2014-10-18, 11:30
Har kört PF i snart två år. Äter mellan 14-22 ca. Det går oftast bra men får sprida ut maten på flera måltider men håller mig inom fönstret. Undvika superstora portioner med kolhydrater bara.

För mig gick det bara sämre för varje dag. Återgick till regelbundet ätande precis innan ett skov skulle induceras, kändes det som. Har senaste 1-2 veckorna provat att dra ned lite på stolpillerna av mesalazin, det visade sig inte funka så bra :/. Tar också Asacol dagligen.

Exdiaq
2014-11-03, 08:52
Clint Darden har ulcerös colit. Om någon med samma åkomma vill följa honom och hans träning: https://www.facebook.com/pages/The-House-of-Biceps/541018872586834

anvihl
2014-11-03, 12:30
Clint Darden har ulcerös colit. Om någon med samma åkomma vill följa honom och hans träning: https://www.facebook.com/pages/The-House-of-Biceps/541018872586834

Har han fått diagnosen nyligen?

Jag kommer ihåg för ett par år sedan när han sysslade med "force feeding" där han stuvade ner typ 15k kalorier om dagen ibland. Kan ju vara en av anledningarna till sjukdomen :).

thatkrillesshow
2014-12-24, 21:32
Någon som provat/har erfarenhet av "Fodmaps"? Har googlat runt lite och det verkar ju intressant. Försökte prova lchf lite ett tag, då många säger sig må bra av det. Tyckte inte det riktigt var något att ha dock. Men detta verkar lite mer nyanserat.

http://tranastyrka.se/intressant-forelasning-kring-ibs-och-fodmap/

Exdiaq
2015-01-26, 22:25
Clint Darden har ulcerös colit. Om någon med samma åkomma vill följa honom och hans träning: https://www.facebook.com/pages/The-House-of-Biceps/541018872586834

Nu har han gjort ett sevärt klipp på ca 20min

http://vimeo.com/117693641

Exdiaq
2015-01-26, 22:26
Har han fått diagnosen nyligen?

Jag kommer ihåg för ett par år sedan när han sysslade med "force feeding" där han stuvade ner typ 15k kalorier om dagen ibland. Kan ju vara en av anledningarna till sjukdomen :).

Eventuellt orsakssamband känns inte vidare relevant att spekulera kring. Det är vad det är.

Sparven från Minsk
2015-01-27, 05:43
Eventuellt orsakssamband känns inte vidare relevant att spekulera kring. Det är vad det är.

Vad som är orelevant för dig kan vara relevanta för andra. Känns som just at diskutera och spekulera är en stor funktion på forum.

Lallle
2015-03-15, 22:35
Hur många här har också enteropatisk artrit?

Och har vi några som opererats? Vore intressant att höra om det.

Sparven från Minsk
2015-05-12, 18:21
Kan tipsa om kosttillskottet HMB.
Har ätit det några veckor nu och min avföring har blivit klart bättre! Mycket fastare till skillnad mot förut.

Så ni med UC som lider av lös avföring, testa HMB.

Exdiaq
2015-08-25, 12:36
http://www.expressen.se/sport/grabben-har-pissat-i-motvind-hela-sitt-liv/

Lallle
2015-09-24, 10:53
Läser medicin och igår hade vi föreläsning om inflammatoriska tarmsjukdomar. Man fick stålsätta sig lite då det oftast ska visas värsta tänkbara komplikationer och liknande, men intressant att kunna gräva djupt i sin sjukdom.

Btw, fan vad jag märkt att min värsta trigger är att äta mig sjukt mätt. Det känns som detta är värre än alkohol när det gäller att trigga i gång ett skov.