Visa fullständig version : Nån som opererat bort tjocktarmen?
TheSQUAT
2007-10-15, 15:37
Hello alla!
Har inte varit sådär jätteaktiv här sista året. Nåväl. Jag tränar hårt sen massor av år. Har levt med Ulcerös Colit (kronisk tjocktarmsinflammation) sen 1987. Nu har jag fått grava cellförändringar i tjocktarmen som gör att jag måste operera bort eländet. Annars är risken mycket stor att det utvecklas ti ll cancer. Kommer nog få Ileostomi (påse på magen) inledningsvis men troligtvis sedan en IRA (Ileorektal anastomos) alternativt en bäckenbottenreservoar som gör att man kan kuta på toa "på vanligt vis".
Vet att det finns fler med UC här på Kolo. Nån som är stomiopererad av er?
Har många frågor som dyker upp i huvet. Det är lätt att hitta folk som gjort operationen, men inte nån som tränar hårt. Skulle vilja höra erfarenheter om nån har det och kan dela med sig.
Tror ändå att det här blir bra för jag har blivit sämre o sämre sista åren. Är konstant trött men har ändå kunnat träna på rätt hyfsat. Sen blir hela tillvaron jävligt styrd av tillgången på toaletter var man än rör sig. Ändå har jag kunnat resa rätt mkt i jobbet och privat, men det blir mer o mer ohållbart. Så på nåt sätt är det ändå bra att man hittat cellförändringar så att jag inte har nåt val annat än att ta bort tarmen. Då är ju sjukdomen borta sen. Jag ger inte upp pga det här utan ser fram emot att kunna både leva mer normalt sedan och förhoppningsvis kunna träna hårdare igen. Operation blir nån gång under första halvan av november. Sen följer väl ca 6 veckor då jag inte får lyfta. Men sen...då :devil:
King Grub
2007-10-15, 15:42
Jag har ingen erfarenhet att dela med mig av, men vill säga att jag hoppas det går bra.
Måste dom ta hela tjocktarmen? Ush vad jobbigt. Har inga erfarenheter av det mer än att jag har haft många patienter med stomi. Folk säger att man vänjer sig jättefort och att det är jättesmidigt och bra, men det är ändå något jag är lite rädd för. Men lycka till
Väldigt starka lyckönskningar.
rememberence
2007-10-15, 16:01
Det enda jag kan berätta är att jag HAR haft stomi-påse i väldigt unga år, men jag önskar all lycka! :)
TheSQUAT
2007-10-15, 16:03
Thanx alla!
Angel: Jo det måste ta hela tjocktarmen. Hamnar man i det läget att man måste operera när man har ulcerös colit så tar de alltid hela tjocktarmen. Sjukdomen finns som oftast i hela tarmen. Tar de bara den dåliga delen så återkommer tydligen inflammationen (med risk för cellförändringar) i nån annan del istället.
ZHTOHELLAS
2007-10-15, 16:16
Min far har samma problem sedan unga år.
Han har dock ingen stomipåse utan har tvingats operara sig 4ggr och varje gång har dom kapat en del av tarmen.
Önskar dig all lycka!
Har hört att en del av tunntarmen börjar att fungera som tjocktarm om man tar på den. Detta är kroppens anpassningsmekanism, då ska iaf allt fungera som "vanligt". Känner nämligen en som är i liknande situation.
lycka till med OP!
ManuelIT
2007-10-15, 16:25
inte alls samma sak - men jag har opererat en stor bit av tunntarmen pga. chrons. mått skitbra sen dess.
önskar dig lycka till!
Imponerande att du tycks ha en så positivt inställning. Min största skräck är nog att hamna i just den situationen själv...
Vad jag hört så verkar dock många må mycket bättre efteråt. Hoppas det kommer gå bra för dig också!
Ifall du blir bättre av operationen så är en stomipåse ett lindrigt pris. Är det som oroar dig ?
Enkelt att byta. Sliter inte så hårt på huden. Sköts den bra och bytes när den börjar bli full så blir det ingen doft.
Äckligt ? Nää, bara enkelt.
Nitrometan
2007-10-15, 19:53
Hoppas att operationen lyckas och att du blir bättre. Lycka till.
TheSQUAT
2007-10-17, 08:09
Tack för uppmuntran o peppning!
Nu med ytterligare några dagars distans till beskedet så känner jag mig mest bara peppad att få göra operationen. Bye bye tjocktarm, bye bye förb...ade sjukdom! Äntligen får jag förhoppningsvis vara pigg och fungerande i både vardag och träning igen.
Enda lilla oron är väl den magnetröntgen jag ska göra. Oro för att den ska visa på nåt annat skit i kroppen. Liten risk dock.
Min bror har gjort en bäckenreservoir. Det bästa han gjort enligt honom och det funkar bra. Men även under tiden han hade stomi var det 100ggr bättre än den situation han hade innan, enligt honom. Som du säger, har man ulcerös, och opererar bort tjocktarmen så är man kvitt sjukdomen (förutom då de ev. olägenheter som stomi eller reservoir kan orsaka förståss). Man blir något känsligare mot vätskebrist, vilket gör att man får vara lite uppmärksam om man tex får magsjuka osv... men summa sumarum mycket positivt.
Lycka till!
Sick-Dog
2007-10-17, 09:16
Hade stomi under drygt ett år, svårt mentalt första veckorna sen är det bara grädde, saknar den faktiskt lite haha , funkar utmärkt med träningen "svårt o köra med bälte dock XD" om du genomgår operationen så kan det vara värt att nämna att en magnum påse "dvs den stora" kan vara en god ide att bära under natten med tanken på vad vi byggare klämmer i oss, så slipper du springa fram o tbx på toan hela natten o tömma, i värsta fall kan plattan lossna om påsen är överfull "med dom små påsarna" luftfiltret funkar inte helt optimalt, blir mycket gas som trycker på.
Bara ett litet tips som iallfal min stomitant glömde nämna i början,
Ifall du blir bättre av operationen så är en stomipåse ett lindrigt pris. Är det som oroar dig ?
Enkelt att byta. Sliter inte så hårt på huden. Sköts den bra och bytes när den börjar bli full så blir det ingen doft.
Äckligt ? Nää, bara enkelt.
Jag är med Sverker här. Man tror att det skall vara värre - och äckligare - än det är. Sköter man den (vilket inte är svårt) så är det inget någon märker av, om man inte strippar offentligt. Äckelfaktorn är förvånansvärt låg, faktiskt.
Hoppas att det går bra för dig.
Hoppas att allt blir bra , bara att kämpa på *flex* vi som har den här sjukdommen brukar bli ganska duktiga på att återuppstå .
TheSQUAT
2007-11-12, 13:18
Lite update då. Jag står på kö för att få operera bort tjocktarmen som sagt. Lär få vänta ytterligare 2-3 veckor innan det är dags. Under tiden fortsätter jag träna hårt och jobba i vanlig ordning.
Som det ser ut nu efter alla undersökningar så finns möjlighet att de "bygger" en bäckenreservoar i ett enda steg. Dvs det tar bort tjocktarmen och gör en bäckenreservoar på en gång. På så sätt slipper jag ha påse på magen. Först var det tänkt att först göra en stomi (påse på magen) för att om 3-6 månader göra en bäckenreservoar och koppla bort påsen. Valet är mitt, att operera i ett eller två steg. Nackdelen med att göra allt i ett enda steg är att det är en rejält stort ingrepp och det kommer ta tid att återhämta sig. Fast det lutar åt det ändå. Jag är ju i bra skick just nu. UC:n är inte så aktiv, har inte ätit cortison på länge, alla blodvärden ser bra ut och jag är i bra kondition. Jag befinner mig i målgruppen för de som kan göra operationen i ett steg med bra resultat enligt läkaren.
Sen så har jag varit i kontakt med en kille i USA, en styrkelyftare i Oregon, Daleer Badiei, som visat att det går fint att återvända till tung träning och få bra resultat efter att ha opererat bort tjocktarmen och fått en bäckenreservoar. 8 månader efter att fått sin bäckenreservoar närmar han sig sina gamla vikter. Han har sedan tidigare (eller hade, är osäker) state-record i klass 198 lbs (ca 89 kg) i marklyft med 744 lbs (ca 335 kg), och har 8 mån efter op markat 675 lbs (ca 303 kg). Det ger ju visst hopp om att det ska gå att återvända till tung träning igen :thumbup:
Kör hårt!
Hoppas allt går bra! Både operation och återhämtning efter!
Jag vill önska dig ett stort lycka till. Det komemr säkert gå jättebra, denstösta anlednigen till detta är nog troligen att du verkar så positivt inställd. Behåll den inställningen så kommer du vara större och starkare när du väl är tillbaka.
Slartibartfast
2007-11-12, 14:57
Hoppas det går bra!
Av nyfikenhet: Vilken konsistens/färg har materien som hamnar i påsen? Den har gått genom tunntarmen, så vad finns kvar? Hur ofta ska den tömas?
Absinteh
2007-11-12, 15:14
Lyckatill!
Hej hej.
Jag har opererat bort min tjocktarm pga UC för ett par år sedan. Jag gick med stomi i ett halvår och lyckades faktiskt fixa en flickvän under tiden. Det är ju självklart lite svårare att ragga men utöver det så fungerar det mesta. Jag tränade och åkte snowboard under tiden och det fungerade finfint.
Det hela är lite av en baggis, en tillfällig stomi och en/ett par operationer är ingenting mot eländet som själva sjukdomen innebär för många. Jag var bara glad att bli av med den.
Själv fick jag välja mellan att göra beckenreservoar eller inte (att göra det innebär en mer komplicerad operation) och jag valde att inte göra det. Jag är ju visserligen alltid lös i magen och har ju mer koll på toaletter än gemene man men magen är förutsägbar och det kräver inte mycket tankekraft alls.
Skit i stomin om du kan. Annars måste du ju göra två operationer vilket säkert leder till MER återhämtning sammanlagt. Annars så är det inte hela livet om man måste leva med den en begränsad tid.
Du får väll ökad cancerrisk och jag kan tänka mig att det hela blir ganska jobbigt när du (vi) blir äldre och får svårt att springa till toaletten i tid och otid men det är långt kvar tills dess så jag tycker inte att du behöver oroa dig så mycket.
Sedan får du som sagt lite större vattenbehov än andra och även ett visst större behov av salt men du behöver aldrig tänka på detta eftersom du kommer bli sugen på vatten eller salta saker om kroppen behöver det (den är finurlig, kroppen).
Lycka till och fråga gärna om det är något annat!
Hoppas det går bra!
Av nyfikenhet: Vilken konsistens/färg har materien som hamnar i påsen? Den har gått genom tunntarmen, så vad finns kvar? Hur ofta ska den tömas?
Hehe, allt mellan svart och grönaktigt till ljust brunt var det för mig i alla fall =)
TheSQUAT
2007-11-12, 15:26
Hoppas det går bra!
Av nyfikenhet: Vilken konsistens/färg har materien som hamnar i påsen? Den har gått genom tunntarmen, så vad finns kvar? Hur ofta ska den tömas?
Eftersom jag inte har påse än (och ev slipper) så har jag ingen jättekoll. Tjocktarmen som jag kommer mista suger ju upp kvarvarande vätska och absorberar en del salter. Materien ..(haha:D)..DYNGAN/SKITEN är rätt mörk till färgen och vanligen vattnig/lättflytande. Man måste tömma flera ggr/dag. Både konsistens o antal tömning kan skilja väldigt mkt beroende på vad man äter, hur ofta osv.
Med bäckenreservoar som jag kommer få (antingen direkt eller senare) bygger man en reservoar av slutet av tunntarmen och kopplar to the ASS. Man kan gå på toa på vanligt sätt men eftersom man inte kan lagra lika mkt materia (hehe) i bäckenreservoaren + att konsistensen är lösare så får man räkna med 5-6 ggr/dygn på toan. Månaderna efter operation lär man dock få kuta betydligt oftare. Det tar ett tag för kroppen att anpassa sig efter den nya rördragningen.
I övrigt: TACK ALLA för uppmuntran! Jag var rätt nedslagen först efter beskedet om cellförändringar, men inte nu längre. Jag slipper ju min sjukdom! Jag kan inte säga att jag kommer sakna tjocktarmen - det är ett som är säkert. Ni med Ulcerös Colit vet vad jag snackar om. Vet att det finns en del här.
TheSQUAT
2007-11-12, 15:29
olwe> Alltid bra att få höra att livet funkar fint från någon med insideinformation!
Hur lång återhämtning var det för dig efter att de tog bort tjocktarmen och gjorde stomin? Återkommer till dig om jag har fler funderingar!
Slartibartfast
2007-11-12, 15:32
Man har alltså inte stomin resten av livet? På Olwe verkade det som att det bara är tillfälligt. Hur löser man det senare i så fall?
TheSQUAT
2007-11-12, 15:35
olwe> Du har alltså gjort en bäckenreservoar i en senare operation? Hur var återhämtningen efter den operationen?
Tricklev
2007-11-12, 15:36
Jag vill önska dig ett stort lycka till. Det komemr säkert gå jättebra, denstösta anlednigen till detta är nog troligen att du verkar så positivt inställd. Behåll den inställningen så kommer du vara större och starkare när du väl är tillbaka.
+1
Attityden är galet viktig.
olwe> Du har alltså gjort en bäckenreservoar i en senare operation? Hur var återhämtningen efter den operationen?
Ja alltså, först kopplar de (i mitt fall) tunntarmen till en mynning på magen där stomin sitter. Sedan efter ett halvår gör dem om det hela och sätter ihop tunntarmen med ändtarmen.
Återhämtningen från första operationen tog för mig ganska lång tid eftersom jag hade varit väldigt sjuk innan och tappat nästan 16kg muskler (allting kom ganska fort och jag gick från att må underbart bra utan UC till att få diagnosen UC och bli tvingad att operera redan efter en månad då situtionen blev farlig).
I det andra fallet gick det mycket fortare eftersom jag var i bra form. Då var det i stort sett bara ärret som behövde få läka ostört. Man måste ta det lite lugnt med träningen i början för att undvika brock.
Slarti > Endel måste ha stomi hela livet men jag tror det främst gäller fiolk som har opererat bort delar av tunntarmen också. UC sitter endast i tjocktarmen, fast tunntarmen kan vara lite sårig också.
Sparrisen
2007-11-12, 22:24
Jag har några frågor...
1. Varför har man högre cancerrisk om man opererar bort tjocktarmen?
2. Hur yttrar sig sjukdomen i startfasen?
3. Du har ju tydligen gått med sjukdomen väldigt lång tid, har den blivit mycket värre de senaste åren eller måste man vänta på operation länge?
Kämpa på!
HajduMan
2007-11-12, 22:32
lycka till hoppas de går bra
Svarar enligt min erfarenhet vilket inte säkert överenstämmer med theSQUATs.
Jag har några frågor...
1. Varför har man högre cancerrisk om man opererar bort tjocktarmen?
Han opererar bort tjocktarmen för att slippa cancerrisken då de märkt cellförändringar.
2. Hur yttrar sig sjukdomen i startfasen?
Olika. En del märker ingenting förutom dåliga blodvärden (blodförlust som man inte ser), en del ser tydligt blod i avföringen och får feber och en del blir jättedåliga snabbt.
3. Du har ju tydligen gått med sjukdomen väldigt lång tid, har den blivit mycket värre de senaste åren eller måste man vänta på operation länge?
Kämpa på!
Verkar vara på grund av cancerrisken som han opererar, men sjukdomen kommer och går i så kallade skov för de flesta. En del har väldigt lite problem medan för en del så kontrollerar det hela livet. En del kan även vara problemfria i flera år och sedan kommer det tillbaka. Jobbig sjukdom.
Önskar lycka till med operationen. Alla skulle nog vara tveksamma inför en sådan operation men allt jag hört av folk som gjort det är att de varit enormt positiva när de väl har gjort det, sjukdomen som har styrt en sådan stor del är helt borta och ersatt med något man lär sig leva med väldigt snabbt, speciellt bäckenreservoir. Så hoppas du får en liknande upplevelse.
Hoppas det går jättebra :)
Lycka till! Det kommer gå finemang :)
Lycka till, hoppas allt blir toppen när operation + återhämtning är över! :thumbup:
TheSQUAT
2007-11-13, 10:52
Tack igen alla som önskar lycka till. Det här kommer att gå fint:thumbup:
Sparrisen>
1. Varför har man högre cancerrisk om man opererar bort tjocktarmen?
Precis som Trance svarade så måste jag ju operera bort tjocktarmen på grund av den stora risken för cancer eftersom de hittat grava cellförändringar. Cancerrisken försvinner eller minskar i varje fall drastiskt nu när jag tar bort tarmen. Dessutom slipper jag ju sjukdomen Ulcerös Colit!
2. Hur yttrar sig sjukdomen i startfasen?
3. Du har ju tydligen gått med sjukdomen väldigt lång tid, har den blivit mycket värre de senaste åren eller måste man vänta på operation länge?
Väldigt olika precis som Trance också svarade. Jag har haft Ulcerös Colit sen 1987. Det började med att jag hastigt accellererande fick diarreer, som senare blev blodiga, och fick kuta på toan 20-30 ggr/dygn. Jag tappade 10 kilo i vikt på några få veckor. När jag fick konstaterat att jag hade UC och började medicinera så blev jag hastigt bättre.
För mig har sjukdomssymptomen kommit och gått genom åren. Sjukdomen är ju kronisk och visar sig i skov, dvs perioder då den är mer aktiv. Risken att man ska få cellförändringar är relativt stor när man haft sjukdomen i hela tjocktarmen i så många år som mig. Kan oxå säga att det inte varit lätt att försöka bygga muskler med den här sjukdomen men det går. Det gäller att lyssna på kroppen bara och anpassa träningen utifrån hur man mår.
Skoven har kommit tätare på senare år för mig och svarar sämre på medicinering. Normaltillståndet mellan skoven har oxå varit lite sämre. Förmodligen skulle jag behöva operera bort tarmen ändå till slut även om de inte hittat cellförändringar. Nu när de väl gjort det (för några veckor sedan) så blir det som sagt operation rätt snabbt. Förhoppningsvis inom ett par veckor.
Sparrisen
2007-11-13, 11:56
Tack för utförliga svar :) Lycka till återigen!
TheSQUAT
2007-11-26, 09:01
Nu bär det iväg till inläggning på lassa. OP imorgon. Wish me luck.
På återseende.
Sparrisen
2007-11-26, 09:24
Lycka till! :)
Lycka till. Det är ett bra val, du kommer inte ångra dig.
Jag ligger just nu inne för Ulcerös kolit, legat här sedan i onsdes. Svarat ganska bra på tarmvilan men inte helt. Är ganska orolig för vad som kommer hända. Ska på koloskopi idag. Att läsa dina inlägg och tankar om din operation känns helt otroligt för mej, att du kan vara så stark! Du har inställningen "ja, jag kommer inte precis sakna min tjocktarm." istället för "mitt liv kommer gå under NU!!!" och det är så jäkla skönt att läsa.
Jag önskar dej verkligen all lycka till, du verkar vara otrolig stadig som person vilket är grymt viktigt. Jag förstår vad du menar när du säger att du inte kommer sakna din tjocktarm, sjukdomen är fan ta mej inte rolig någonstans..
Tänker på dej! Big hugs.
Jag önskar er båda lycka till.
Jaaaag det är alltid bra att höra om andra som klarat av en situation man är orolig för.
Marina N
2007-11-26, 11:05
Lycka till, hoppas det går bra :)
Lycka till, posta en operationslogg när allt är klart ;)
Jag önskar er båda lycka till.
Jaaaag det är alltid bra att höra om andra som klarat av en situation man är orolig för.
Ja, precis. Jag tänkte skriva något som "skönt att höra att man inte är ensam.." men det kändes väldigt fel eftersom sjukdomen är lika jobbig för dem.
Men det är väldigt lugnande att höra att folk lever vidare normalt och att operationen inte är så hemsk som den låter.
Tror nu iof inte att jag kommer få genomgå en operation just nu, men vad framtiden har att bjuda vet jag inte.
Jag önskar en snabb och problemfri återhämtning från operationen.
En av Finlands bättre kulstötare Conny Karlsson har nyligen gått igenom liknande operation som du av samma orsak. Gå gärna och titta gärna på hans hemsida http://www.connykarlsson.com, där har han skrivit lite om tiden efter operationen. Det går säkert helt bra att kontakta honom ifall du har några frågor, han är svenskspråkig.
Efter att ha löst tråden lovar jag att sluta gnälla på mina små krämpor och längre förkylningar, känns bara patetiskt i jämförelse. Hoppas allt går bra.
TheSQUAT
2007-12-26, 23:56
Hej alla!
Dags för lite update om hur det gått hittills.
Veckorna innan operation drog jag ner styrketräningen till ett minimum och körde enbart konditionsträning för att ha en hyfsad kondis när det är dags. Det innebar att jag tappade lite i styrka. Gick ner i vikt från 91 kg till 87.
Jag blev inlagd på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå måndag den 26/11. Den dagen innebar en del provtagningar och diskussion med min kirurg. Han ville försäkra sig om att jag var helt på det klara med att jag verkligen ville genomgå en sån pass stor operation som att både avlägsna tjocktarmen+ändtarmen och anlägga en bäckenreservoar i samma steg. Han ansåg mig tillräckligt frisk och i god kondition för att kunna göra det men rekommenderade ändå att "endast" ta bort tjocktarmen i ett första steg. Stomi skulle jag få hursomhelst. Jag har hela tiden varit peppad på att få tillverka reservoaren direkt så vi kom överrens om det. Fick oxå veta att jag stod först på OP-listan för tisdag 27/11 och kunde räkna med att bli hämtad vid 08.00
Resten av måndag kväll fick jag käka precis som vanligt. Somnade helt lugn vid 23-tiden. Väcktes vid 3-tiden på natten för några sprutor samt för att inta några gainomaxliknande drycker (något vattnigare). Väcktes igen vid 6 för att duscha inför OP samt dricka ännu mer näringsdryck. Nya rön där tydligen. Man vinner mkt vid återhämtningen direkt efter OP på så sätt tydligen. Ingen fasta dygnet innan som förr alltså. Efter dusch låg jag och vilade iklädd en såndär skitsnyg OP-skjorta, nån omlottvariant med knytning som är helt omöjlig att få på sig på ett vettigt sätt.
Kl 07.40 kom de och hämtade mig. Det skumma är att jag kände mig HELT lugn. Blev tillfrågad om jag ville ha lugnande. Men det kändes helt onödigt. Blev inrullad i nåt förmak till op-salen där narkossköterskor/läkare väntade på mig. Surrade o skojade med den skittrevliga personalen där medans de satte nålar mm. Mindre trevligt var när de skulle sätta epiduralbedövningsslangen i ryggen, in mellan kotorna. Gjorde inte direkt ont men kändes jävligt skumt. Efter det fick jag själv hoppa upp på OP-bordet och lägga mig tillrätta. Ser ut som nån variant av gynekologstol. Kort brits för ryggen/rumpan. Huvudet ligger som på en egen planka och benen lätt pekande utåt på varsitt stöd. Fortfarande helt lugn. Själv trodde jag innan att jag skulle freaka ut här nånstans men icket. Sen gick allt fort.....jag fick nåt i nålen...blev lite lullig....han träffa den ena av två kirurger som skulle jobba på mig, och han var på ett strålande humör. "kör hårt!" el nåt sånt surrade jag innan han försvann och jag fick andas i masken och försvann bort i stenhård dvala på några sekunder. Kl är nu kring 08.20
Ser omtöcknad på en klocka på en vit vägg en bit bort. Den visar 15.50. Operationen har tagit bra jävla lång tid alltså. Samtidigt lyfts jag fr OP-bordet till en vanlig säng. Munnen är öken och ryggen värker som faen....ungefär som att jag legat och sovit i jävligt taskig ställning. Rullas in på uppvaket som verkar vara knökfullt med sängar. Jag mår rätt bra men är trött som fan. Har nu jävligt ont i magtrakten och påpekar det. Det kommer nån och justerar in pumpen som trycker in bedövning i ryggen och smärtan släpper. Får dricka lite vatten. GOD DAMMIT SÅ GOTT MED VATTEN!!!! GE MIG MEEEER! "-nja du får lugna dig lite". Sen somnar jag o är vaken i omgångar som i ett töcken. Framåt 21-tiden börjar jag få riktigt rejält jävla jätteont i magen. Jag kan trycka själv på en knapp för att få extradoser av bedövning förutom det jag får i en kontinuerlig ström, dock bara till en viss gräns. Då får jag bekanta mig med morfin. NICE! Jag blir trött o glad och smärtan försvinner totalt. Här nånstans börjar jag köra lite statisk "styrketräning" där jag spänner o slappnar av i armar o ben.
00.30 natten mot onsd den 28/11 hämtas jag ner till vårdavdelningen. Jag är lite slirig och surrar som tusan med sköterskorna men de tycker att jag borde försöka sova. Nåja....somnar o sover några timmar. Bara anar att de är in o tar blodtryck o blodprover, tömmer kateterpåsen osv några ggr under natten. Stomin verkar oxå ha kommit igång redan för den skjuter ur sig massor av grön "mojs" ut i stomipåsen. Bullrar o lever jävulen.
Vid 08.00 är jag helt klar i skallen och får dricka vatten, nyponsoppa, proviva mm i moderata mängder. Jag mår riktigt bra och har inte jätteont. Jag nyttjar dock extradoserna av epiduralbedövningen till max. Det går trycka fram en extrados/halvtimme. Kl 09.00 vill de ha upp mig på benen. Hårda jävlar sköterskorna som försöker få igång mig nu. Jag SKA upp.... "-men vänta lite....jag är ju helt nyopererad..har lite ont...vill vila nån halvtimme till" "-NEJ..du SKA UPP....NU!" Med glimten i ögat förvisso. :) Det hela slutar i alla fall med att jag svimmar precis när jag ska resa mig från sängkanten och upp på benen. Försöket avbrutet. Jag får en timmes vila innan de är på mig igen. "-upp o hoppa!!!...du ska upp o gå!" Den här gången går det bättre. På jävligt svaga ben lyckas jag gå 15-20 m med en gåstol. Succe! KÄnner mig direkt bättre till mods. Vid 12.00 käkar jag vanlig mat, dagen efter operation! Lax och potatismos. Jag mår inte dåligt eller så utan det smakar helt jäkla underbart. Får inte i mig sådär jättemycket.
Konstaterar vad jag har för slangar o grejs. - Vanligt näringsdropp, -epiduralbedövningen, - kateter+påse för kisset, - kateter i 2:an för att dränera blod från den nygjorda bäckenreservoaren, -Åsså syrgas då. Sist men inte minst min nya "kompis" stomipåsen. Inte så lätt att bara kliva upp och gå. Man måste få med sig allt.
Båda kirurgerna tittar förbi och berättar att operationen gick helt enligt beräkningarna. Jag hade förlorat nån dryg liter blod men det är ändå ingen större business i sammanhanget.
Efter det dyker fru o barn upp! *cupid*
Återkommer imorgon om veckorna som gått därefter.
Ha de!
Gött att du lever till att börja med, och skönt att du är vid gott mod.
Njut av morfinet, det är skönt som fan. jag är jävligt glad att det gick bra, håller tummarna för att rehab går bra så du kan börja böjja igen!
vad kul att det hela gick bra för dig, jag har själv samma sjukdom som dig så det känns extra intressant att läsa då helt enkelt :) Men själv har jag då klarat mig med medicinering i snart 18 år och jag hoppas att det kommer fortsätta att vara så.
Tricklev
2007-12-27, 05:51
Blir oerhört motiverad av din inställning till det hela, grattis till en lyckad operation. :thumbup:
Fd_Megatuttarna
2007-12-27, 09:30
Grattis mannen!
Du ska veta att du är mycket stark som kan motivera dig själv som du gjort.
Starkt TheSQUAT:thumbup:
Jag känner igen allt du varit igenom.
Nitrometan
2007-12-27, 09:54
Jävligt starkt! Bra jobbat.
Fantastiskt att du kan motivera dig som du gör.
Slartibartfast
2007-12-27, 11:17
Kul att höra!
Med din inställning kommer allt att gå kanon! :thumbup:
King Grub
2007-12-27, 11:20
Kul att det gick bra! Snabb återhämtning nu! :)
Morfin är bäst!
Kul att höra du har upplevt det hela och att tillfrisknadet verkar ha gått bra.
TheSQUAT
2007-12-27, 12:25
TACK alla för uppmuntran!
Jag låg inne på sjukhuset i 8 dagar. Måste säga att jag hämtade mig snabbare än vad jag kunde föreställa mig. Har däremot varit extremt trött veckorna efter operation. Började promenera ute dag 11 efter OP. Har haft problem med lite väl höga flöden i stomin, nåt som inte är alldeles ovanligt när man har en loopstomi som jag har just nu. Det innebär att man inte använder hela tunntarmen. Sista biten ner till bäckenreservoaren, och själva reservoaren som ju är tillverkad av tunntarm är urkopplad ännu. Jag fortsatte att tappa i vikt rätt rejält tiden efter hemkomsten. Vägde som sagt 87 kg innan OP och 82 när jag åkte hem. Ytterligare 10 dagar efter hemkomst var jag nere på 79.
16/12 bröt eländet lös totalt! Jag åkte på vinterkräksjukan. DET var inte kul i mitt tillstånd kan jag säga. Fick stora problem med uttorkning och saltbalansen blev helt skruvad. Jag var HELT däckad hela veckan innan jul, och det var egentligen först på själva julafton som jag orkade vara uppe och äta ordentligt igen. Det innebär att vikten nu är nere 74 kg. Inte mycket SQUAT kvar här inte. Rehabiliteringen tog ett flera veckor långt kliv bakåt sett till hur det känns i kroppen.
Muskelmassa äts snabbt när man är inaktiv och dessutom genomgår en stor OP med det trauma den innbär samt den energi som går åt till läkningsprocessen efteråt. Benen ser skitlöjliga ut nu. Jag har tappat 1dm (!) i omkrets på låren. *grr*. Ser nästan lika illa ut på övriga kroppen. Armarna har minskat från 45 till 39 cm. Ryggvidden är som bortblåst...osv osv. Men skitsamma. Var sak har sin tid. Jag är glad att cellförändringarna upptäcktes i grevens tid och att jag nu dessutom slipper min Ulcerösa Colit. Tids nog kan jag träna igen.
Nu gäller först och främst dagliga promenader som förhoppningsvis kan utvecklas till lite lätt löpning framöver. Så fort jag kan börja träna magmusklerna igen så blir det prio 1, dvs att stärka midjesektionen igen, mage/korsrygg. Kanske kan jag sen börja träna lite lätt på gymet om ytterligare några veckor i mellanperioden innan OP nr 2. Jag har ännu inte fått något datum för nästa operation där jag ska plocka bort stomin och kopplas ihop. Preliminärt blir det första el andra veckan i mars. Den operationen är betydligt mindre komplicerad och återhämtningen ska förhoppningsvis gå snabbare. Under förutsättning att reservoaren funkar som den ska så räknar jag väl med att kunna träna igen framåt vårkanten och återvända till tyngre vikter framåt hösten kanske? Vi får se. Just nu känns träning inte viktigt, men jag längtar ändå till gymet!
Jag har inga smärtor längre mer än att det spänner o sträcker lite i operationsärret. Morfin behövdes tack och lov bara under ett par dagar på sjukhuset, sen räckte epiduralbedövningen.
Sitter faktiskt på jobbet idag. Jobbar halvtid från och med idag och det lär väl bli så några veckor framöver. Är lite för trött för att köra på för fullt än.
Till er andra med UC: Var inte oroliga om ni skulle hamna i sitsen att ni måste operera bort tjocktarmen. Man fixar det! Man mår OK ganska snabbt efter operationen. Stomi går att leva med. Inga problem när man vant sig vid den. Och är det dessutom bara tillfälligt så är det ju "piece of cake". En klar fördel är ju att jag nu testat ha stomi och vet att det går leva med den, OM jag nån gång i framtiden skulle behöva ha det igen pga icke-fungerande bäckenreservoar.
En annan sak: jag hittade en kille på nätet som tävlat framgångsrikt på delstatsnivå i USA MED stomipåse på magen. Allt är möjligt! :thumbup:
Sverker!: Du känner igen dig säger du. Har du gått igenom det här själv? Har du bäckenreservoar?
EEA är min rekommendation. Det borde iofs ha kommit tidigare men för att behålla så mycket som möjligt av muskler och/eller få i sig det mest nödvändiga i proteinväg när matlusten och upptaget är som det är så är ett tillskott av rena essentiella aminosyror nog inte helt fel. Dosering efter eget huvud men det krävs inga enorma mängder (Ola Wallengren kanske kan ge några inofficella tips på doseringar).
Sparven från Minsk
2007-12-27, 13:01
Hej där.
Jo även jag lider av antingen UC eller chrons sjukdom, vilket är typ samma sak =/ Läkarna kunde dock inte avgöra exakt vilken av dessa 2 jag har men medecinen är densamma och symtomen med.
Riktigt trist att de måste ta bort hela tjocktarmen och att du riskerar påse på magen, vilken är något jag går och oroar mig för.
Min tarm mår ganska kasst den med till och från så det är väl en överhängande risk att jag snart följer samma väg som dig.
Håller mina tummar att det går bra för dig och att du kommer bli bättre i framtiden!
/Sparven
Skön läsning och extremt starkt av dig. Inställningen är ju bara beundransvärd. Hoppas verkligen allt går bra i framtiden.
Angående återhämtning efter operation: Var det inte en sak som talade mot Glutamin att man bara hade sett resultat i djur och/eller nyligen mag-opererade människor? Skulle glutamin vara något man eventuellt skulle kunna tillsätta till kosten efter en operation för att hjälpa kroppen lite?
Morfin är nice :thumbup: . Sjukt lätt att bli beroende av bara. Jag hade ett STORT sug efter det när jag kom hem från sjukhuset efter en operation en gång.
Almenson
2008-01-02, 17:33
Tack för motivationen! Har själv UC och under senaste koloskopin hittades polyper, dock utan cellförändringar. Det fick mig ändå att inse att min tarm troligtvis kommer ryka särskilt eftersom jag inte svarar bra på medicinen. Har haft mycket ångest för detta men känner mig mycket lättad efter att ha läst denna tråden!
Hoppas allt fortsätter att gå bra för dig!
starkt jobbat, lycka till med återhämntningen! har själv alldeles nyligt fått veta att jag har uc men läkaren sa att det var endast i ändtarmen så det verkade vara en lindrigare modell? fick flaskor som hette pred-clysma men dom funkade bara när jag tog dom, när dom tog slut så började det blöda igen, fått ny medicin som jag hoppas ska funka bättre, dock gillade jag inte det jag läste på fass, muskelförtvinning var en bieffekt!!!! *gah!* jaja bara att käka dom och hoppas att man inte behöver dom i framtiden. stomipåse kändes innan som rena skräcken men tack vara dig SQUAT så känns det inte lika hemska längre..jaja 1dm från benen var ingen kul läsning men iaf=)
starkt jobbat, lycka till med återhämntningen! har själv alldeles nyligt fått veta att jag har uc men läkaren sa att det var endast i ändtarmen så det verkade vara en lindrigare modell? fick flaskor som hette pred-clysma men dom funkade bara när jag tog dom, när dom tog slut så började det blöda igen, fått ny medicin som jag hoppas ska funka bättre, dock gillade jag inte det jag läste på fass, muskelförtvinning var en bieffekt!!!! *gah!* jaja bara att käka dom och hoppas att man inte behöver dom i framtiden. stomipåse kändes innan som rena skräcken men tack vara dig SQUAT så känns det inte lika hemska längre..jaja 1dm från benen var ingen kul läsning men iaf=)
Prednisolon (kortison) är både en välsingnelse och en förbannelse. För de flesta så ger det väldigt bra effekt, speciellt första gångerna. Så om man varit sjuk länge utan bra aptit och inte kunna behålla någon mat riktigt så är det väldigt skönt att bli frisk och dessutom äta mängder igen (man blir löjligt hungrig). Men samtidigt så har det ju inte roliga biverkningar, speciellt inte i längden. Vanliga är ju att ansiktet sväller upp lite av vätskesamlingar samt man får finnar.
Sedan underhållningsmedicinen som man får märker få några biverkningar alls, förutom eventuellt illamående precis ibörjan enligt min erfarenhet.
Tips som fungerar för mig är: Äta regelbundet och inte stressa upp mig för mycket i livet, då är det mycket mindre risk att skiten kommer tillbaka för mig.
TheSQUAT
2008-01-07, 09:26
En milstolpe! Jag rehabtränar och är åter på gymet!
Journalen: http://www.kolozzeum.com/kolozzeum/showthread.php?t=8400&page=46
En milstolpe! Jag rehabtränar och är åter på gymet!
Journalen: http://www.kolozzeum.com/kolozzeum/showthread.php?t=8400&page=46
:hbang:
Maharadja
2008-01-07, 12:48
Vad är det för symptom på UC eller chrons sjukdom egentligen? Har som för att det är rätt luddiga symptom som lätt kan blandas ihop med massa andra sjukdomar ?!
TheSQUAT
2008-01-07, 13:00
Vad är det för symptom på UC eller chrons sjukdom egentligen? Har som för att det är rätt luddiga symptom som lätt kan blandas ihop med massa andra sjukdomar ?!
Rätt individuellt. I mitt fall med UC så handlade det om blodiga diarreer 15-30 ggr/dygn + lätt feber när jag var inne i ett skov. Går ICKET hålla sig. Du behöver toan precis NU när du känner att du behöver. Det går inte hålla sig. Det blir jättesvårt att funka i jobb och vardag. Träningen ska vi inte ens tala om.
Mitt normalläge, det friskare "läget" mellan skoven blev sämre allt eftersom åren gick. Sista åren gick jag på toan halvakut ca 10 ggr/dygn när jag var "bra" i tarmen. Ändå funkade träningen rätt bra de perioderna.
Det är en befrielse att slippa skiten även om jag fortfarande är på återhämtningsstadiet.
Maharadja
2008-01-07, 19:11
Rätt individuellt. I mitt fall med UC så handlade det om blodiga diarreer 15-30 ggr/dygn + lätt feber när jag var inne i ett skov. Går ICKET hålla sig. Du behöver toan precis NU när du känner att du behöver. Det går inte hålla sig. Det blir jättesvårt att funka i jobb och vardag. Träningen ska vi inte ens tala om.
Mitt normalläge, det friskare "läget" mellan skoven blev sämre allt eftersom åren gick. Sista åren gick jag på toan halvakut ca 10 ggr/dygn när jag var "bra" i tarmen. Ändå funkade träningen rätt bra de perioderna.
Det är en befrielse att slippa skiten även om jag fortfarande är på återhämtningsstadiet.
Ja,då förstår ja verkligen att operationen kan förändra ditt liv bättre! Lycka till..kul att höra att du kunnat börja träna så snabbt igen! :)
TheSQUAT
2008-03-13, 22:42
Okej...liten update:
På tisdag operaras jag igen - ÄNTLIGEN!!!!! Det som sker då är att de lägger ner min stomi. Dvs jag kommer slippa att ha påse på magen. De kopplar ihop mig med resterande delen av tunntarmen och den anlagda bäckenreservoaren som nu fått läka i lugn och ro några månader.
Även om jag haft en del problem med min stomi med höga flöden, dvs att maten periodvis åkt alldeles för fort genom systemet när jag försökt träna lite hårdare, så har de här månaderna med påse på magen varit GULD jämfört med hur det var att leva med Ulcerös Colit.
Nu så här efteråt kan jag inte ens förstå hur fan jag kunde stå ut med min tjocktarm de sista åren som var ett rent helvete helt enkelt. Man vänjer sig fort med påsen. Rent psykiskt har det inte varit nåt problem för mig. Jag var lite orolig och nedslagen innan första operationen men sen accepterade jag den direkt. No problems. Visst har jag fått lite blickar på gymet i omklädningsrummet osv....och förundrade kommentarer hur jag redan 8-9 veckor efter jätteoperationen "kan träna så hårt med påse på magen?..ett sånt hemskt handikapp". Vaddå handikapp liksom? Det hela handlar om inställning!!! Det hela blir vad man gör det till! Jag har aldrig haft en tanke på att sluta leva som jag gjort tidigare bara för det här, trots att jag fått lägga ner träningen sista veckorna! Men nu slipper jag ju påsen och får tillgång till hela min tunntarm igen. Då ska det funka bättre med närings o vätskeupptaget, och jag får bättre förutsättningar för:
TheSQUAT - TheRebuild!!:D
I nuläget är det inte så mkt kvar av mig vilket kan ses i min journal http://www.kolozzeum.com/forum/showpost.php?p=2790041&postcount=698 NU har jag tappat en del av det jag började ta igen eftersom jag vilar sen flera veckor, men jag kommer igen. :thumbup:
Okej...liten update:
På tisdag operaras jag igen - ÄNTLIGEN!!!!! Det som sker då är att de lägger ner min stomi. Dvs jag kommer slippa att ha påse på magen. De kopplar ihop mig med resterande delen av tunntarmen och den anlagda bäckenreservoaren som nu fått läka i lugn och ro några månader.
Även om jag haft en del problem med min stomi med höga flöden, dvs att maten periodvis åkt alldeles för fort genom systemet när jag försökt träna lite hårdare, så har de här månaderna med påse på magen varit GULD jämfört med hur det var att leva med Ulcerös Colit.
Nu så här efteråt kan jag inte ens förstå hur fan jag kunde stå ut med min tjocktarm de sista åren som var ett rent helvete helt enkelt. Man vänjer sig fort med påsen. Rent psykiskt har det inte varit nåt problem för mig. Jag var lite orolig och nedslagen innan första operationen men sen accepterade jag den direkt. No problems. Visst har jag fått lite blickar på gymet i omklädningsrummet osv....och förundrade kommentarer hur jag redan 8-9 veckor efter jätteoperationen "kan träna så hårt med påse på magen?..ett sånt hemskt handikapp". Vaddå handikapp liksom? Det hela handlar om inställning!!! Det hela blir vad man gör det till! Jag har aldrig haft en tanke på att sluta leva som jag gjort tidigare bara för det här, trots att jag fått lägga ner träningen sista veckorna! Men nu slipper jag ju påsen och får tillgång till hela min tunntarm igen. Då ska det funka bättre med närings o vätskeupptaget, och jag får bättre förutsättningar för:
TheSQUAT - TheRebuild!!:D
I nuläget är det inte så mkt kvar av mig vilket kan ses i min journal http://www.kolozzeum.com/forum/showpost.php?p=2790041&postcount=698 NU har jag tappat en del av det jag började ta igen eftersom jag vilar sen flera veckor, men jag kommer igen. :thumbup:
Nu har du förutsättningarna för att bli ännu större och ännu starkare, GRATTIS till ett nytt och bättre liv! Fan vad jag är glad för din skull!
TheSQUAT
2008-03-17, 22:55
Ja då är det snart dags. Ligger redan på lassa. Operation vid 12 imorrn. Fast de har förvarnat nu ikväll om att det kan skita sig pga akutoperationer. Hoppas inte. Är grymt peppad att få göra det här sista steget nu, slippa stomin, o gå vidare med livet, träning osv.
TheSQUAT
2008-03-17, 22:56
TACK Mental! Ja då är det snart dags. Ligger redan på lassa. Operation vid 12 imorrn. Fast de har förvarnat nu ikväll om att det kan skita sig pga akutoperationer. Hoppas inte. Är grymt peppad att få göra det här sista steget nu, slippa stomin, o gå vidare med livet, träning osv.
Lillgrabben
2008-03-17, 23:07
Stor dag i morrn, med andra ord! :)
Kan tänka mig att det måste vara skönt att få slippa påsen.
Lycka till, hoppas allt går som planerat
hoppas du får det gjort! lycke te!
obesogen
2008-03-18, 09:46
Lycka till Squat och tack för att du delar med dig av din historia! Du visar verkligen på kämparglöd och den här tråden är mycket inspirerande för mig och många andra. :thumbup:
TheSQUAT
2008-03-19, 00:21
Tack obesogen och scum! Då var det klart! Op klar 15. Lämnade uppvaket 17. Lite ont men det börjar ge med sig. Har hållit smärtan i schack med lågdos morfin men behöver inget mer sånt nu (synd på så fina grejor:-)). Nu handlar det mest om att vara uppe och gå så mycket som möjligt för att få igång tarmen som somnat av narkosen. Kan tydligen kan ta upp ett par dar dar. Inget benpass imorron alltså. Hörs!
EmCeeMike
2008-03-19, 02:09
Vilken hjälte du är! Din inställning till livet är högst beundransvärd och när man läser sånt här så känner man verkligen att man ska sluta klaga på sina "småproblem" som är rena bagateller egentligen. Hoppas din positiva glöd smittar av sig på mig efter att ha läst detta. :thumbup:
Keep up the good spirit!
Härligt att op gick utan komplikationer. Får hoppas det fortsätter så!
Och, borde inte ett benpass vara det bästa sättet att få igång en sovande tarm? Tunga knäböj brukar göra under för mina tarmar iaf :D Funkar väl inte så i detta fallet antar jag.
Grattis! Passa på att löka lite nu, för sen blir det till att piska skiten ur kroppen, fan vad skönt det måste bli, det är ju inte som att du har väntat på det ;)
Doctor Snuggles
2008-03-19, 13:37
Brukar inte kommentera sånt här, men tycker din inställning är riktigt beundransvärd. Som du säger, allt i livet är inställning/perspektiv - och du verkar ha en väldigt optimistisk sådan. Oavsätt situation i livet, oavsätt problem, så är det alltid mycket inspirerande att ta del av sådant.
:thumbup:
130kg finsk sisu
2008-03-19, 14:03
Stort grattis! Och jag beundrar dig!
Min långvariga sambo har opererat bort största delen av tjcoktarmen. Det gör att all mat far genom henne rätt snabbt. Hon är ordinerad att bl.a äta chips för att få slat att fastna på den lilla stump hon har!
TheSQUAT
2008-03-19, 21:06
Tack alla som peppar och uppskattar att jag skriver. Vill poängtera att det här inte är nån tycka synd om-tråd. Jag behövde bara börja skriva av mig lite när jag i höstas fick beskedet att tarmen måste bort. Sen har jag fortsatt uppdatera de olika stegen med operationerna. Vet att det finns fler koloiter med bla ulcerös colit och tror att det kanske finns ett intresse av att få höra att det inte är kört med vare sig träning el livet i övrigt trots tuffa operationer, stomi osv..
Tack alla som peppar och uppskattar att jag skriver. Vill poängtera att det här inte är nån tycka synd om-tråd. Jag behövde bara börja skriva av mig lite när jag i höstas fick beskedet att tarmen måste bort. Sen har jag fortsatt uppdatera de olika stegen med operationerna. Vet att det finns fler koloiter med bla ulcerös colit och tror att det kanske finns ett intresse av att få höra att det inte är kört med vare sig träning el livet i övrigt trots tuffa operationer, stomi osv..
Ja, det finns intresse. Detta är en av de bästa trådarna på kolo.
TheSQUAT
2008-03-19, 21:15
Dagens vedermödor då. Har knallat kilometervis sjukhuskorridor och haft rätt ont i magen. Ätit flytande sen sent igår kväll och fast käk till middan (spagetti o köttfärssås). Magen börjar vakna o har både ...ehh...gasat och gjort "the big one" på vanligt sätt för första ggn sen i nov. Bara en SÅN sak!! Pure luck!
TheSQUAT
2008-03-19, 21:17
Tack alla som peppar och uppskattar att jag skriver. Vill poängtera att det här inte är nån tycka synd om-tråd. Jag behövde bara börja skriva av mig lite när jag i höstas fick beskedet att tarmen måste bort. Sen har jag fortsatt uppdatera de olika stegen med operationerna. Vet att det finns fler koloiter med bla ulcerös colit och tror att det kanske finns ett intresse av att få höra att det inte är kört med vare sig träning el livet i övrigt trots tuffa operationer, stomi osv..
TheSQUAT
2008-03-19, 21:49
Sista posten blev nån skum dubbelpost på en tidigare post !? Skumt. SonyEricssons inbyggda webläsare i k810 som verkar strula
TheSQUAT
2008-03-29, 15:46
Hello igen.
Lade alltså ner stomin i tisdags förra veckan. Själva operationen var som jag nämnt en baggis i jämförelse med första operationen. Släpptes hem på skärtorsdagen. Sen dess har det varit upp och ner, mest ner än så länge. Jag har haft djävulska problem med gaser och att jag får kuta på toan flera ggr i timmen imellanåt. Inget helt onormalt första veckorna efter att man fått en bäckenreservoar inkopplad även om det verkar funkat bättre för en del andra jag snackat med. Nåja, jag ser förbättring och livet återvänder. Känner träningssug men får lov att hålla mig borta några veckor till. Begraver den här tråden nu och återvänder sen till min gamla träningsjournal alternativt en ny, för att känna att jag verkligen gör en nystart.
Liten Tunn Squat
Doctor Snuggles
2008-03-29, 15:51
Nu vet jag inte vad som gäller efter dylika operationer, men finns det inget du kan ta mot gaserna? Minns att jag hade nåt piller (från usa) som mest innehöll aktivt kol som var jävligt bra mot gaser och magknip.
FillilutteN
2008-03-29, 16:17
Ville bara titta förbi tråden med lite pepp, även om det nu inte var någon tycka-synd-om-mig-tråd så kan det väl aldrig skada (:
Pepp pepp & lycka till!
TheSQUAT
2008-03-29, 16:23
>FillilutteN: Pepp skadar aldrig! Tack! Det blir härligt att lägga allt det jobbiga bakom sig och få en nystart.
>Doctor Snuggles: Jo jag fick med mig ett helt batteri av olika medikamenter som jag skulle börja ta 7-8 dagar efter op. Har nyss börjat med dom så vi får hoppas de hjälper lite.
Nitrometan
2008-03-29, 16:59
Ja, lycka till som fan!
Kommer att spana in i din träningsjournal sen.
Du är så jävla stark som fixar sånt här och lyckas hålla humöret uppe. :thumbup:
Hoppas din återkomst kommer att funka bra.
TheSQUAT
2008-04-18, 09:00
Japp. Är nu helt omkonstruerad invärtes (utan tjocktarm, bäckenreservoar) och har lagt ner stomin sen drygt 4 veckor tillbaka. Jag börjar fungera hyfsat bra igen. Det handlar mkt om att lära mig vad och hur jag ska äta för att få reservoaren att funka optimalt. Sen så tar det några månader till innan den funkar "bra". I nuläget är största problemet att jag måste upp på toa 3-4 ggr varje natt så sömnen blir lite lidande.
78 kg lätt har ju nu börjat vägen tillbaka på gymet. Jag har hunnit köra 4 lätta pass sista veckan och kommer vänta några veckor till innan jag ökar intensiteten. Ska väcka liv i träningsjournalen igen.
TheSQUAT
2008-07-11, 10:28
Jag hade hoppats jag skulle kunna lägga ner den här tråden i och med att jag borde varit "frisk" nu. MEN.....så är inte fallet.
I slutet av april började jag få fruktansvärda smärtor i magen periodvis, fick kuta oftare på toa, samt fick feber varje kväll. Härdade ut ett par veckor innan jag sökte akutvård. Det visade sig att jag bar på en rejäl infektion. Röntgen visade på en abscess (varhärd) i buken som låg och tryckte på bäckenreservoaren och dessutom orsakar infektionen. Jag har helt enkelt haft läckage ifrån tarmen efter operationen.
Efter nåt dygn på sjukhuset drabbades jag av akut blodförgiftning och har nog aldrig varit i så jäkla dåligt skick i hela mitt liv. Jag är bara oerhört tacksam att jag befann mig på helt rätt ställe och kunde få rätt hjälp direkt när det väl hände. Akut blodförgiftning är riktig farliga grejer har jag förstått nu i efterhand.
Man har försökt dränera bort abscessen (låg på sjukhuset i 15 dar) i kombination med att jag genomgått ett par massiva antibiotikakurer men jag har fortfarande problem med smärtor och att bäckenreservoaren inte riktigt funkar (läs: får kuta på toa upp till 30 ggr/dygn). Får se vad som händer nu men det lutar åt att de ska försöka göra ett dränage igen. Min läkare har också förvarnat om att jag KAN bli tvungen att återgå till stomi under nåt halvår så att reservoaren får "vila", alternativt att de måste omkonstruera den.
Behöver jag säga att jag börjar vara less på det här nu? Träning har inte varit att tänka på i nån större utsträckning. Jag har haft några enstaka dagar då jag mått bättre och har de senaste 2 veckorna klämt in ett benpass och ett bröst/ryggpass. Bättre än inget. Men en riktig omstart verkar ligga långt borta än :( . Nåja...bättre tider kommer!
King Grub
2008-07-11, 10:44
Fy. :( Kan inte göra annat än att hoppas på det bästa.
Nitrometan
2008-07-11, 11:10
Fy fan.
Vad jobbigt. Fruktansvärt.
Jag håller tummarna för dig.
fyfan! inte rolig läsning, trist när man börjar se lite ljusnng och så vänder det :( hoppas att det löser sig så du slipper genomgå stomin igen.
Sparven från Minsk
2008-07-11, 20:17
Shit asså, hade hoppats slippa läsa denna tråd flera gånger och att du skulle vara frisk nu :(
Har själv U. colit men lite lindrigare, just nu i alla fall så jag vet hur jäkla pissjobbigt det kan vara. Lider med dig då man läser din tråd.
Viljan att träna och må bra är stor, så synd att kroppen inte riktigt vill vara med på samma sätt.
Blir lite rädd när jag läser också att jag själv snart kanske står med samma problem som dig.
Jag hoppas verkligen verkligen att du bli på bättringsvägen snart och får allt att fungera som det ska. Håll tråden vid liv så vi får veta hur det går för dig.
Lycka till nu! :)
Tråkigt att du inte får någon ordning på det. Håller tummarna för att det går bättre för dig framöver, så du får börja med träningen igen!
Ännu tråkigare att det är en frände till Umeåbo som det råkar ut för! Om du endå vore stockholmare! ;)
High1ander
2008-07-11, 23:27
Skit vad laskigt att bli infekterad pa det sattet o fa blodforgiftning. Men man marker ju att du ar en krigare sa detta klarar du av. Aven om jag knappast vill forestalla mig hur forjavligt det ar sa tycker jag att det ar grymt med att du har en liten journal har o delar med dig.
TheSQUAT
2008-07-25, 09:46
Hej igen o tack ni som peppar! :thumbup:
Jag åkte in akut i onsdags förra veckan och blev kvar till i tisdags. Smärtorna blev för starka och jag bodde i princip på toan. Efter 3 olika röntgenundersökningar så visade till slut kontraströntgen att det kvarstår ett läckage från bäckenreservoaren och ut i ett vätskefyllt hålrum (tydligen en ordentlig bakteriehärd) som bildats mellan reservoaren och svanskotan. Det där jävla eländet ligger och trycker mot massa nerver/reservoaren. Detta i kombination med bakteriöverväxt orsakar smärta och ett inflammationstillstånd i reservoaren (starkt förenklat), med resultat att den inte fungerar och jag får bosätta mig på toan. Är konstant trött.
Nu går jag på en antibiotikakur igen och då blir jag i alla fall bättre för stunden. Lyckades till och med köra ett lätt helkroppspass i förrgår.
Planen just nu är operation inom några veckor för att fixa läckaget. Plan B om reservoaren ändå inte funkar sen är att återgå till stomi. Känns tungt men jag ger inte upp än.
Nitrometan
2008-07-25, 09:48
Starkt jobbat. :hbang:
Blir imponerad av hur du lyckas hålla dig så positiv genom det här.
Lycka till!
Urk, varför kan inte allt bara fungera? Lider med dig, men jag tror det kommer bli bra snart, och du kommer vara i gymmet och plåga skiten ur dina vader igen!
Krya på dej, verkligen. Du verkar vara oerhört stark.
TheSQUAT
2008-09-14, 12:57
Hospitaliserad igen. Ligger nyopererad och har fått stomi igen. Känner mig helt knäckt. Men bäckenreservoaren har ju inte funkat. Finns dock visst hopp om att kunna rädda den och bli ihopkopplad igen framöver.
/70 kg förtvinad SQUAT (-20 kg sen den här resan startade)
Det var tråkigt att höra.. svårt att föreställa sig vad du går igenom, men jag hoppas att allt löser sig till sist och önskar dig all lycka!
Hospitaliserad igen. Ligger nyopererad och har fått stomi igen. Känner mig helt knäckt. Men bäckenreservoaren har ju inte funkat. Finns dock visst hopp om att kunna rädda den och bli ihopkopplad igen framöver.
/70 kg förtvinad SQUAT (-20 kg sen den här resan startade)
Kämpa kämpa! När allt funkar igen kommer det gå skitbra med träningen, muskelminnet kommer sparka igång och du kommer öka snabbt som fan!
Hejsan!
Jag själv har UC och har läst allting som stått hittils i detta forum. Jag lider med dig, och det är RIKTIGT synd att det har blivit så pass illa efter operationerna och håller tummarna på att det löser sig väldigt snart!
Jag har haft min ulcerös kolit i 8 år, tror jag bestämt att det är (give or take ett år) och hade det väldigt jobbigt i början. Samtliga skov då kunde visserligen lösas med hjälp av enbart prednisolon.
För 2 ½ år sen så åkte jag dock in på sjukhus under ett s.k "akut" skov, och blev liggandes där i flera veckor. Jag svarade inte särskilt bra på tarmvila, kortison i tablettform eller kortison som gavs i intravenöst (alltså direkt i blodet). Det slutade med att jag fick sondnäring (vilket inte är det roligaste jag gjort) och den intrevenösa medicinen Remicade. Det funkar kanonbra ett år, och det var jag nöjd med. Nån gång då och då var det väl lite sämre, men mycket bättre än ett skov och det gick över på en dag i princip.
Året efter så beslutade läkarna att jag skulle sluta med Remicade. Det funkade bra i princip nån månad. Blev sedan sjuk igen, och började igen. Dessvärre var det inte lika effektfullt som innan (läkarna förklarade lite om hur kroppens antikroppar angrep antikroppen, remicaden, som jag fick i blodet) och jag blev liggandes ett tag hemma, missade skola och allt vad det innebar. De löste det dock med att byta ut en av underhållsmedicinerna, asatrioprin, mot Metotrexate.
Mådde bra väldigt länge, nu de senaste två veckorna så glömde jag dock ta medicinen (som tas på en veckobasis) och det blev genast en försämring. Inte lika allvarligt som ett vanligt "skov", utan mer eller mindre 10-15 ggr per dygn på toa. Turligt nog väldigt sällan eller aldrig under nattetid. Dessvärre är det tillräckligt för att jag inte klarar av att vara ute eller dylikt. Jag pressade mig själv dock till en kort promenad ute, och det var underbart må jag säga!
Som det har nämnts nån gång tidigare i den här tråden tror jag, så har man ofta koll på vart toaletterna finns. I mitt fall får jag panik (och ofta blir jag "nödig") om jag inte vet vart eller OM det finns toalett där jag är. Det är sjukt jobbigt, och när jag läste om din resa så fick jag väldigt mycket bättre tankar om en s.k stomi-operation. Dock har jag hört talas om en "relativt" ny behandling, aferes. Den tar ca 2 timmar, och på de ca 80 personerna de testat den på i stockholm har ca 65 % svarat positivt. T.o.m så positivt att de mår som "en vanlig människa" UTAN underhållsmediciner. Det enda de behöver göra, är att ta behandlingen någon gång per år. Det är dock det jag läst i tidningen (tyvärr ingen länk) .
Jag har länge undrat om det är värt att operera INNAN jag testat all medicin som finns? Vissa studier visar också på att det kan bli bättre med vissa dieter. Jag behövde bara skriva av mig, då ja inte pratat med någon i princip om min sjukdom.
Och till sist vill jag bara påpeka hur stark du har varit, inställningen och hela köret! Det är något me oss Umeå-bor . ;) Hoppas det blir bättre snart!
TheSQUAT
2008-09-22, 20:58
Hej igen!
Thrix - kul att du skrev i tråden även om omständigheterna inte är så kul. Vet ju så väl vad du går igenom. OM du skulle hamna i läget att operation är enda utvägen så var INTE rädd! Att ha stomi är GULD jämfört med att leva i ett enda långt skov i UC. Första vändan med stomi (innan de kopplade in reservoaren) var ändå min friskaste period på många år. Det gick träna hårt utan större problem och att hantera stomin blir rutin skitsnabbt.
En fungerande bäckenreservoar är ännu bättre. Jag hann få hyfsad funktion på den 4-5 veckor efter inkoppling innan det gick snett. Jag fick alltså ett invärtes läckage (hål) på bäckenreservoaren som har ställt till det med infektioner och inflammation i buken. Nu har jag stomi igen och man låter bäckenreservoaren vila några månader så den får möjlighet att läka ordentligt. Planerad ihopkoppling och nedläggning av stomin blir om några månader.
Stomioperationen den här gången blev ytterligare ett elände. Första operationen torsd 11/9 misslyckades och stomin funkade dåligt. Jag opererades igen månd 15/9. Jag kan berätta att två öppna bukoperationer på mindre än en vecka sliter nåt grymt på kroppen. Jag har nog aldrig varit så sliten som dagarna efter OP nr 2. Otroligt nog var jag ändå hemma från lassa i fredags. Så sent som igår var jag ute på en 7 km promenad i makligt tempo.
Im on my way BACK!!!!
heja heja! you can do it!!!! :hbang: *flex*
Du är stenhård, på riktigt. Så jäkla imponerande att läsa vad du går igenom och hur stark din vilja är.
TheSQUAT
2008-09-22, 21:34
lectris>> Of course I can!! Även om det känns tungt ibland
Trance>> Tack!...men jag känner mig inte så stenhård direkt :) Viljan är det inget fel på. Tjurskallen har utvecklats nåt enormt av allt elände.
För att överleva och orka kämpa vidare så sätter jag hela tiden nya små mål baserat på den situation jag befinner mig i just nu. Helt enkelt för att orka och för att snabbt återhämta mig. Har liksom helt fått avprogrammera mig sånt som rör den fysik jag hade tidigare och vikter jag tränade på och sätta andra typer av mål.
Första målet jag satt efter reoperationen förra veckan var att kunna ta mig upp på benen själv och gå och pissa själv direkt efter uppvaknandet från narkosen. Redan innan jag sövdes så sa jag åt dem att skippa kisskatetern om det var möjligt, just för att jag ville få en anledning att tvinga mig upp på benen så fort som möjligt efter OP. Har lärt mig nu efter alla operationer att just det är oerhört viktigt för att snabbt komma igång igen, att ta sig upp på benen hur jävligt det än känns. Och jag fixade det! Det var oerhört jobbigt men jag gick o pissade 1 timme efter uppvaknandet. SEGER!!:hbang:
Nästa mål samma dag var att kunna promenera från sängen och ut ur r ummet, vända i korridoren, gå tillbaka till sängen. Nästa mål några timmar senare - vandra ända bort till korridorslutet...osv osv. Och igår gick jag 7 km som sagt. Imorrn tänkte jag försöka ta mig upp på motorcykeln för en liten försiktig tur. Har också börjat försöka se hur snabbt jag kan byta stomipåse. Tävlingsmänniska....jag? näe..*rolleyes*
Rock on!:hbang:
Har läst den här några gånger och jag blir lika imponerad av dig varje gång. Jag tycker du är sjukt grym. Du ska ha all cred du kan få. Hoppas verkligen att det löser sig!
Larsson85
2008-09-22, 22:16
Du är stenhård SQUAT, jag har själv ulcerös kolit och man det innebär att man är medveten om att det en dag kan bli så att man måste opereras och då är det skönt att ha en sån förebild som dig.
Kan du förklara lite mer vad en bäckenreservoar är och hur det ser ut? Har försökt googla lite men hittar inga bra förklarande bilder. Samlas avföringen i reservoaren för att sen tömmas på vanligt vis, eller vad är tanken?
Ung som man är så tänker man också på utseendet, blir det många fula ärr efter att dessa operationer, att ha haft ett hål i buken måste väl sätta sina spår? Eller stomin kanske sätts så lågt att den är under byxkanten?
Jag tycker ju om att gå på stranden, men att gå på stranden med en påse på magen är en av de sakerna jag är mest rädd för om jag skulle behöva operera :(
TheSQUAT
2008-09-22, 23:24
Du är stenhård SQUAT, jag har själv ulcerös kolit och man det innebär att man är medveten om att det en dag kan bli så att man måste opereras och då är det skönt att ha en sån förebild som dig.
Kan du förklara lite mer vad en bäckenreservoar är och hur det ser ut? Har försökt googla lite men hittar inga bra förklarande bilder. Samlas avföringen i reservoaren för att sen tömmas på vanligt vis, eller vad är tanken?
Ung som man är så tänker man också på utseendet, blir det många fula ärr efter att dessa operationer, att ha haft ett hål i buken måste väl sätta sina spår? Eller stomin kanske sätts så lågt att den är under byxkanten?
Jag tycker ju om att gå på stranden, men att gå på stranden med en påse på magen är en av de sakerna jag är mest rädd för om jag skulle behöva operera :(
Länk till en förklarande bild: http://www.hopkinskimmelcancercenter.org/images/coloncancer/J-pouch2.jpg
Sista biten av tunntarmen läggs som ett J som du ser (bäckenreservoar kallas J-pouch på engelska). Sen görs ett hål längst ner i J-et och ansluts "dit bak". Den där extrasvängen på tarmen bildar en behållare för avföringen. Den kan ju inte lagra lika mkt som en tjocktarm självklart, men det funkar. Man blir nödig på vanligt sätt och går på toan precis som vanligt. Man kan hålla sig och det blir inga såna där katastrofattacker som när man har UC. Däremot får man räkna med att gå på toan kanske 4-6 ggr per dygn. Nu fick jag ju massa komplikationer några veckor efter att de kopplade ihop mig men hann ändå få uppleva en fungerande reservoar och det var himmelriket jämfört med tidigare!
Visst blir det ärr som syns...men inte så farligt. Ser ju bara coolt ut ju ;) Stranden har jag inte testat eftersom jag inte hade stomi i somras...däremot duschat på gymet och så. Folk stirrar..visst..men det kan jag ta.
heltzonicka
2008-09-22, 23:31
Hej!
Jag vet inte om det hjälper men jag måste ändå få säga hur otroligt stark du är - En klar förebild helt enkelt!
Fortsätt att hålla den positiva andan uppe, du inspirerar och stärker folk.
All creds till dig squat.
Larsson85
2008-09-22, 23:40
Tack för ditt svar. Nu när jag fick reda på vad det heter "på riktigt" så lyckades jag googla lite.
För de som är intresserade så finns här lite bilder på hur det kan se ut.
http://ucstory.wordpress.com/surgery-3-jpouch-or-takedown-surgery/
Nitrometan
2008-09-23, 06:35
Jag kan berätta att två öppna bukoperationer på mindre än en vecka sliter nåt grymt på kroppen. Jag har nog aldrig varit så sliten som dagarna efter OP nr 2. Otroligt nog var jag ändå hemma från lassa i fredags. Så sent som igår var jag ute på en 7 km promenad i makligt tempo.
Im on my way BACK!!!!
Klart att du kommer tillbaka. Det är lättare att stoppa alien eller en Duracellkanin än dig. :hbang:
Blir så grymt imnponerad varje gång jag läser om dig. Du får smäll efter smäll av livet - men kommer bara tillbaka igen. Och du håller humöret uppe. Grymt!
Läste en artikel för ett tag sen om hur överlevnad och livskvalitet för cancersjuka påverkas av deras inställning (de soom kan hålla humöret uppe klarar sig mycket bättre). Inte utan att jag tänkte på dig då.
helt otroligt vad imponerad jag blir av dig! det är så jag skulle vilja själv vara, att man ser det positiva i allt det negativa..en fråga, även andra som har kolla får svara, är det så att det oftast blir mer problem med åren när man har UC? jag har ju rätt lindriga problem nu och har ju perioder där jag inte tar nån medicin alls men jag undrar ju om det kommer att bli värre och isf om det kan vara bättre att göra en operation innan det blir värre och att det då kanske blir en lindrigare operation om man har lindriga problem, alltså att man kanske behöver ta bort en mindre bit av tarmen? min läkare kan ingenting, därför jag frågar..
Aldrig hört talas om någon med sån inställning och attityd som du har SQUAT. Önskar dig all lycka i världen.
J.Saarela
2008-09-23, 15:54
helt otroligt vad imponerad jag blir av dig! det är så jag skulle vilja själv vara, att man ser det positiva i allt det negativa..en fråga, även andra som har kolla får svara, är det så att det oftast blir mer problem med åren när man har UC? jag har ju rätt lindriga problem nu och har ju perioder där jag inte tar nån medicin alls men jag undrar ju om det kommer att bli värre och isf om det kan vara bättre att göra en operation innan det blir värre och att det då kanske blir en lindrigare operation om man har lindriga problem, alltså att man kanske behöver ta bort en mindre bit av tarmen? min läkare kan ingenting, därför jag frågar..
Jag fick diagnosen då jag var 25,det blev värre och värre för mig.Var utan att blöda som längst 2mån,men nu har jag gått 15mån utan skov.Så att det behöver ej bli värre.
Jag fick diagnosen då jag var 25,det blev värre och värre för mig.Var utan att blöda som längst 2mån,men nu har jag gått 15mån utan skov.Så att det behöver ej bli värre.
tackar för svaret kompis! låter bra det, bara att hålla tummarna då. var ju unan medicin i ca 2 månader nu och som det känns så tror jag det hade kunnat gå ännu längre om jag inte dietat, vet ju inte men jag tror det sätter igång skoven lättare under en tävlingsdiet med all stress man utsätter kroppen för..
Du är verkligen en riktig kämpe och förebild, håll ut och fortsätt att kämpa.
Du är som sagt en väldigt stor förebild!
Om jag nu kommer till ett val där jag kanske bör göra en operation så verkar det som det blir på det viset! Än så länge har jag lite kvar att pröva etc. :)
Och träna gick bara bra med stomipåse? (Kommeri nte ihåg hur mycket du tränade med bäckenreservoir, så om du tränat me det också skulle du kunna förklara?)
Lycka till med allt nu! :)
Till sist lite tjuvreklam till min blogg. xD
http://mitthundliv.wordpress.com
TheSQUAT
2008-09-27, 00:50
Tack alla för positiv feedback och peppning. Det gör att det känns lite lättare att kämpa vidare!
>>mr ruhl: Jag fick sjukdomen när jag var 17 och är 40 nu (39 när tjocktarmen "rök"). Framt tills jag var 35 var jag hyfsat symptomfri fast var tvungen medicinera omväxlande med salazopyrin och asacol, dvs milda mediciner. Sista 5 åren däremot blev det många skov, mkt kortison, och jag var aldrig riktigt bra, men ej heller jättedålig. Att tarmen fick lov att tas bort berodde mer på att de hittade många och svåra cellförändringar som skulle utvecklats till cancer.
>>Thrix: Att träna med stomipåse var inga som helst problem. Förra vändan jag hade stomi var jag på gymet igen efter 6 veckor. Jag hade tappat extremt mkt muskler och styrka, men träningen gick ändå fint. Klart man fick lite blickar i duschen o sådär men det bryr mig inte. Annars var man väl lite orolig för hur det skulle funka att börja köra på tyngre vikter i övningar där man bygger upp stort buktryck som i knäböj t ex. Kändes som man skulle trycka ut hela innandömet genom tarmstumpen i stomin...typ som att man skulle trycka ut tarmen....men inget hände. Var upp och böjde på 160-170 kg utan probs.
Lika bra gick det att komma igång och träna med bäckenreservoar. Inga som helst problem. Det jobbiga var mer att än en gång tappa massa muskler o styrka som man ju gör efter en operation. Fast denna gången var jag på gymet redan efter 4 veckor.
Just nu mår jag hyfsat. Det har gått snart 2 veckor efter sista operationen. Stomin funkar fint, men buken måste få fortsätta läka några veckor till innan jag vågar mig iväg till gymet. Mkt stor risk att man drar på sig nåt bråck innan bukhinnan läkt ihop ordentligt. Just nu promenerar jag bara för att få upp flåset litegrann i alla fall. Stort muskeltapp även denna gång enligt vad jag kan se i spegeln. Ställer mig inte längre på vågen för det blir för deprimerande.. Å andra sidan vet jag ju att det går hyfsat snabbt att ta igen det man förlorat.
Om allt går som det ska den här gången och bäckenreservoaren läker som den ska så blir det operation och ihopkoppling nån gång framåt januari/februari. Ska försöka träna bra fram till dess för jag vet ju att jag då än en gång kommer tappa, men att återhämtningen går snabbare om jag är i hyfsad shape.
Kör hårt alla!:thumbup:
ManuelIT
2008-09-27, 00:56
Fick du någonsin testa remicade eller humira?
TheSQUAT
2008-09-27, 00:58
Fick du någonsin testa remicade eller humira?
Det var aldrig aktuellt eftersom jag aldrig fick nåt jättesvårt skov. Däremot fanns ingen som helst återvändå att ta bort tarmen eftersom de hittade cellförändringarna. Remicade eller humira skulle inte botat det.
TheSQUAT
2008-10-09, 09:34
Hello igen!
Börjar må riktigt bra efter de senaste operationerna då de kopplade bort min ickefungerande bäckenreservoar och jag fick stomi igen, för andra gången. Nu kan sova på nätterna igen och bara det gör en grym skillnad för hur jag mår.
Jag träffade läkaren igen i måndags och vi diskuterade framtiden litegrann. Jag kommer att gå på en långtids antibiotikabehandling för att trycka tillbaka bakterieinfektionen som orsakats av läckage invärtes (helt enkelt ett litet hål i reservoaren).
Alla smärtor jag hade tidigare i magen och ryggen är nu helt borta och det är ett mycket bra tecken. Blodvärden ser bra ut och inget tyder på att jag har pågående infektion just nu. Men antibiotikabehandlingen kommer fortsätta i flera månader för att inte ge skiten en chans att få fäste igen. Det ger också förutsättningar för att hålet i reservoaren ska kunna läka. Men där finns tydligen inga garantier.
Läkaren förberedde mig på att det ofta INTE är ett bra alternativ att koppla tillbaka en bäckenreservoar som inte har funkat. Alternativet är att konstruera en ny bäckenreservoar, men då får jag offra några dm tunntarm. Chansen att få en rekonstruerad reservoar att funka bra är dessutom lite sämre. Ytterligare ett alternativ är att välja leva med stomi för alltid. Det är nåt jag helst vill undvika men jag är inte främmande för det som en absolut sista utväg.
Det som ändå är positivt är som sagt att smärtorna är helt borta och att jag verkar vara infektionsfri just nu. Man kommer följa upp med magnetröntgen och kontraströntgen i januari för att se ifall reservoaren läkt som den ska. Målet är isåfall att pröva att lägga ner stomin och koppla in bäckenreservoaren för andra gången vid operation nån gång framåt februari/mars ( i bästa fall).
Jag hoppas verkligen att det kommer fungera då. Annars väntar ytterligare tuffa tider om det INTE funkar. Jag är då helt 100% inställd på att konstruera en ny bäckenreservoar även om det ju kommer innebära ytterligare 2 operationer. Steg 1 är då bortagande av gammal reservoar, konstruktion av ny bäckenreservoar, ny avlastande stomi. Steg 2 är nedläggning av den avlastande stomin och ihopkoppling med den nya reservoaren.
Sorry för lång post, men jag vet ju att det finns en del med Ulcerös Colit och även andra som är nyfikna.
Ha de!
PS! Jag gjorde comback på gymet igår!! Ett mkt försiktigt helkroppspass för att få igång kroppen. Jag väcker liv i träningsjournalen igen. Egentligen comeback alldeles för tidigt men jag kan inte hålla mig. Jag mår helt enkelt för bra just nu för att låta bli!:thumbup:
Nitrometan
2008-10-09, 09:50
Kan bara önska dig lycka till. :thumbup:
Du är imponerande stark! :bow:
martin86
2008-10-09, 09:51
Fan vad grym du är! Kämpa på.
Känner dig inte men kan inte låta bli att imponeras av din inställning! Jag hoppas verkligen att du lyckas få en bra lösning på problemen! Även jag sällar mig alltså till skaran som både känner med dig och inspireras av din kämpaglöd och att du inte verkar ge upp!
TheSQUAT
2009-02-04, 10:43
Har gjort diverse röntgenundersökningar, provtagningar och andra undersökningar. Nu tyder allt på att bäckenreservoaren läkt och jag är infektionsfri.
Nu hamnar jag alltså i kö för att lägga ner stomin för andra gången. Sist man kopplade ihop mig med bäckenreservoaren fanns ju ett litet läckage invärtes som orsakade en helvetisk vår/sommar/höst innan jag opererades tillbaka till stomi i september -08. Hoppas på bättre lycka denna gång så man får lägga skiten bakom sig. Att träna hårt med stomi nu under hösten/vintern har förresten inte varit några större problem. Ser det inte som nåt hinder längre. Allt handlar om inställning. :)
Nitrometan
2009-02-04, 12:12
Lycka till som fan!
Jag blir lika imponerad varje gång jag hör talas om dina "äventyr"... Så mycket som verkar gå fel och du bara studsar tillbaka.
:bow:
Hoppas verkligen att det funkar denna gången.
Allt handlar om inställning. :)
Ja, jävlar. När det kommer från dig så inser man att det meta går att lösa. :thumbup:
Härligt, hoppas verkligen det går vägen nu.
:thumbup:
Jag blev faktiskt rörd av den här tråden. Otroligt vilken positiv inställning du har, och inte låter det här begränsa dig.
Peppande för mig som går och gnäller om mina ilandsproblem!
Lycka till!
Har gjort diverse röntgenundersökningar, provtagningar och andra undersökningar. Nu tyder allt på att bäckenreservoaren läkt och jag är infektionsfri.
Nu hamnar jag alltså i kö för att lägga ner stomin för andra gången. Sist man kopplade ihop mig med bäckenreservoaren fanns ju ett litet läckage invärtes som orsakade en helvetisk vår/sommar/höst innan jag opererades tillbaka till stomi i september -08. Hoppas på bättre lycka denna gång så man får lägga skiten bakom sig. Att träna hårt med stomi nu under hösten/vintern har förresten inte varit några större problem. Ser det inte som nåt hinder längre. Allt handlar om inställning. :)
håller tummarna att det funkar den här gången.. en fråga, är det vanligt att det blir komplikationer liknande dina problem vid en operation?
Lycka till! Hoppas det går komplikationsfritt denna gång.
håller tummarna att det funkar den här gången.. en fråga, är det vanligt att det blir komplikationer liknande dina problem vid en operation?
vad jag har förstått så fungerar inte bäckenreservoar på alla patienter... När det gäller stomi så fungerar det ganska smärtfritt i de flesta fall (om man inte tänker på det psykiska), men kan bli så att man måste göra en stomirevision om det blivit förträngningar i stomin osv... Ganska okomplicerat ingrepp men kan ta lite tid beroende på av vilken anledning man har stomin. Är till exempel ganska olustigt att råka göra ett sår i tarmen på en crohnpatient :)
Sparven från Minsk
2009-03-05, 21:57
Nu har även jag fått diagnosen Ulcerös Colit så mu sitter vi i samma båt ;)
Larsson85
2009-03-05, 22:00
Nu har även jag fått diagnosen Ulcerös Colit så mu sitter vi i samma båt ;)
Välkommen till klubben :cheers:
Beklagar, UC och MC är fan inte att leka med :( Och undersökningarna är inte någon lekskola de heller
Larsson85
2009-03-06, 00:36
Beklagar, UC och MC är fan inte att leka med :( Och undersökningarna är inte någon lekskola de heller
Man är inte sjukare än man känner sig, och de flesta känner sig inte så sjuka största delen av tiden. Ge uppmuntran istället. :thumbup:
Jag har sedan 3 år tillbaka Ulcerös Kolit, och blir glad när jag ser att det går att fixa även om det kommer till kritan! Sedan jag blev av med symptomen första gången har jag inte känt någonting, 39 månader blir det nu. Jag har t o m slutat äta medicin sedan ett halvår tillbaka, på eget bevåg eftersom jag inte hade råd när jag började studera. Har ändå inte haft några problem fast jag slutat med medicin, och hoppas det fortsätter så.
Men känns ju som man leker med "livet" nu när man läser om cellförändringar och sånt du skriver om. Har du någon kunskap om man kan få det och cancer om man inte har några blödningar alls? Kanske bäst att sluta jolla sig och gå på en ny undersökning antar jag!
Lycka till med allt och kämpa på!
Lelle
Larsson85
2009-03-10, 22:08
Jag har sedan 3 år tillbaka Ulcerös Kolit, och blir glad när jag ser att det går att fixa även om det kommer till kritan! Sedan jag blev av med symptomen första gången har jag inte känt någonting, 39 månader blir det nu. Jag har t o m slutat äta medicin sedan ett halvår tillbaka, på eget bevåg eftersom jag inte hade råd när jag började studera. Har ändå inte haft några problem fast jag slutat med medicin, och hoppas det fortsätter så.
Men känns ju som man leker med "livet" nu när man läser om cellförändringar och sånt du skriver om. Har du någon kunskap om man kan få det och cancer om man inte har några blödningar alls? Kanske bäst att sluta jolla sig och gå på en ny undersökning antar jag!
Lycka till med allt och kämpa på!
Lelle
Blir du inte kallad för återbesök?
Edit: Jag kommer inte ihåg exakt nu, men jag tror det är så att om man inte har några problem på 5 år så brukar dom friskförklara en, och då också sluta med medicinering. Men det ska alltid göras i samråd med läkare.
Blir du inte kallad för återbesök?
Edit: Jag kommer inte ihåg exakt nu, men jag tror det är så att om man inte har några problem på 5 år så brukar dom friskförklara en, och då också sluta med medicinering. Men det ska alltid göras i samråd med läkare.
Jag skulle på en undersökning men eftersom jag flyttat till annan stad blev tiden ombokad och har ännu inte fått ny kallelse. Men jag kollade upp lite nu igen och hittade detta på symptom:
"smärtor i nedre vänstra delen av magen som försvinner vid tarmtömning"
Och det får jag ibland, trodde helt klart att det bara var normalt för mig på morgnarna, att jag var nödig typ, eller att det fastnat gas... så nu sätter jag igång med medicin igen ögonaböj :) Får helt enkelt fixa ett recept med en låda medicin i taget så jag klarar det ekonomiskt. Och när jag räknade på det så var det nog 4 månader inte 6 som jag inte ätit medicin på. Ibland kan man vara dum, tur man lär sig av sina misstag!
Anledningen till att jag slutade var att den första läkaren sa att jag nog hade Krohns, den andra sa att testresultaten bara visade på lindrig inflammation och att jag kunde trappa ner och sluta äta medicin så småningom, men så kom den tredje och sa nej du har Ulcerös Kolit och ska äta medicin hela livet. Så jag blev lite kluven där, och valde såklart ett dumt alternativ :P
Tack för svar!
Lelle
Bor du i Sverige så är det max 1800kr för medicin på ett år. Vilket känns som en ganska bra investering.
Bor du i Sverige så är det max 1800kr för medicin på ett år. Vilket känns som en ganska bra investering.
Ja det är mycket bra, och åt förut regelbundet, men nu om jag har precis så jag klarar mig med mat och hyra och arbetsmateriel i skolan och sen ska lägga ut 900 när jag hämtar ut första gången så är det jobbigt att klara sig. Men jag ska fixa det i alla fall, man borde ju kunna få hämta ut en låda i taget tycker man så det inte blir så mycket pengar varje gång.
Ja det är mycket bra, och åt förut regelbundet, men nu om jag har precis så jag klarar mig med mat och hyra och arbetsmateriel i skolan och sen ska lägga ut 900 när jag hämtar ut första gången så är det jobbigt att klara sig. Men jag ska fixa det i alla fall, man borde ju kunna få hämta ut en låda i taget tycker man så det inte blir så mycket pengar varje gång.
Det skall gå. Tror även du kan ta det på avbetalning om det behövs.
TheSQUAT
2009-03-27, 10:19
Hej igen!
Ni som har UC och ni som berättat att ni fått det nyligen - Tråkigt självklart...men det GÅR JU som nån sa, faktiskt leva normalt större delen av tiden (med el utan medicinering) Värre dock när man får tätare och tätare jävliga skov som det var för mig sista åren. Men likförbannat lyckades jag träna relativt hårt, jobba, hinna med familj osv. Man anpassar sig och tycker det är normalt att kuta på toan uppemot 20 ggr (o tidvis mer) per dygn och vara konstant mer eller mindre trött.
På tisdag är det dags för nedläggning av stomin för andra gången. Hoppas verkligen bäckenreservoaren funkar bättre denna gången. Har ju gjort en ihopkoppling tidigare och vet att första tiden var rätt tuff, mest på grund av trötthet efter alla nattliga toabesök. Men det ska ju vara övergående.
Just nu mår jag skitbra! Att leva med stomi är "ingen big deal" faktiskt. Jag har varit piggare än jag nånsin varit, ja jag kan faktiskt inte minnas när jag kände sån energi sist. Måste varit när jag var 16 år just innan jag fick UC, dvs för flera decennier sedan.
Träningen har under hösten/vintern gått bättre än nånsin och jag ligger inte så jättelångt från träningsvikter INNAN hela operationskarusellen började. Kroppen har svarat enormt bra på träningen UTAN tjocktarm och därmed UTAN UC som stjäl energi och förmåga till återhämtning.
Länkar till dagsformstråden hur det såg ut för några veckor sedan:
http://www.kolozzeum.com/kolozzeum/showpost.php?p=3536643&postcount=12976
Sista veckorna har fokus legat på konditionsträning. Tror det är bra inför OP. Kommer denna gång käka höga doser EAA med start innan OP, även direkt efter uppvaknandet och sedan under återhämtningstiden och framåt. Vill försöka behålla så mkt av musklerna denna gång fram tills jag kan börja träna igen. Har ju tappat så ini bomben efter varje OP tidigare, men varit dålig på att äta och framförallt förse mig med protein. Ändring på det nu!'
Kör hårt! :thumbup:
TheSQUAT
2009-03-27, 10:26
Men känns ju som man leker med "livet" nu när man läser om cellförändringar och sånt du skriver om. Har du någon kunskap om man kan få det och cancer om man inte har några blödningar alls? Kanske bäst att sluta jolla sig och gå på en ny undersökning antar jag!
Lycka till med allt och kämpa på!
Lelle
Min egen erfarenhet: Fortsätt äta medicin TROTS att du för stunden är bra! Det förebygger att man hamnar i ett skov. Vet inte hur mkt förhöjd risk man har att få cellförändringar/cancer med UC även om man inte blöder. Men risken ÄR förhöjd när man levt med UC många år. Så medicinera!..och gå för guds skull på återkommande kontroller (coloskopi)
Jag hade inte coloskoperats på 3 år och bad hösten 2007 om att få bli undersökt igen. (hade missat/skippat undersökning 2 år i rad...not so smart). Det var vid denna undersökning man hittade mängder med cellförändringar i hela tjocktarmen. Till saken hör att jag hade fuskat rejält med medicinering sista åren innan detta.
TheSQUAT
2009-04-02, 16:13
Då ligger man nyopererad igen. Börjar få rutin på detta. Har alltså lagt ner stomin igen och tagit i bruk bäckenreservoaren. Hoppas "ass 2.0" funkar bättre denna gång. Verkar lovande än så länge. Ett tips förresten. Dra inte i er en stor EAA-drink när ni nyss vaknat ur narkos och mår lite risigt. B-)
Lycka till denna gång, hoppas det blir bra den här gången då. TheSQUAT v.2 låter rätt kul ;).
Upptaget
2009-04-02, 16:31
Lycka till denna gången!! :)
Sparven från Minsk
2009-04-02, 18:22
Håller tummarna såklart!
Vill gärna ha update så vi får höra hur det går med allt och inte minst med träningen :thumbup:
TheSQUAT
2009-04-15, 12:27
För mig går det....inte så jättebra. Opererades 31/3 och kom hem 3/4. Allt var frid o fröjd och jag mådde bra. Lör 4/4 fick jag hög feber och ont så in i helv... ner mot ryggslutet, inne i kroppen liksom. Efter ett par dagar med feber åkte jag in akut, och blev inlagd igen. Röntgen visade att det uppstått nåt litet läckage igen i bäckenreservoaren. FUCK IT! Jag börjar verkligen misströsta nu. Har en äggstor inkapslad varhärd som man tror kroppen ska kunna ta hand om med hjälp av antibiotika. Vis av erfarenhet vet jag ju dock att det inte funkade förra året när exakt samma sak hände. Jag får ju självklart ge det en chans men nu börjar jag ledsna. Funkar det inte denna gången så blir det stomi forever and ever. *suck* Träna är alltså inte att tänka på just nu. Ner 5 kg efter OP än så länge. Over and out.
Varför fungerar det inte att träna med stomi?
TheSQUAT
2009-04-15, 12:31
Varför fungerar det inte att träna med stomi?
Var inte så jag menade. Jag har ju fått utmärkta resultat under vintern när jag tränat med stomi. Vad jag menar är att det är helt omöjligt att träna just nu med en ickefungerande bäckenreservoar (toabesök = 30 ggr/dygn) och infektion i kroppen. Blir det stomi igen framöver så vet jag att det går hur bra som helst att träna.
Nitrometan
2009-04-15, 12:32
Vad tråkigt. :(
Hoppas att det reder ut sig snart så att du kan komma tillbaka till ett så "normalt" liv som möjligt.
Du är ju en kämpe så oavsett vad som händer så är jag övertygad om att du gör det bästa av situationen!
Krya på dig!
Jag hade blivit totalt knäckt av dina motgångar, men du verkar vara oerhört stark, och optimistiskt lagd. Självklart grejar du detta också. Keep it up, och hoppas på att du mår bättre snart. :thumbup:
Var inte så jag menade. Jag har ju fått utmärkta resultat under vintern när jag tränat med stomi. Vad jag menar är att det är helt omöjligt att träna just nu med en ickefungerande bäckenreservoar (toabesök = 30 ggr/dygn) och infektion i kroppen. Blir det stomi igen framöver så vet jag att det går hur bra som helst att träna.
Då förstår jag. Bara att vänta på att dina mässingsballar får allting i ordning igen.
Frumpish
2009-04-15, 16:38
Läst hela tråden, theSQUAT - din vilja och kämparglöd är obeskrivlig.. hoppas VERKLIGEN att infektionen läker ihop denna gången!
Imponerande är det minsta man kan säga om dina bedrifter.
Du är en oerhört stadig person, det märker man! Inte många som klarar av dessa motgångar och behåller sitt bra humör under tiden. Du kan t.o.m skrivao mdet med glimten i ögat. Hoppas den här sista infektionen löser sig och att du slipper skit framöver!
TheSQUAT
2009-09-18, 08:47
Tänkte jag kunde uppdatera lite kring hur allt utvecklat sig.
Allt går sakta åt rätt håll. Jag la alltså ner stomin och kopplade in bäckenreservoaren igen i månadsskiftet mars/april. Fick direkt läckage invärtes från bäckenreservoaren, vilket innebär att tarmvätska läker ut i ett hålrum i buken...eller rättare sagt mellan reservoaren och svanskotan. Det där har ställt till ett h-vete med infektioner och ett oräkneligt antal antibiotikakurer. Hela området med vävnad runt om bäckenreservoaren blev inflammerat och störde funktionen så att jag under april och maj kutade på toa ca 30-35 ggr/dygn, och jag gick ner ungefär 10 kg i vikt. Under sommaren har jag sakta men säkert blivit bättre och i slutet på juli kunde jag börja träna igen. Dock kommer jag snart läggas in igen för att de ska kunna dränera den inkapslade abscess som bildats pga eländet. Detta för att jag ska bli HELT bra (förhoppningsvis)
Nu har jag två månaders träning bakom mig och musklerna återvänder så sakteliga. Styrkemässigt ligger jag långt efter tidigare resultat. La in en bild i dagsformstråden för den som är intresserad.
over and out
Är reservoaren funkis nu?
Jag hoppas det äntligen är över nu, så du kan fokusera på att träna och leva ett drägligt liv. Helvete vad det har strulat för dig.
Nitrometan
2009-09-18, 09:04
Skönt att höra att det går åt rätt håll. Att det börjar funka.
Så många motgångar...
Fantastiskt att det inte knäcker dig.
Lycka till!
Nitrometan
2009-12-18, 10:55
Såg att du var med oss i en annan tråd och kom att tänka på denna.
Hur går det?
Livet? Träningen? Reservoaren?
Funkar allt?
Larsson85
2009-12-18, 11:14
*yourock*
Som jag har skrivit tidigare i tråden så har även jag UC, och ditt mod är helt klart en inspiration om jag en gång skulle hamna där du är.
Jag vill också veta! (Har Crohns)
Hur går det för dig kamrat? Har läst typ hela tråden nu och jag sitter här och håller tummarna STENHÅRT för att reservoaren ska funka för dig!!
Nitrometan
2010-05-12, 09:01
** bump **
Hej!
Hoppas att det går jättebra för dig nu!
Med reservoar, träning, livet, universum och allt.
Kanske dags för en uppdatering?
TheSQUAT
2011-04-20, 23:16
** bump **
Hej!
Hoppas att det går jättebra för dig nu!
Med reservoar, träning, livet, universum och allt.
Kanske dags för en uppdatering?
Hello Nitro och hej alla andra också! Har inte varit aktiv alls på forumet sista dryga året. Ska ta mig tid och ge er en ordentlig update nån dag när jag har tid.
Kortfattat så kan jag väl säga..... Life is good!!:thumbup:
Hösten 2010 vände plötsligt allt och sen dess har bäckenreservoaren funkat rätt bra och jag har inte haft mer infektioner. I nuläget ser det INTE ut som jag behöver gå tillbaka till stomi igen. Det är en grym kick att kunna träna hårt utan påverkan av UC! Kroppen svarar grymt bra på träningen. Enda begränsningen nu är att jag har satsat rätt mkt på jobbet sista året och haft svårt träna annat än underhållsträning. Men kroppen svarar så jefla bra ändå så jag tror banne mig jag är i bättre fysisk status än nånsin. Återhämtningen har aldrig varit bättre! Är väl bara ben som jag inte återhämtat full styrka men det handlar mer om ett trilskande knä, än nåt annat.
Sjukt sugen på att tävla i CBB! Dock inte i år. Behöver trissa upp tempot ett snäpp och är rätt långt från bra form.
Mer kommer...promise!:thumbup:
Riktigt jäkla kul att höra att det löst sig så bra, och att träningen funkar så väl!
Grattis till tillfrisknandet och din minst sagt fantastiska inställning du visat.
Sjukt sugen på att tävla i CBB! Dock inte i år. Behöver trissa upp tempot ett snäpp och är rätt långt från bra form.
Mer kommer...promise!:thumbup:
Wow. Du är helt fantastisk, keep it up! Riktigt inspirerande!
Jag vet inte vad jag ska säga förutom att jag är glad över hur det slutade till slut!
Läste igenom tråden och måste säga att jag är djupt imponerad och glädjs åt hur bra du tagit det hela, riktigt starkt!
TUMMEN UPP! :)
Nitrometan
2011-04-21, 06:45
Fantastiskt kul att höra! Jättebra!
Tänk att det kan bli bättre från ett sånt jobbigt läge.
überstarken
2011-04-25, 20:44
Väldigt intressant läsning, och som många tidigare sagt så verkar du vara en extremt stark och positiv människa. Jag vet inte om jag vågar säga att du dämpat min rädsla för ett ev. avlägsnande av tjocktarmen men det känns ju lovande iaf att det endå blev bra till slut och att du framför allt kan träna på som en "frisk" människa!!
Hur känns det nu när det gått ett tag sedan operationerna osv, är du nöjd med resultet?
Måste man kompensera med vätskeersättning eller nåt eftersom tjocktarmen är avlägsnad eller sköts det automagiskt via ökat törst osv?
/Från som levt med sjukdomen UC i snart ett halvår.
You go man. Jag vill mycket gärna bli av med min egen tjocktarm. Det är tredje året med i snitt mycket hög kortisondos. Det har utvecklat hypomani. En situation man oundvikligen lessnar på. Jag hoppas att det kommer att går bra med din återhämtning. I vilket fall som helst verkar det finnas något stabilt att falla tillbaka på.
You go man. Jag vill mycket gärna bli av med min egen tjocktarm. Det är tredje året med i snitt mycket hög kortisondos. Det har utvecklat hypomani. En situation man oundvikligen lessnar på. Jag hoppas att det kommer att går bra med din återhämtning. I vilket fall som helst verkar det finnas något stabilt att falla tillbaka på.
Har du provat Remicade?
Har du provat Remicade?
Ja. Det hade desvärre inte den önskvärda effekten. Går nu på Methotrexate för att se om det går att dra ner på Prednisolonet en gång för alla. Nu är jag förstås inte särskilt hemma på vad mer för mediciner det finns som kan användas för samma syfte. Det är en fråga till min läkare till nästa gång. Har några avgörande veckor framför mig, tror jag. Allt för att bli av med långtida biverkningar. De äter ju upp en.
Ja. Det hade desvärre inte den önskvärda effekten. Går nu på Methotrexate för att se om det går att dra ner på Prednisolonet en gång för alla. Nu är jag förstås inte särskilt hemma på vad mer för mediciner det finns som kan användas för samma syfte. Det är en fråga till min läkare till nästa gång. Har några avgörande veckor framför mig, tror jag. Allt för att bli av med långtida biverkningar. De äter ju upp en.
När jag har riktigt besvärligt , så brukar jag fasta , bara flytande i 2-3 veckor , Googla och se om det är nått som passar dig .
Tackar hjärtligast för det tipset. Redan nu består kosten mestadels av flytande substitut. Mjölk gör att jag håller vikten, men är inte en lysande lösning i längden för min del (är laktosintolerant också). Runt en stor måltid per dag, är målet förutom det. Har nu betat av alla medicinska metoder förutom den nuvarande (Methotrexate), så jag får se om det fungerar de närmsta veckorna.
Någon som har någon teori angående varför unga, annars friska ofta tränande män som äter mycket, drabbas av den här sjukdomen (eller Chrons)? Om man ser på de största faktorerna så kanske det finns en chans att det har att göra med hur vår kost ser ut idag, och all sjuk skit vi trycker i oss? I mitt eget fall känns det som att det är kolhydratesintag som styr mycket. Prövade ett tag att utesluta dem helt med goda resultat. LCHF men snäppet striktare, med andra ord. Var dock svårt att hitta kaloririka substitut som inte var mejeriprodukter (som jag till slut blev mycket allergisk mot) eller svindyra. Så hade ej råd att fortsätta så. Någon annan som gett sig på det? Kolhydrater är ju också vad tjocktarmen har som funktion att ta upp, rätta mig om jag har fel?
Frumpish
2011-08-11, 19:44
Stress är min gissning
Starkt kämpat =)
Anton Fräs
2012-04-28, 10:46
Bumpar denna. Förtjänar all cred du kan få TheSQUAT!
markusp80
2013-01-02, 10:45
Hej!
Googlade lite om bäckenreservoar m.m. och hittade den forumtråd. Tänkte dela med mig av mina erfarenheter/problem och förhoppningsvis få ta del av andras. Ber om ursäkt i förväg om nånting upprepas här men jag orkade inte ta mig igenom hela tråden från början till slut.
Jag fick diagnosen Ulcerös colit 1997 och efter det kom sjukdomen tillbaka i några rätt svåra skov som blev värre och värre. Medicinerades vid de tillfällena med Prednisolon i doser som ökades mer och mer. 2005 var läget så illa att Prednisolon (kortison) inte hjälpte. Man provade även Remicade och säkert ett par andra grejer också jag inte minns. Operation var enda alternativet.
Fick ta bort tjocktarm+ändtarm i tre olika operationer över 11 månader och hade däremellan tillfälligt stomipåse. Jag var 25 vid tillfället för första operationen. Det är inget man vill gå igenom när man är 25 och singel direkt, men det gick till slut det också. Idag lever jag med bäckenreservoar och det funkar ok, men inte så bra man skulle önska. Allting är ju relativt också iofs.
Ett sidospår från denna diskussion kring magproblem och träning, som har lite med saken att göra också iofs, är att jag hade oturen att drabbas av mycket allvarliga biverkningar av allt kortison jag fick mellan 1997 och 2005. 2007 började jag nämligen få oförklarligt ont i båda knälderna och sedmera även höftlederna. Fick besöka X antal olika läkare och specialister och ingen hade någon förklaring på mina smärtproblem. Sökte information själv och kom fram med teorin att allt kortison kan ha påverkat mitt skelett. Den teorin avfärdades av de flesta läkare och s k specialister på området jag fick träffa.
Hösten 2009 hade jag så pass ont i vänster höft att jag valde att göra en operation/bentransplantation. Allt läkte som det skulle men efteråt så hade jag precis lika ont som innan. Våren 2011 blev det därför en operation till så jag har nu helprotes i vänster höftled. I samband med min andra höftoperation fick jag även besked från en utredning som Läkemedelsförsäkringen gjorde att orsaken till mina besvär med ledvärk definitivt beror på kortisonintaget. En överläkare i Sthlm som höll i utredningen, som tog ca 6 månader, var väl bekant med detta, dock så är det extremt ovanligt. Åkomman jag fått som biverkning av kortisonet kallas Osteonekros, benvävnadsdöd.
Det var i samband med rehabträningen efter den andra höftoperationen som jag bestämde mig för att bli seriös med träningen. Tilläggas bör att jag sedan 2007 hade ätit så pass mycket värktabletter att jag även fick kämpa för att bli av med ett tablettberoende. Citodon/Tramadol och/eller Dexofen åt jag dagligen, och efter operationerna åt jag Oxycontin i sex veckor. Jag insåg att jag var beroende och att det inte funkar att ha det så, så det var bara att hitta en annan lösning. Den lösningen hette träning!
Hade turen att få en otroligt duktig, kunnig och peppande sjukgymnast. Sedan april 2011 har jag tränat i snitt 4 dagar i veckan och det går hur bra som helst. Men med höftprotes i vänster höftled och osteonekros i högra höftleden samt båda knälederna så blir man lite begränsad i vilka övningar man kan göra. All form av träning som innefattar hoppa eller springa är helt utesluten, men man får göra det man kan!
Att träna med bäckenreservoar försvårar det hela en aning också då kosthållningen då jag vill gå upp i vikt medför en väldig massa toabesök. Får besöka toan för att göra nummer två ungefär 10-12 gånger per dygn, varav 2 gånger alltid är på natten.
Skulle hemskt gärna vilja höra erfarenheter från bäckenreservoarspatienter som tränar. Varje gång jag går på toa så kommer det ut en jädrans massa gaser också, bara smattrar i toan. Detta kan även göra sociala situationer med nya människor en aning pinsamma då jag vet att jag måste gå på toa förr eller senare, och att det säkerligen kommer att höras. Fest hemma hos nån eller om ska på dejt, sova hos nån osv är ju aningen prekärt ibland. Men, men... Forskar lite i om man kan medicinera på nåt sätt för att minska gasbildningen som blir. Tips på detta mottages tacksamt!
Avslutar med en före och efter-bild jag nyligen tog där jag har samma t-shirt på mig som jag hade 3 dagar efter min sista magoperation i juni 2006:
https://dl.dropbox.com/u/51491798/DC-shirt.jpg
Vägde då ca 55 kg, är 1,80. Nu väger jag 75 kg och har nog aldrig varit i bättre form. Bara att fortsätta! :)
Mvh M
Patrikf90
2014-06-30, 12:47
Skönt att läsa att det finns fler. Har Crohns och låg på operationsbordet för 3 veckor sen och då rök tjocktarmen och fick en stomi som jag ska gå med i ca ett halvår innan det kopplas ihop igen. Fan att man ska tappa så mkt vikt :/ Men är väl bara att "bulka" så mkt det går fram till man kan börja träna igen ;) Enligt läkaren ska jag ta det lugnt med all form av lyft i 6 veckor efter OP, men vad/hur hårt törs man köra då? Känner mig ju redan ganska pigg och så, men man vill ju inte sabba nåt.
Här har vi en krigare. Starkt jobbat.
Här läste jag nånting som jag tyckte passade i tråden. Modiga människor ni alla är!
http://www.side2.no/skj%C3%B8nnhet/dette-bildet-har-fatt-194000-likes/8461534.html
Sparven från Minsk
2014-07-02, 12:59
Här läste jag nånting som jag tyckte passade i tråden. Modiga människor ni alla är!
http://www.side2.no/skj%C3%B8nnhet/dette-bildet-har-fatt-194000-likes/8461534.html
Stark tös!
Man kommer säkert att hamna där själv för eller senare....härligt att se människor som inte skäms för det längre.
Jag hade ett väldigt aggressivt men ändå ganska kort sjukdomsförlopp med uc, även om det kändes som evigheter.
Jag har opererats 4 gånger, tjocktarmen togs bort december 2012 och jag levde med stomi fram till januari 2014. Så sen januari i år har jag levt med bäckenreservoar.
Jag var väldigt vältränad när jag insjuknade sommaren 2012, vägde omkring 90. När min första operation var gjord i december samma år vägde jag 58...
Lever idag ett helt vanligt liv med väldigt hård träning, kommer äntligen kunna börja tävla i crossfit, starkare än någonsin både fysiskt och psykiskt.
Vet vilket helvete det kan vara och man känner sig galet ensam, så om någon har frågor kan jag försöka svara på dom.
vBulletin® v3.8.8, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.